Hebben jullie dat nu ook wel eens, je leest of neemt deel aan een topic/discussie en het laat je gewoon niet los. Vaak kan ik het wel van mij af zetten maar vandaag lukt me dat moeilijk. Het gaat om het (inmiddels gesloten) topic waar 1 van onze mede forum mama's probeert uit te leggen hoe het is om met asperger te leven. Hierin kwamen ook wat minder inlevende reactie's binnen en die zetten mij dus aan het denken. Hoe ga ik mijn zoon met asperger en dus sociaal erg onhandig dit later uitleggen, want ook hij zal onbegrip tegen komen in zijn leven. Moet hij zijn mond houden omdat er mensen zijn die dan denken dat hij zijn asperger gebruikt als ticket om te zeggen wat hij wil zeggen zonder aan de gevoelens van een ander te denken. Hoe leg ik een ander uit dat dat dan juist het probleem is, hij kan zich moeilijk inleven in de gevoelens van een ander. Je ziet het nu al als iemand zich pijn doet ligt hij in een deuk, als je hem dan vraagt hoe hij zich voelt als hij zich pijn heeft gedaan dan is het antwoord niet leuk. En toch snapt hij niet dat een ander het ook niet leuk vind om zich pijn te doen. Tuurlijk wil ik niet dat mijn zoon op die manier mensen kwetst, helaas is dit moeilijk aan te leren en dan nog weet ik dat mijn zoon dan niet reageert zoals hij is maar dan aangeleert gedrag vertoont. Tuurlijk zal dit gaan voorkomen maar moet ik mijn zoon veranderen in een marionette alleen om te voldoen aan de eisen van de wereld die wil dat alle mensen "normaal" zijn. Ik kan voor nu alleen maar hopen dat ik de juiste woorden heb geschreven op zijn aanvraag voor een rugzakje en dat hij dit rugzakje ook gaat krijgen. Want als dit rugzakje er komt dan komt er ook hulp, hulp die voornamelijk op het sociaal / emotionele vlak. Hulp waarvan ik hoop dat die het hem wat duidelijker en makkelijker kan maken in het leven, die hem ook uitlegt dat het niet erg is om anders te zijn. En nu ga ik even verder met janken want heel even heel heel even ziet deze mama het niet meer zitten
Dikke knuffel!!! Ik had toevallig net een topic geopend ( dan niet over reacties ) Maar wel over vertellen van bepaalde dingen terwijl mensen bol staan van de oordelen.
ik heb het desbetreffende topic gelezen en vond in dat topic TS erg onhandig en vooral zielig doen, en ja dat werkt irritaties, ik heb ook met ts van dat topic eens in een discussie gezeten, en ze was alles behalve leuk, dus ja helaas. tuurlijk heel vervelend, maar TS heeeft in deze genoeg zelfkennis om van te voren te weten dat het topic uit de hand ging lopen, en dan die reactie van haar erbij, tjaa, kan de reacties die kwamen wel begrijpen, ik ken asperge, en dat is echt heel vervelend zoals heeeel veeel andere kwalen, ik heb geen advies voor je, ik zou er over praten met een hulpverlener.
Ik geef alleen aan dat het topic mij aan het denken heeft gezet en heb dit topic zeker niet geopend om de daar gevoerde discussie hier voort te zetten. En om eerlijk te zijn, ik lucht hier even mijn hart en je geeft mij meteen het advies om te gaan praten met een hulpverlener. Ik ben dan wel benieuwd wat jij denkt dat een hulpverlener voor mij kan betekenen, want om eerlijk te zeggen ik zou niet weten wat ik bij een hulpverlener zou moeten doen (misschien dat je dit blinde vlekje bij mij kunt verlichten). Op dit moment staat alles even in het teken van onze zoon en ik heb er dus werkelijk nog nooit over nagedacht.
Mee eens! Ik heb zelf een dochter met ernstige ADHD,dus dat valt ook niet mee.Wij hebben altijd hele intensieve therapieen met haar gevolgd en zelf ben ik 5 jaar naar ouderbegeleiding gegaan. Op de basisschool konden ze niks met haar zeiden ze,type zielig gevalletje. Daar heb ik nooit in geloofd en heb alles met haar gedaan wat ik maar kon doen,qua therapie,info-avonden enz. enz. En moet je haar nu zien:ze gaat naar een normale school (HAVO) en heeft zelfs een paar vriendinnen! Zelfs de leraressen op haar oude basisschool,waar ik nog steeds kom vanwege zoon,zeggen dat ons Demi toch zo goed terecht is gekomen en dat ze dat nooit hadden verwacht en dat ik als moeder er zoveel mee bezig ben geweest! Ja sorry maar ik ben trots!Trots op mezelf maar natuurlijk het meest op haar!Heerlijke meid. ts,ik zeg volg je hart,want jij weet het beste wat je evt wil doen om het leven in de maatschappij zo prettig mogelijk te maken. Ons Demi denkt ook heel zwart wit maar dmv therapie (en in haar geval ritalin,gebruikt ze zelfs nu niet meer) heeft ze veel handvaten gekregen waaraan ze zich kan vasthouden en zo zich kan redden in de normale maatschappij!Succes!
Meid, pfff je krijgt ook wel wat te verwerken als je kind een beperking blijkt te hebben! zorgen over de toekomst horen daarbij! even uithuilen en er met je gezin voor gaan dat jullie thuis een veilige plek is om op terug te vallen als de buiten wereld even tegen zit!
mamakelly ik heb het geluk dat ik een erg meedenkende school heb. Zo hebben ze hem van groep 1 naar groep 3 gedaan omdat hij daar meer struktuur heeft (het feit dat hij op bepaalde gebieden een verhoogt iq heeft hielp hierin ook mee). Ze zijn ervan overtuigt dat hij (met een rugzakje) gewoon de basisschool kan volgen, gelukkig delen wij en de psychiater deze mening. Hij is natuurlijk met zijn 5 jaar nog jong en ik weet ook dat ik nu al over eventuele problemen aan het denken ben die hoogstwaarschijnlijk nog jaren niet zullen voorkomen. En diep van binnen weet ik dat ons heerlijke jochie het wel zal redden en dat ik hem niet kan behoeden om gekwetst te raken door anderen. Maar in eens zag ik daar een tiener voor me die een meute over zich heen kreeg omdat hij zijn gevoelens niet zo goed kan verwoorden. Het is alleen zo jammer dat voor een onzichtbare handicap zoveel minder compassie is
Heb het topic vanmiddag even meegelezen en moet zeggen dat er van beide kanten weinig begrip was. Maar ik snap wel wat je bedoelt. Een tijdje terug was er in een ander gedeelte van het forum een meisje die een serieuse (maar niet heel snuggere) vraag stelde en die werd totaal de grond ingeboord. Gelukkig waren er wel enkele mensen die het voor haar opnamen en heb haar zelf ook een pb gestuurd, omdat ik het echt heel zielig en gemeen vond. Zoiets kan je dan inderdaad bezig houden of een beetje een onrustig gevoel geven.
Vooral met dat laatste zinnetje heb je zooo gelijk! Ik had die gedachtes en gevoelens ook heel erg toen mn dochter zo oud was.Via via ben ik toen terecht gekomen bij het GGZ en trof daar de allergeweldigste pedagoog aan die ik me wensen kon! Zij heeft ons zo goed begeleid! Nu ben ik zo blij dat ze zich redelijk normaal kan redden! En geloof me,ik heb er heel wat tranen om gelaten hoor en het is echt niet allemaal even gemakkelijk geweest maar we gaan ervoor,en nu,op dit moment,gaat het gewoon super. En dat terwijl ze nu dus flink in de pubertijd zit,dus dat kan 2 kanten op gaan.Gelukkig heeft ze de goede kant gekozen.
Weet je wat het ook is? De kinderen groeien zelf ook mee in de loop der jaren en jij als ouder ook. Mijn zoon (klassiek autisme/ADHD) is nu 15 en doet dingen die ik 5 of 10 jaar geleden nooit zou hebben verwacht DAT hij zo ver nog zou komen. Ik heb zelf echt wel momenten gehad dat ik dacht, hoe moet dit nu? hoe moet het later? de verwachtingen waren toen zooooooooo slecht. Hij zou nooit kunnen lezen, schrijven op zichzelf kunnen wonen er is zelfs sprake geweest dat hij naar verwachting niet in de pubertijd zou kunnen komen (lichamelijk en geestelijk) Heb er heel wat tranen om gelaten kan ik je vertellen maar nu zoveel jaar later ben ik zo trots op wat HIJ heeft bereikt. Met moeite, maar hij doet het wel: Hij kan lezen en schrijven, gaat zelfstandig op de fiets naar school, 14 km verderop, hij is op en top puber wel lastig, maar denk dat ik een van de weinigen ben die daar dankbaar voor is.... Hij loopt stage en doet het goed, wel op een wat lager niveau, maar hij doet het maar mooi. Het gaat stapje voor stapje, maar ook zo kun je er komen. En tuurlijk hebben mensen commentaar of weten ze het beter maar daar moet je bovenstaan en met je kind aan het werk.
Lastig he!? Ik heb het gelezen en dacht precies hetzelfde, mijn zoon heeft ook Asperger. Ik probeer zelf altijd heel erg in het hier en nu te blijven met hem, als ik zelf ver vooruit ga denken is er veel te veel ruimte om te speculeren. Je weet gewoon echt niet hoe ze zich ontwikkelen. Daar kan ik echt niks mee, word er alleen maar verdrietig van. Dikke knuffel want het is ook niet niks!
Het enige dat ik je kan zeggen is dat ik een hele goede vriendin heb die ook asperger heeft. Ze heeft zich op de vrijeschool goed kunnen ontwikkelen, heeft gestudeerd (HBO) en nu een goede baan. En natuurlijk heeft ze moeilijke momenten en merk ik ook dat ze soms moeilijk in de omgang kan zijn. Maar sterke ouders kunnen heel goed sturen hoe het verder kan gaan. En echte vrienden blijven. sterkte want het lijkt me erg moeilijk.
Ik persoonlijk denk dat het zaak is dat niemand niet het stempel krijgt. Dat iemand met een beperking ook degelijk, binnen de grenzen van die beperking, kan leren omgaan met hun minderen punten. Ik heb geen echte tips, ben ook geen hulpverlener in die zin. Maar ik denk dat het wel zaak is om niet nu al heel krampachtig op de zaken vooruit te lopen en heel erg focussen op zijn ziekte. Hij heeft een beperking, maar ik mijn optiek is het daardoor niet onmogelijk om goed te kunnen functioneren in de samenleving. Als ik kijk naar mijn nichtje van tien, die dan geen diagnose heeft voor autisme spectrum, maar er wel tegenaan hangt (overgevoelig voor stress, niet om kunnen gaan met wat zij vind wat onrecht is, af en toe terugtrekken bij drukte) heeft sociale vaardigheidstrainingen gehad. Mijn zus weigert haar dat stempel te geven overigens. Maar die trainingen hebben haar geleerd om haar gedrag in sommige situaties achteraf te relativeren, wat ging er fout en hoe had ze dat anders moeten oppakken. En daar ook over durft te praten met haar moeder ... ik ben trots op haar, er zijn hele volkstammen volwassen mesen die haar dat niet nadoen. Moraal ... niet teveel focussen op wat iemand niet kan, maar vooral op wat iemand wel kan ...
@Pluk: Eerst even een dikke knuffel. Fijn dat jij hier je hart kunt luchten. He is niet niks waar je nu middenin zit: eerst natuurlijk al de dingen waar je tegenaan bent gelopen voordat er zelfs maar aan een onderzoek gedacht wordt. En dan de diagnose, gevolgd door natuurlijk die grote vraag "en nu?" Ik ga je geen antwoord op die vraag geven, want dat antwoord heb ik niet. Je vraagt hier wel naar het nut van een "hulpverlener". Daar kan ik je misschien wel wat over vertellen. Hulpverlenrs zijn er in alle soorten en maten. Er zijn vaak wel plekken waar je terecht kunt met hele praktische vragen. Bijvoorbeeld: hoe kun jij je dagindeling inrichten op een manier die voor Kylian prettig is? Welke hulpmiddelen zijn er om structuur aan te brengen? Welke hulp kun je hem zelf bieden en welke hulp kun je beter uitbesteden aan een ander? Etc etc. Als Kylian een rugzakje krijgt, zul je vast een ambulant begeleider krijgen vanuit het speciaal onderwijs. Zij kunnen je me dit soort praktische dingen vaak ook een eind op weg helpen, als je daar behoefte aan hebt. (Vaak zul je zelf ook al wel dingen hebben 'uitgevonden' doe goed werken of die je juist niet moet doen.) Daarnaast heb je ook hulpverleners die meer op jou gericht zijn. Je staat middenin een bepaald proces, wat toch een grote verandering betekent voor jou en je gezin. Kylian blijft jouw lieve knul. Maar er zijn ineens wel een hoop zorgen bijgekomen. Misschien moet je in gedachten ook wel afscheid nemen van bepaalde verwachtingen of ideaalbeelden die je voor zijn toekomst had. Tel daarbij de druk die je misschien voelt door de praktische zaken waar je waarschijnlijk tegen aan loopt. Er valt dus wel het één en ander te verwerken voor jou als moeder. Je zou het bijna een soort rouwproces kunnen noemen. Of je een hulpverlener nodig hebt om dat te verwerken.... Ik zou het niet kunnen zeggen: alleen jijzelf kunt antwoord geven op die vraag. En he kan best zijn dat je nu een heel ander antwoord geeft dan over drie of vier maanden. Als je merkt dat je zelf vastloopt en moeilijk uit de voeten kunt met bepaalde gevoelens. Of als je heel veel stress voelt, zou je een bezoek aan een hulpverlener zeker kunnen overwegen. (De huisarts kan je in zo'n geval verwijzen.) Een hulpverlener zal je meestal helpen het een en ander op een rijtje te zetten. Misschien is het zo dat je met zijn of haar hulp bepaalde dingen in een ander licht kunt plaatsen of in een ander perspectief kunt zien. Ze kunnen je vaak ook wel op weg helpen om niet alleen maar problemen te zien, maar ook oplossingen te gaan bedenken die bij jouw situatie passen. Ik heb geen idee of een gesprek met een hulpverlener voor jou nodig is hoor. Maar ik zag je vraag "wat zou een hulpverlener voor mij kunnen betekenen" en ik wilde je daar in ieder geval antwoord op geven. Dat wil niet zeggen dat je er één nodig hebt. Misschien is het voor jou wel genoeg om hier en op andere plaatsen gewoon even lekker je hart te luchten! Tussen de reacties door zullen vast ook tips staan waar jij wat mee kunt. Dat kan ook een hoop voor je doen. Verder wil ik je veel succes wensen. Toen je net moeder werd, stond je aan het begin van een lange reis met jouw kind. Wat een verantwoordelijkheid ineens, zo'n kleine hummel waar je zoveel van houdt en die jij mag koesteren en begeleiden tot hij dat steeds minder nodig heeft en steeds meer zelf kan. Dat is niet veranderd! Jij bent nog steeds degene die hem op weg helpt richting zijn volwassen leven. Ik kan me voorstellen dat je nu veel beren op de weg ziet en het soms even niet ziet zitten. Geeft niks, lucht je hart, brul het uit en ga daarna weer aan de slag. Kylian blijft jouw prachtige ventje en ondanks de zorgen die je nu hebt: jouw rol als moeder is in feite niet anders geworden!
Ik denk dat alle ouders zich zorgen maken om hun kind. Continu. Je maakt je zorgen over hun gezondheid, hun toekomst en soms zelfs over hun verleden. Onze taak als ouders is om ons over die angsten heen te zetten en onze kinderen zo op te voeden dat ze er ooit klaar voor zijn om het alleen te doen. En dan is het moment er dat je ze los moet laten. Hoe moeilijk dat ook is. Jij maakt je extra zorgen, wat niet gek is. Met zon aandoening gaat veel zorg gepaard en veel obstakels die hij moet overwinnen en jij ook trouwens. Zijn toekomst is veel onzekerder. Maar ook al hebben jullie het misschien extra zwaar, jouw taak als moeder verandert niet. Het enige dat je kunt doen is voor hem zorgen op de voor jou beste manier mogelijk. Hem steunen, weerbaar maken, zelfstandig maken, normen en waarden leren zoals elke andere ouder. Zodat ook jij hem ooit kunt loslaten en kunt denken: hij red het wel. En dat moment komt echt wel. Ook voor jullie.
Nog even een toevoeging op mijn reactie van gisteren. het echte leven kan hard zijn, maar hier op het forum gaan dingen veel ongenuanceerder, vanachter een toetsenbord worden gemakkelijk reacties gegeven die in het echte leven mogelijk niet eens uitgesproken worden. ik bedoel, je zoontje zal zeker tegen onbegrip en moeilijke situaties aanlopen later, maar ik zou zou discussies hier op het forum proberen te relativeren, wie weet wie die ander is en of die persoon toevallig een slechte dag heeft, of niet goed kan lezen.
ik las je openingspost en moest eigenlijk gelijk aan dit gedichtje denken... Ik denk dat er veel moeders verdrietig worden over hoe andere mensen oordelen over hun kinderen. Maar dat is de harde realiteit, de kunst is om het te relativeren, en de ene dag gaat het beter dan de andere dag. Maar uiteindelijk ben je zelf degene die je kind moet begeleiden in de boze buitenwereld. Zorg dat je zelf goed in je vel blijft zittenen dat je er staat... des te sterker ben je voor je kinderen
Hey, Ik kan me voorstellen dat je bang bent voor je zoontje en hoe er op hem gereageerd gaat worden, maar ik denk dat iedereen dat wel heeft een mama met kinderen met of zonder 'ziekte'. Ik denk dat je je vooral op het hier en nu moet richten en niet te ver vooruit moet gaan denken dan ga je jezelf een beetje gek maken...Kijk het topic van gisteren is aardig uit de hand gelopen maar dat gebeurd ook wel eens met een topic over andere dingen zoals bv/fv enz...er zijn hier allemaal mensen met hun eigen mening en die uiten ze en als je het te grof vind of het je niet aan staat wat iemand zegt dan kun je reageren of gewoon negeren ligt helemaal aan je eigenstemming laat je niet gek maken!! Dat gedicht van Ninien is geweldig!