Zijn er hier dames die ervaring hebben met hidradenitis? Ik wil graag weten of jullie er vanaf zijn gekomen en zo ja hoe of hoe het verloop is van deze huidaandoening.
Jaa ik weet al 5 jaar dat ik het ook heb.. maar het lijkt steeds erger te worden. Ben je er nog steeds niet vanaf? En hoevaak heb je er last van en wat doe je er momenteel zelf nog aan? En rook je? Ik heb beetje gevoel dat mijn dokter mij niet serieus neemt in de pijn die het mij geeft..
Ik heb het nu 10 jaar waarvan de laatste 6 jaar hevig. Soms werd ik wel 5x geopereerd in 7 weken tijd. Nu heb ik ook hun neefjes erbij (zijn 2 andere huidaandoening en die verwant zijn aan de hidradenitis) tijdens de zwangerschappen en de periode dat ik niet rookte werd het bij mij ook erger. Nu heb ik het ook wel echt in hele grote mate. Bij mij na 10 jaar roepen de chirurgen nog steeds "mevrouw het is dweilen met de kraan open en we kunnen niets" Nu ben ik pas geleden bij een ziekenhuis geweest (wil het je wel privé sturen als je dat wilt) en daar ben ik wel geholpen! Ik heb nu een AB kuur van 2 maanden en moet mijzelf in die zone laten laseren.
Ook hier eentje met Hidradenitis.....al vanaf mijn 14de en ben nu 36..... al meerdere malen geopereerd maar het blijft terugkomen elke maand is het wel raak en loop ik met gruwelijke pijnen maar ook hier zeggen de artsen er weinig aan te kunnen doen helaas .
Meiden dat is dus niet waar! Ik slik nu de AB kuur en elk abces trekt bij mij weg behalve degene die heel diep liggen! Ik heb geen pijn meer! Geen abces meer. Bij de 1 slaat het aan en bij de ander niet maar bij mij wat ik nu zie na een maand gelukkig heel goed!
Welke antibiotica heb je nu dan? Ik heb er al 5 jaar last van dus na de zwangerschap van men dochter gekomen . Rook al jaren.. maar tijdje gestopt geweest en toen werd het dus juist erger. Terwijl de dokter aanraad om te stoppen maar ik krijg die knop nu niet omgezet helaas. Ik ben afgelopen woensdag weer bij de dokter geweest en die heeft me een antibiotica lotion meegegeven maar merk er niets van ik had een pingong bal in me lies.. Gelukkig is die vanochtend geklapt maar nu is het een grote open wond ook niet bepaald fijn. Ondanks dat ik er al jaren last van heb, heb ik nog nooit zo grote gehad! Ik las op internet ook dat het te maken kan hebben met de ziekte van crohn die ik toevallig ook heb maandag weer afspraak bij de dokter ik las op internet dat het vaak ook helpt om de klier in de lies eruit gehaald word. Hebben jullie hier ervaring mee ?
Ik heb een jaartje of 6 terug 2 operatie's gehad aan mijn oksels omdat het gewoonweg niet meer haalbaar was voor mij qua pijn en toen hebben ze mijn klieren verwijderd.....en sindsdien heb ik het dus niet meer gehad in mijn oksels ( is helaas wel terug gekomen op minder fijne plekken )dus ik heb er wel goede ervaringen mee als ze de klieren verwijderen .
Helaas hier ook sinds afgelopen week Hidridenitis vastgesteld bij mij werd het gelijk aan Ziekte van Crohn gelinkt. Heb er slecht van geslapen de afgelopen maanden omdat alle abcessen in de buurt van mijn (geplande) keizersnede zaten. Helaas zat normaal bevallen er niet in dus ze hebben naast de abcessen een keizersnede gezet en ja hoor... deze ging na 4 dagen ook ontsteken helaas. Heb al zoveel antibiotica kuren gehad en ze worden wel wat rustiger maar geen enkele gaat weg en blijft bij allemaal pus uitkomen. Afgelopen woensdag naar chirug terug ivm controle van keizersnede (wat nu gelukkig weer rustig is door antibiotica) en ze geven aan dat het zo moeilijk te genezen is vooral als de ziekte van crohn ook aanwezig is. Ook de operatie techniek zoals jij beschrijft is besproken en zij hebben weinig succes verhalen. Geen enkele garantie dat het wegblijft. Grote kans zelf op terugkeer Maandag moet ik naar dermatoloog... Ik heb een aantal vragen aan jullie dames aangezien ik deze diagnose nog maar net heb gehoord - scheren jullie de schaamstreek gewoon nog? - gaan jullie zwemmen/ in bad of naar de sauna? ( ik hou namelijk zoveel hiervan )
De operatie is bij mij onder narcose gedaan ..... best veel napijn ze hebben bij mij de wond gehecht van voor tot achter in mijn oksels omdat er behoorlijk veel was weggehaald en de open wond nooit uit zichzelf zou gaan helen .... dat moest ik 4 keer per dag spoelen onder de douche gaasjes en dergelijke erop wat pijnlijk was omdat het vast ging kleven helaas maar na 5 weken was alles mooi genezen .....en sinds die tijd geen last meer gehad in mijn oksels . En ja ik ga gewoon zwemmen in bad en dergelijke . en nee sinds ik de diagnose heb gehad scheer ik mezelf niet meer heb het wel nog een paar keer gedaan maar dat leverde me alleen maar meer bulten op !
Inderdaad is scheren funest! Daarom word er ook altijd laseren aanbevolen (sorry meiden was even in slaap gevallen) Ik heb dit nu 10 jaar en ben meer dan 20x hieraan geopereerd de laatste 10x altijd onder algehele narcose omdat plaatselijke verdoving niet meer hielp. Een maand geleden heb ik de stoute schoenen weer aangetrokken en ben naar het Haven ziekenhuis in Rotterdam gegaan daar zitten de beste dermatologen van Hidradenitis en heb 2 AB kuren gekregen deze heten Clindamycine en Rifampicine en deze moet ik dus 2 maanden nemen. (Nadeel is wel de schimmelinfectie die je ervan kan krijgen) maar alles beter dan die vervelende abcessen. Ik had gemiddeld per maand 10 abcessen die dan of openbarsten of vanzelf wegtrokken. Mijn hele huid op de aangedane plek was 1 heuvel landschap en nu heb ik er nog maar 1 zitten (is een hele hardnekkige die er al 5 jaar zit)
Bedankt voor je reactie die eerste antibiotica die jij noemde heb ik ook maar dan in lotion variant.. ik heb vanaf maandag een hele grote in mijn lies gehad kon niet meer lopen niets. Vanochtend is hij gelukkig gebarsten maar nu kan ik de lotion niet smeren omdat er alcohol in zit. Helaas is hij schijnbaar niet helemaal gebarsten want er zit nu alweer een witte punt op. Maandag half 4 weer afspraak bij de dokter ik ga die andere antibiotica van jou ook even voorleggen bij hem! Ben jij gestopt met roken?
Bij mij zijn het pillen vorm en alle 2 op 300 mg per stuk! Dus in totaal 600 mg van elk op een dag. Wat er gebeurt bij de huisarts is alleen dat ze hem ontlasten. Maar onder de plek zitten een hele hoop fistels die gangen maken in je lijf. Daarom komen ze ook allemaal terug. Ik ben 2x9 maanden gestopt geweest met roken maar helaas hierdoor kreeg ik het ook nog erger. Mijn dermatoloog zei al als je dit hebt en je moet ook nog eens stoppen met roken krijg je een behoorlijke stress dus eerst maar eens die pillen en kijken of ze dan weg gaan en dan langzaam denken aan stoppen met roken. Als ik jouw was zou ik je laten doorsturen naar een goede dermatoloog nu zie ik dat je in het oosten van het land woont en Rotterdam geheel niet in je buurt zit maar misschien zit er een dermatoloog die er verstand van heeft in het ziekenhuis van Hengelo of desnoods Enschede.
Hmm okee ja want mijn dokter wijst mij daar elke keer op ja stoppen met roken. Ja makkelijk gezegd natuurlijk. Ik ga maandag gewoon verwijzing naar dermatoloog vragen en het daar voorleggen! Ik ben in elk geval opgelucht dat het dus niet een onbekend iets is en meerdere dit helaas hebben want het is echt vreselijk.
Ik heb het helaas ook, in beide oksels en down under. Soms een paar weken rustig, maar heb er eigenlijk altijd wel eentje ergens. 6 x per jaar een ongelovelijk pijnlijk abces wat maar niet zacht wordt en dat bij de huisarts dan zonder verdoving wordt opengesneden. Ik wil het zelf zonder verdoving, want de verdoving doet meer pijn dan het sneetje zetten. Nu heb ik in de loop van de jaren echt wel alles geprobeerd, maar niets hielp. Van mijn schoonzussen uit Syrie kreeg ik het advies om er deeg op te leggen en het is ongelofelijk, maar het hielp. De pijn was stukken minder, en uiteindelijk barstte hij toch open. Sindsdien niet meer gehad op die oksel. Misschien voor jullie ook een keer te proberen.