Nierfilterontsteking kind, iemand ervaring ?

Hallo allemaal.

Ik weet niet goed waar ik dit moet plaatsen, dus doe het maar even hier in de lounge !

Ik weet dat jullie geen artsen zijn, toch hoop ik dat er hier iemand is die mij meer informatie kan geven over het volgende.

In november vorig jaar is Romy opgenomen i.v.m hevige buikpijn en flinke koorts. Gezien haar geschiedenis ( ernstig ziek geweest ) wilde ze haar graag observeren.
De buikpijn en koorts gingen snel over en daarom mochten we naar 2 dagen gelukkig het ziekenhuis verlaten.

Wel moest ze nog even een plasje doen, en de volgende dag werden we gebeld dat onder de microscoop bloed gezien werd in haar urine.
Dit betekende dat we 2 weken nadien nog een keer een plasje moesten inleveren, ook hier werd weer bloed in gezien.

Deze uitslag werd naar Nijmegen gestuurd, daar staat Romy onder behandeling.

Ook hier moest ze urine inleveren en hebben ze meteen bloed afgenomen en gekeken waar het bloed in de urine vandaan kwam. Dit bleek uit de nieren te zijn.
In het bloed kwam naar voren dat Romy de streptokokken bacterie heeft gehad.
Dit kon de oorzaak zijn van microscopische bloedverlies. Ook wel een nierfilterontsteking genoemd.

Er werd gedacht dat dit wel over zal gaan, en de kans op blijvende schade was nihil.

Vorige week moesten we weer op controle, en daar bleek romy's bloeddruk te hoog. Wederom urine ingeleverd en hier was nog steeds bloed in zichtbaar....minder dan voorheen, maar het is er dus nog steeds ! Ruim 6 maanden na dato !

Romy is geen klagertje, en is bang om ons te vertellen wanneer ze zich niet lekker voelt of wanneer ze pijn heeft ect. Dit brengt haar geschiedenis met zich mee.

Ik maak me nu zeer ongerust, heb met de arts gepraat en ook die kan me niet echt geruststellen.
Hij neemt me zeker wel serieus, maar hij vond het wel fijn dat er minder bloed te zien is. Tja, ik ook !
Ze kon niet plassen dus heeft ze snel 3 bekers ranja achterover moeten gooien, in hoeverre kan dit een test beïnvloeden.
Bij de huisarts heb ik ook doormiddel van een urinestick laten testen, en daar scoort ze 3+++ en ook hoog op leukocyten.
Het zit me gewoon niet lekker en ben erg bang dat ze iets aan haar nieren gaat krijgen. De laatste weken merken we dat ze met haar gezondheid aan het tobben is. Ze is natuurlijk al een zwaar longpatientje, dus we zijn gewoon erg bezorgd !

Over 2 weken gaat ze de ct scan in voor haar longen, en dan moeten we ons ook melden op de dagbehandeling om een paar uur lang haar bloeddruk te controleren, urine onderzoek + bloedonderzoek.

Het spijt me voor dit lange verhaal, maar ben voornamelijk opzoek naar mensen die dit ook hebben gehad, of bekend zijn met dit probleem.

De diagnose is dus een nierfilterontsteking, het gevolg van een streptokokken bacterie.

Romy heeft Iga deficientie en is dus erg vatbaar

 

De hoge bloeddruk kan dus het begin zijn van een achteruitgang van de nieren.
Juist daarom maak ik me z'n zorgen, en de arts gaf ook toe dat hem dat niet lekker zit.

Een chronische nierfilterontsteking kan er zelfs op langer termijn voor zorgen dat ze gedialyseerd moet worden. Ik heb echt het gevoel dat we even terug in de tijd gaan, maar dan nu weer met iets heel anders

Romy houdt zich heel sterk en dapper, maar toch hebben wij als ouders heel erg het gevoel dat er in haar lijfje iets weer niet klopt.
Heel erg bleek, de laatste tijd weer meer zuurstofbehoeftig, heel snel moe en enorm geprikkeld.

Wij hebben erg veel vertrouwen in deze arts, hij heeft zoveel voor Romy betekend. Alleen nu heb ik het idee dat hij haar niet wil " overdragen "
Eigenlijk moet je met deze symptomen naar een nefroloog, maar romy's arts houdt een beetje de afwachtende fase aan. En de vraag is hoelang dat nog kan en hoeveel tijd daar voor is. Gezien het feit dat dit dus zomaar een andere wending kan nemen en het dan erg gevaarlijk kan worden. Al ruim een half jaar bloed in de urine, dat duurt gewoon te lang.

Ik denk dat we over 2 weken maar weer eens onze stem moeten laten horen. Het is echt een schat van een arts.....maar ik wil graag weten waar we nu aan toe zijn !

Pfffff ik doe geen oog meer dicht