Mijn lieve moeder heeft al maanden pijn. Pijn in haar rug. Kortademig en snel moe. Standaard onderzoeken leverden niets op, haar bloed was telkens goed, haar colitis ulcerosa onder controle dus conclusie: beknelde spier, ga maar naar de fysio. Dat heeft ze gedaan en meer zelfs; fysio, masseur, dry needling, osteopaat. Dat hielp echter allemaal niet en na een tijdje kreeg ze er ook heftige hoofdpijnen bij. Haar huisarts had ze ondertussen wel elke dag aan de telefoon maar die vond het blijkbaar niet nodig om verder te gaan onderzoeken. Nee, met wat pijnstillers zou het beter moeten gaan. Maar het werd niet beter, de pijn was ondraaglijk. Ze kon letterlijk niets meer. Ze kon niet liggen, niet zitten, niet slapen, niet eten. Ze kwam niet meer buiten, ze ondernam niets meer, ze kon gewoon niet, de pijn was er 24/7. Nou vooruit, dan even een botscan omdat ze toch wat cms was gekrompen. Uitslag: botdichtsheid zat op het randje maar daar hoefde niets aan gedaan te worden, ze moest gewoon Calci Chew blijven slikken. Weer werd ze naar huis gestuurd. Een aantal weken terug ging het zo slecht dat mijn moeder op aandringen van mijn vader de huisartsenpost belde. Ze werd afgescheept met de woorden neemt u maar een pijnstiller en bel morgen uw eigen huisarts. Dat heeft ze gedaan en behalve weer een ander merk pijnstiller werd er niet veel gedaan. Week later weer de huisartsenpost gebeld en weer probeerde ze haar af te schepen maar deze keer stond mijn vader op zijn strepen. Ze werd opgenomen en de volgende dag kreeg ze een onderzoek bij de neuroloog. De uitslag was prima, "niks aan de hand mevrouw, u kunt naar huis, dossier gesloten". Mijn gedachte: dossier gesloten?? Hoe in dan in godsnaam? Moet er niet verder onderzocht worden waar de pijn dan wél vandaan komt? Een mri van de rug bijvoorbeeld? Dat geef ik al maanden aan, "mam geef aan dat je een mri wilt". Maar mijn lieve moeder wil niemand tot last zijn "het zal vast gewoon een beknelde spier zijn die niet los komt maak je niet druk". Wel wilde ze graag een afspraak maken op de pijnpoli: 3 maanden wachttijd. Een privé kliniek dan maar. Wachttijd was iets korter maar wanneer je pijn hebt, écht pijn, dan duurt een maand wachten zo lang. Helaas zit er niets anders op en dus begint het wachten weer. Eergisteren belde mijn vader mijn op, 's nachts, of ik alsjeblieft langs wilde komen en het ziekenhuis wilde bellen en ik wist, dit is niet goed. En inderdaad, het was niet goed. Mijn moeder lag op bed kermend van de pijn, ze was bleek, ze had meerdere malen overgegeven, het ging gewoon niet goed. De telefoniste van de huisartsenpost wilde haar wel even spreken en na de standaard vragen die we nu inmiddels wel gewend waren zei ze dat ze voor nu geen reden zag om haar langs te laten komen en dat ze de dokter zou laten bellen. En daar is waar het bij mij knapte. Ik heb haar gezegd dat ik me niet meer liet afschepen, dat mijn moeder, doorgaans geen aansteller, crepeerde van de pijn en dat ze die medische boeken en standaard vragen van haar wel achterwege kon laten en dat ze kon kiezen; of we zouden een afspraak krijgen of ik zou haar zelf op de huisartsenpost afleveren. Deze telefoniste kon mijn toon niet waarderen, mocht mijn moeder bewusteloos raken of stoppen met adem halen dan kon ik terugbellen en op optie 1 drukken, voor nu wilde ze de verbinding verbreken. Prima, maar niet zonder me eerst haar naam te herhalen. Dat vond ze blijkbaar lastig en dus, alsof ze God zelf was die me gratie verleende, wilde ze uiteindelijk wel de dokter langs laten komen. De dokter kwam en die was het erover eens dat dit zo niet langer kon en ze opgenomen diende te worden. De volgende dag, gisteren dus, een gesprek gehad bij de internist en de afspraak was dat ze eindelijk(!!) gingen kijken wat er nou aan de hand was. En toen was het zover; gistermiddag stond mijn nicht voor de deur. Ik zag dat ze gehuild had. Op dat moment ging er van alles door me heen maar ook weer helemaal niets. Ik wist wel dat er iets slechts zou komen maar ik wilde er niet voor blijven staan. Ik vluchtte naar de woonkamer, de keuken, alles om het maar niet te hoeven horen. Maar zo werkt het natuurlijk niet en dus kreeg ik te horen dat mijn lieve moeder, de vrouw waar ik zo ongeloflijk veel van houd, de vrouw waar ik absoluut niet zonder kan kanker heeft. Kanker in longen, botten en nier. Ze krijgt vandaag een punctie en over een week, zodra de uitslag bekend is, een behandelplan. Mijn vader, doorgaans zo'n sterke man, is een hoopje verdriet. Hij huilt constant, is wanhopig en kan zijn vrouw niet in dat ziekenhuisbed zien liggen. En ik? Ik ben gebroken. Behalve de zorgen en het verdriet om mijn moeder ben ik ook bang voor mezelf. Ik wacht zelf al ruim 5 maanden op een onderzoek bij de MDL arts, ik heb ook die rugpijnen, ik heb ook meerdere malen aangegeven dat de klachten erger worden, en ik ben ook telkens weer afgescheept. Wat als ze het bij mij ook te laat ontdekken? Daarnaast heb ik hypogondrie, zit ik in een depressie en krijg ik dit er ook nog even bij. En ik wil dit niet want het gaat nu niet om mij maar om mijn lieve moeder maar ik weet niet hoe ik hier mee om moet gaan. Ik weet niet hoe ik sterk moet blijven, ik kan dat niet. En die medische wereld is me inmiddels zo ontzettend tegen gaan staan. Alle vertrouwen die ik altijd in artsen had is me ontnomen. Gisteren was ik bij mijn moeder toen ze de verpleegster vroeg of ze alsjeblieft de paracetamol via het infuus mocht want dat werkte zoveel beter voor haar. Deze verpleegster gaf aan dat ze dat normaliter niet doen en liever pillen gaven, ze kon wel een zetpil krijgen als ze wilde? Mijn moeder, die niemand tot last wil zijn wilde zich daar natuurlijk al bij neerleggen maar ik niet. Ik vroeg deze verpleegster wat de reden is dat ze het liever niet doen. Haar antwoord: "omdat paracetamol via het infuus duurder is". Ik zal jullie niet vertellen wat ik haar allemaal naar het hoofd heb geslingerd wel dat mijn moeder het infuus uiteindelijk heeft gekregen. Ik kots op de zorg van tegenwoordig, ik ben boos, ik voel me machteloos, verdrietig, bang, onzeker, het is allemaal zo onwerkelijk en ik weet gewoon niet waar ik het zoeken moet. Ik post doorgaans niet veel hier, en al helemaal niet zulke lange verhalen maar ik moest het even kwijt sorry.
Ach meid wat vreselijk voor je. Man man man Ik word zelf al boos en machteloos als ik het lees. Wat een afschuwelijke tijd maak je door. Is er nog hoop voor je moeder of is ze opgegeven? Je kunt dit WEL aan. Ik ken je niet maar de mens is veerkrachtiger dan je denkt. Heel veel sterkte
Wat een nare rotsituatie. Veel sterkte met alles! (En ik begrijp je reactie helemaal hoor, maar de verpleegkundige heeft waarschijnlijk gewoon het protocol gevolgd. Helaas speelt geld daarbij altijd een rol en moet men in de zorg vaak dingen doen die men misschien liever anders had gedaan. Helaas worden dat soort regels niet op de werkvloer zelf gemaakt....)
Wat vreselijk.. Ik heb zelf mijn moeder verloren aan kanker. Zij is 4,5jaar ziek geweest. Ik kan alleen maar zeggen; luister naar jezelf, neem rust zo waar het kan. Praat erover met mensen. Je hebt het nieuws nog maar net gekregen dus de eerst komende tijd zal je wat in een roes leven. Rustig aan en heel veel sterkte.
Ach meid toch. Wat verschrikkelijk! Ik heb er geen woorden voor. Wat zal jij je machteloos en gefrustreerd voelen. En de rest van je familie en je ouders ook natuurlijk. Heel veel sterkte!
Wat heftig ik wil je heel veel sterkte wensen met deze moeilijke situatie. Ik snap dat je geen vertrouwen meer hebt in de zorg. Wij hebben exact hetzelfde meegemaakt met mijn schoonmoeder. Ook overal pijn, fysiotherapeut en van het kastje naar de muur. Bleek longkanker te zijn met overal uitzaaiingen. We kwamen in een rollercoaster terecht die 3 maanden geduurd heeft, er was voor haar geen redden meer aan. Ik hoop met heel mijn hart dat er voor jullie een groot wonder mag gebeuren♡
Wat een heftig verhaal, kippenvel. Wat een fouten zijn er gemaakt bij verschillende medici. Als ze jullie gelijk serieus hadden genomen waren jullie er wellicht al maanden eerder achter gekomen en had er eerder gehandeld kunnen worden. Ik zou hier zeker nog wat mee doen, als je daaraan toe bent. Niet nu. Wat een verdriet. Ik wil je heel veel sterkte wensen, en en hoop op een herstel van je moeder.
Dit vooral. En dan kan zo'n verpleegster wel het protocol hebben gevolgd zoals @olleke aangeeft maar dat de paracetamol via het infuus duurder is is niet wat je wilt of zelfs zou mogen horen een paar uur nadat je moeder het nieuws heeft gekregen dat ze zo ernstig ziek is. Vooral niet na de steken die ze al hebben laten vallen. Dat alles maakt me zo ontzettend boos.
Wat ontzettend naar dat dit je moeder en jullie gezin moet overkomen. Maak een afspraak met die huisarts en leg daar je onmacht neer, die heeft eindeloos afgewacht, niet de verpleegkundige.
Wat vreselijk, zeg! Ik wil jullie heel veel sterkte wensen bij niet alleen het verwerken van het hele proces, maar ook van de heftige diagnose. Helaas zo herkenbaar. Mijn moeder had erge pijn in haar onderrug waarbij helaas een verkeerde diagnose werd gesteld. Zij ging van 2 krukken, naar een rollator, naar een rolstoel. Ze werd gekraakt door de fysiotherapeut! De rugpijn werd nog erger en omvatte haar hele rug. Ze werd in korte tijd zo'n 10 cm korter! En nog zag de huisarts niet dat er wat anders dan de eerder gestelde diagnose aan de hand kon zijn. Uiteindelijk heeft mijn moeder een uitgebreide bloedonderzoek gedaan en moest die avond meteen naar de SEH komen. Zij is na 3 dagen overleden aan waarschijnlijk gemetastaseerde pancreaskanker. Het zat overal, in haar botten en in haar buikvlies e.d. Als ik denk aan hoeveel verschrikkelijke pijn zij al die tijd heeft gehad. Ze zat onder de zeer zware pijnstilling vanwege de eerder gestelde diagnose die dus niet klopte en nooit zo ernstig is/verloopt. Mijn moeder is nu 3,5 jaar geleden overleden en ik heb het er nog moeilijk mee. Vooral hoe het gegaan is. Zo zonde en zo niet nodig in deze tijd! Echt heel barbaars.
Wat afschuwelijk! Het is onmenselijk zoals ze behandeld is! Als ik dit verhaal zou lezen in het Engels dan zou ik absoluut niet denken dat dit in NL was gebeurd… ‘dat is duurder’ … hoe durven ze heel veel sterkte!!
Super heftig! Er is zo veel mis met de zorg in Nederland.. Deze gang van zaken lijkt enorm op hoe het bij mijn moeder is gegaan, zij had alleen geen kanker. Verkeerde diagnoses (van het zit tussen je oren tot alcoholisme) en jaren lange strijd. Heel veel sterkte!
Jeetje wat heftig zeg! En wat zijn er, als ik je verhaal zo lees, veel steken laten vallen. Hopelijk is er nog tijd voor je moeder. Wat betreft je eigen klachten, mocht jij ook CU hebben dan is het wel belangrijk dat dit snel ontdekt wordt want stress kan voor extreme opvlammingen zorgen en stress is waar je nu sowieso echt veel last van hebt. Wachttijd van 5 maanden bij de mdl-arts voor een endoscopie heb ik zelf eigenlijk nog niet meegemaakt. Kun je uitwijken naar een ander ziekenhuis? Ook zou ik een afspraak maken bij je huisarts en je zorgen over je eigen gezondheid nogmaals op tafel leggen. Veel sterkte!