Embryoselectie bij erfelijke kanker aanvaardbaar

Ik heb het gevolgd in de media, en vind het een hele stap vooruit! Hoop dat het doorgezet wordt zodat in de toekomst meerdere erfelijke ziekten "opgespoord" kunnen worden!

 

Zolang niet alle vrouwen boven de 35 als ze zwanger zijn zich laten testen, zal dit ook wel meevallen. Ik denk dat het een stap is in de goede richting! Maar ook moet er een duidelijke richtlijn zijn voor wanneer wel en wanneer niet!

 

En toch...kinderen met kanker..bijna niets is erger...En al het verdriet van ouders die maar een paar jaar van hun kind hebben kunnen genieten...

 

Ik vind het ook een gunstige stap voorwaarts in de wetenschap.

De erfelijke vorm van kanker waar het om gaat is een zeer aggressieve vorm die, wanneer je drager bent van het gen, niet de vraag oproept of je het krijgt, maar meer wanneer je het krijgt. Veel vrouwen met dit gen hebben de kanker al op zeer jonge leeftijd (va 25).
Natuurlijk zijn artsen steeds beter in staat om kanker op te sporen en of te behandelen, maar soms is het dus ook te voorkomen. En dan gaat in mijn ogen het gezegde: "Voorkomen is beter dan genezen" op.

Groet van Kiki

 

Ik vind het een goede stap in de wetenschap!

 

Het is alleen jammer dat deze discussie dreigt te ontaarden in een potje politiek 'armpje drukken' tussen de PvdA aan de ene kant en de ChristenUnie aan de andere kant. Het CDA houdt zich wijselijk op de vlakte.

De ChristenUnie heeft met name moeite dat bij embryoselectie embryo's worden vernietigd waarbij het defecte gen wordt gedetecteerd. Zij zien dat als beginnend leven dat beschermd dient te worden. Desalniettemin vraag ik me dan af wat het partijstandpunt is bij IVF, omdat daar toch ook niet ieder embryo dat niet wordt gebruikt, wordt bewaard?

Volgens mij valt embryoselectie ook te prefereren boven abortus als de vrouw zwanger blijkt te zijn van een kindje met een ernstig erfelijk belaste ziekte.

Ik denk niet dat het zo'n vaart zou lopen dat iedereen dan maar te pas en te onpas zijn embryo's op afwijkingen zou laten selecteren, simpelweg omdat je niet voor de lol de MMM ingaat... daar moet dan toch echt wel reden voor zijn.

 

Ik kan me voorstellen dat dit inderdaad geldt voor die mensen die op dit moment binnen de IVF of ICSI behandelingen verkeren. Ik maak me wel ernstig zorgen over mensen voor wie dat niet geldt en dit wel als een 'makkelijke' oplossing zouden zien. Voor wie IVF met PGD een weg zou zijn naar een ideaal kind. Je ziet het laatst nog in het nieuws met die mensen die in het buitenland een IVF behandeling hadden ondergaan, een kind kregen en uiteindelijk het ziekenhuis aanklaagden omdat het niet het bestelde geslacht had. Dan kan je zeggen dat dit het buitenland is, maar ik maak me er wel zorgen over of dit soort dingen in Nederland ook niet kunnen gaan gebeuren.

Ik ben zelf tegen deze ontwikkelingen. Ik vrees dat het einde zoek is. Deze opening is de eerste stap naar het 'samenstellen' van een ideaal kind. Helaas is het inderdaad net zoals Valhalla zegt. Dit is iets waarover je het niet eens wordt. Net als al die andere punten waarover te discussiëren valt zoals abortus, euthanasie, enzovoorts.

Natuurlijk is een erfelijke ziekte vreselijk. Dit wil ik niet bagatelliseren. Mijns inziens hoort het echter wel bij het leven. Helaas kunnen we in het leven niet alles naar onze hand zetten. De wereld is mijns inziens niet maakbaar en zou het wat mij betreft ook niet hoeven te worden.

Groetjes,
Josien

 

het standpunt van de cu is dat er géén embryo's worden vernietigd, dus ook niet bij IVF en ICSI. Alleen die beslissing is al genomen, dus dat hoor je nu niet. Nu is er een nieuw punt en kunnen zij hun punt weer noemen. Ze weten ook wel dat zij met hun, helaas, kleine partij geen beslissingen kunnen tegenhouden. Maar ik ben wel blij dat deze geluiden nu wel te horen zijn.

 

Heb het even nageplozen (je moet wat als je niet kunt slapen); op de site van de CU staat dat de fractie het standpunt aanhangt dat "alle tot stand gebrachte embryo's geïmplanteerd moeten worden bij de vrouw van wie de eicellen afkomstig zijn". Daar ben ik het dan weliswaar persoonlijk niet mee eens, maar het verduidelijkt voor mij wel hun standpunt tov embryoselectie. Vroeg het me af.

In de Volkskrant van zo'n twee weken geleden stonden twee verhalen van vrouwen, die allebei draagster zijn van het borstkankergen en die allebei dochters hebben gekregen voordat ze wisten erfelijk belast te zijn.

http://www.volkskrant.nl/binnenland/art ... ndeling_is

Het is -denk ik- moeilijk om echt over de situatie te oordelen totdat je er zelf voor wordt geplaatst. Ik weet niet wat ik zelf zou kiezen (vooropgesteld dat de keuze er is) als mijn man of ik erfelijk belast met een levensbedreigende ziekte zouden zijn.

 

Helemaal mee eens.
Ik zie elke stap in het leven als een les. Als je dit soort dingen er uit haalt haal je dus lessen weg. Sommigen zijn ERG harde lessen dat klopt. En het verdriet en de pijn wil je niemand aan doen.
Maar het hoort er wel bij. Het donker laat je het licht zien.

Verder heb ik altijd zoiets van...ok dan zijn we die ziekte kwijt....whats next? Er komen steeds meer ziektes en ellende bij. De natuur laat zich niet zo makkelijk stoppen als de mens graag zou denken.
Om Jeff goldblum in Jurassic park even te quoten: Nature will find a way!

En nog maar eens n punt... over bevolking. Wat is de natuur haar manier om over bevolking van een bepaalde soort tegen te gaan? Juist
Of gaan we straks de kant van de chineezen op?

 

Ik vind het ook erg dubbel.
Erfelijke borstkanker is een vreselijke aandoening, maar er zijn meer vreselijke erfelijke dodelijke aandoeningen, bijv. taaislijmziekte.

Eigenlijk zou je een grens moeten stellen, wat wel en wat niet. Maar is die grens ( ongeacht door wie) wel te stellen? Ik weet het niet.

Het leven biedt nou eenmaal geen garantie's.
Moet je je kind opzadelen met een erfelijk gen? Of beslis jij als ouder dat het kind geen recht op leven heeft?
Een onmogelijke keuze, dunkt me.

Er is idd een reden voor natuurlijke selectie, zoals dat zo mooi heet, namelijk het voorbestaan van de menselijke soort. Wij, als mensen, moeten zich daar niet teveel in mengen in mijn optiek, zeg ik nu.

Redeneer ik nog zo als ik weet, dat ik bijv. de ziekte van Huntington door kan geven aan mijn kinderen?

 

Ik vind het wel een goede ontwikkeling, als de vraag is "wanneer openbaart de ziekte zich" en niet "krijg ik deze ziekte wel" daar vind ik een hoop verschil tussen zitten en het antwoord dat kanker een vreselijke ziekte is maar dat er nu eenmaal mensen zijn die dit krijgen vind eigenlijk een loze opmerking, stel je voor je dat jouw kind kanker krijgt....een zeer agressieve vorm....eigenlijk geen genezing mogelijk....ik moet er niet aan denken.
En ja, er zijn vele andere ziektes die ook erg zijn, er is een lang debat geweest onder mensen dat men een spuitje wilde als men alzheimer/dementie zou krijgen omdat in de luiers eindigen volgens mensen mensonterend is en ook de ziekte van parkinson en ga zo maar door......maar daar is altijd de vraag "krijg ik de ziekte of niet" bij deze vorm van kanker is niet de vraag van krijg ik deze ziekte wel maar wanneer openbaart deze ziekte zich.

 

ik wil nog even verduidelijken dat ik het niet bagataliseer welk verdriet er heerst in deze situaties. gelukkig (!) kan ik het niet begrijpen.
Wat ik zeg is dat ik blij ben dat de CU zich uitlaat in deze kwesties, omdat zij zich funderen op de Bijbel en zodoende tot bepaalde beslissingen komen. Anderen baseren zich ergens anders op en komen tpt andere beslissingen.
Ook ik baseer mijn keuzes op de Bijbel en zodoende komen die overeen met die van de CU. En ik snap als mensen het daar niet mee eens zijn.

 

In het geval van het borstkankergen is de kans groot dat de ziekte zich manifesteert, maar geen 100% zoals bij Huntington wel het geval is (volgens de brief van Bussemaker is de kans gemiddeld 65% dat zich daadwerkelijk kanker manifesteert). Er is dus een -weliswaar kleine- kans dat de ziekte zich uiteindelijk niet bij het kind manifesteert. Dat is de reden waarom Ross destijds erfelijke kanker uitsloot bij Prenatale Genetische Diagnostiek.

Bij wet is overigens embryoselectie op erfelijke kanker al wel toegestaan, maar heeft men in Maastricht de procedures stopgezet na de brief van Ross uit 2006 in afwachting van politieke besluitvorming. Die dus tot op heden nog steeds op zich laat wachten.

 

Huntington is erfelijk.
Ik heb gewerkt in een verpleeghuis op een afdeling waar een man was met huntington, zijn ene zoon was gezond (tenminste geen erfelijk gen gekregen) en andere zoon had dit gen dus wel, gevolg was dat deze zoon heel boos was op zijn ouders, ze hebben hem niet meer gezien.....terrecht?!? misschien niet....maar de wetenschap dat je zeker ben dat je ziek wordt....tja

 

Ik vind dit een vreselijk moeilijk punt om een mening over te hebben, maar toch neig ik naar het standpunt van Valhalla en Josien. Waar houdt het op? Ik vind het wel een beetje spelen met leven, hoe moeilijk het borstkankergen (bijvoorbeeld) ook is. Maar ik wil er niet al te stellig in zijn, mede om geen mensen voor het hoofd te stoten die met deze vreselijke ziekte te maken hebben gehad. Want het lijkt me hoe dan ook geen fijne ervaring.

 

Ik vind het nogal een verschil.....selecteren op ziektes of selecteren op geslacht, van mij mag er geselecteerd worden op ernstige (erfelijke) ziektes.
Ik vind het veel erger als een vrouw naar het buitenland gaat en zegt "ik wil een meisje met blauwe ogen, blond haar" of "ik wil perse een jochie want die geven de naam door".