Ja! En mensen met autisme zijn mensen met autisme. Geen kledingstukken met een "label". Geen stukjes papier met een "stempel". Geen autisten, maar mensen zoals jij en ik. Mensen die er mogen zijn. Ook al zijn ze anders en kunnen ze anders reageren. Helaas is er nog te veel onbegrip voor deze mensen. Kinderen die bestempeld worden als onopgevoed, omdat de mensen die dat zeggen of denken niet weten wat het betekend. En het ze vaak ook niet interesseerd.
Ach, hier is het elke dag autism day met mijn zoons Echt onbegrip maken we eigenlijk nooit mee, maar als ze ouder worden zullen we er best weleens tegenaan lopen. Ik vind er zowel voordelen als nadelen aan zitten, en de nadelen worden vooral veroorzaakt door de combinatie met de inrichting van onze maatschappij. De manier waarop mijn zoons de wereld ervaren (en ieder ook nog eens heel anders) is uniek, verhelderend en soms gewoon briljant. Dat maakt me alleen maar heel trots Ik denk dat als je dat onbegrip wel ervaart zo'n dag wellicht wel steunend kan zijn.. dat het niet onzichtbaar blijft. Persoonlijk vind ik vooral mijn (over)belasting onzichtbaar.
Ik merk zelf dat veel mensen mij aankijken alsof ik het verzin. Ik voldoe niet aan het standaard beeld van ASS. Ik heb een hoog iq en ben een meester in het aanpassen geworden, helaas kost dat vreselijk veel energie..
Ik heb geen moeite met het woord autist. Sowieso kan ik niet zoveel met de uitspraken die zeggen dat autisme zo mooi is. Autisme is voor mijn zoon een hele zware handicap, het belemmert hem bij alles wat hij doet, het remt hem in zijn ontwikkeling, het geeft hem zeer zware paniekaanvallen. Het zorgt ervoor dat hij met zijn 8 jaar een ontwikkelingsleeftijd van 2 heeft, dat hij niet praat en niet zindelijk is en niet kan functioneren in een klas van 8 kinderen met 3 juffen. En ik zou graag willen dat mensen beseffen dat als je noemt dat je kind autisme heeft, dat ze begrijpen dat dat ook kan betekenen dat je kind heel erg zwaar beperkt kan zijn zonder dat ik dat moet uitleggen.
Dat lijkt me heel zwaar. Mijn zoons lopen sociaal emotioneel wel achter maar zijn beiden bovengemiddeld intelligent. Dat is soms lastig maar vooral een voordeel omdat ze het daardoor zullen redden en een vrij normaal leven kunnen leiden. Daarom zie ik we niet enkel nadelen van, omdat de gevolgen later hopelijk beperkt zijn. En het woord autist vind ik ook niet bezwaarlijk.
Over het woord "autist", dit komt ook omdat ik weet dat mijn neef er mee gepest word. Het woord autist krijgt daardoor een negatieve klank. Mensen met autisme zijn zoveel meer dan het autisme alleen. Natuurlijk worden ze voor een groot deel gevormd door autisme, maar ze zijn niet alleen autisme. En nee, ik vind autisme ook niet "mooi". Ik hou onvoorwaardelijk van mijn zoon, maar het leven zou voor hem als voor mij zoveel makkelijker zijn als hij geen autisme zou hebben. Voor mij is de dag zelf niet steunend, dat zou pas zijn als mensen zich erin gaan verdiepen. En ik denk dat zo'n dag dat niet gaat redden. Overbelasting is idd wel onzichtbaar. Autisme valt onder een handicap. Ouders van kinderen met een handicap zijn volgens de norm 'mantelzorger'. Laatst was hier een topic en wat ik las was dat eigenlijk het overgrote gedeelte dit onzin vind. Maar dat is het in mijn ogen niet. Als ik kijk naar hoeveel tijd en energie ik in mijn zoon met ass steek en hoeveel tijd en energie ik in mijn andere zoon steek is hier echt een enorm verschil. Alleen al zoveel mogelijk visualiseren, alles ondertitelen, alles 1000x uitleggen, alle extra gesprekken met hulpverleners/school. En ik heb het nog relatief makkelijk. Ik hoef niet al jaren naar de fysio, logopediste etc. Wat jij hier nu omschrijft zie ik bij mijn zoon. En wij krijgen thuis alles dmv driftbuien en krijsbuien terug als het ergens anders niet goed gaat. Ik vind het al heftig als ik zie wat het met mijn zoon doet. Laat staan hoe het voor jou is.
Ik ben "officieel" mantelzorger. Dat velen dat onzin vinden boeit me niet, zij hebben hun carrière, financiële onafhankelijkheid en persoonlijke groei niet op hoeven geven en hebben geen idee waar ze het over hebben
Volledig mee eens . Dat lijkt me dan wel weer lastig als het minder zichtbaar is, als mensen onze zoon 1 keer hebben meegemaakt, zullen ze niet zeggen dat wij geen mantelzorgers zijn. Wel vinden ze het soms nodig om ongevraagd "advies" te geven, bijvoorbeeld dat hij misschien maar beter naar een instelling kan, omdat de zorg te zwaar is . Echt waar hoor, en dat van mensen met zelf ook kinderen, alsof je je kind zomaar even weg kunt doen ofzo.
Ik verantwoord mezelf ook vaak omdat ik het idee heb dat we niet geloofd worden, doordat ik dan zeg je ziet het niet heel erg aan hem. De meeste mensen hebben het vroegere klassiek autisme voor ogen. Zoon in ook hoger begaafd maar loopt wel dagelijks tegen dingen aan. En wij als ouders zijn na jaren zoeken hulp, gesprekken en weinig tot niet sociale contacten helemaal op. Zoon heeft 4 maanden intern (alleen weekenden thuis) op een groeo gezeten om dingen aan te leren en wij ontlast zouden worden) wat een vooroordelen. Onze liefde is dat! We hebben dagelijks strijd en het is ontzettend heftig om hem te doen struggelen. Buiten Ass heeft hij angster adhd en genderproblematiek. Ookal zal onze zoon als hij volwassen is misschien wel voordelen zien, vind ik het helemaal niet positief. Hij is mooi, maar de beperking rondom Ass is gewoon lelijk en heel erg moeilijk voor hem én ons gezin.
Precies dit... Hoevaak ik niet moet uitleggen dat autisme helemaal niet altijd betekent dat je kind met de nodige begeleiding toch wel zijn school kan afmaken, zelfstandig kan wonen/een baan kan vinden. Ik vind het een kwelling om steeds weer in woorden uit te moeten drukken hoe zeer mijn zoon gehandicapt is en dat de misgeïnformeerde 'moderne kijk' op autisme bagatelliserend is voor ons probleem. Onze zoon zegt helemaal niks, is niet zindelijk, is motorisch beperkt, geretardeerd, slaat en bijt zichzelf, kreunt de hele dag, moet iedere nacht 3x opnieuw op bed gelegd worden en eet maar een paar verschillende dingen. Telkens als ik over onze situatie een gesprek aanga met iemand moet ik bovenstaand lijstje opdreunen om mensen duidelijk te maken wat de ernst van de situatie is. En dan nog krijgen mensen het voor elkaar om te zeggen: "Ja maar met picto's kom je een heel eind hoor" terwijl het niveau van mijn zoon niet toereikend is om met verwijzingen te werken. Of "De dochter van de buurvrouw van de tante van mijn nichtje ging praten toen ze 8 was en die houdt nu haar mond niet meer dicht hahahah! Met die van jou komt het ook nog wel goed." Verschrikkelijk. En ik kan het niet naast me neerleggen. Ik rouw nog regelmatig om mijn zoon. Ik moet nog steeds mijn tranen verbijten als er weer iemand komt met van die goedbedoelde opbeurende woorden omdat ik mezelf zo ontkent voel in mijn verdriet en worsteling.
Wij hebben 2 zoons met autisme. Mijn oudste zoon heeft klassiek autisme, jaren ontwikkelingsachterstand, niet zindelijk, vlucht gevaarlijk en hij praat niet. Op bepaalde vlakken is hij leerbaar, op andere totaal niet, disharmonisch profiel zoals dat zo mooi heet. Voor hem is autisme echt een gruwelijke last, een gevangenis waardoor hij grotendeels afgesloten is van contacten met de wereld om hem heen. Mijn jongste zoon heeft ook autisme en dan de vorm waardoor mensen denken dat het met autisme allemaal wel mee kan vallen. Beginnende prater, ontwikkeld zich nog net binnen het normale, maar ook hij heeft er last van. Als hij zich overprikkeld afsluit, hebben mensen het over zijn gedragsproblemen, terwijl ik dan een jongetje zie die het gewoon niet meer trekt, alles wat hij continue maar moet verwerken. En beiden worden onderschat en overschat, als ze dit kunnen, moeten ze volgens de buitenwereld ook dat kunnen, zo werkt het niet. Dus de ene keer worden ze overvraagd en de andere keer ondervraagd, iedere dag weer. Daar zou ieder mens moeite mee hebben, autisme of niet.