Jeetje meid wat een verhaal en er klinkt ook zoveel liefde voor elkaar in door. Ik hoop dat jullie nog een flinke poos lekker kunnen genieten van elkaar. Wanneer willen jullie naar Curacao vertrekken? Wat betreft de opmerking aandacht zoekn was dat gericht op het feit dat je dit bericht op fb hebt gezet? Zo ja dan snap ik dat wel een beetje maar dat ligt meer aan het feit dat ik het sowieso altijd een beetje raar vind om dit soort dingen op internet te zetten. Dat zijn prive dingen en alleen mensen die dicht bij mij staan die vertel ik zelf wel wat er speelt en dat hoeft de achtenicht van de buurvrouw echt niet zo van mij op fb of internet te lezen. Rot reactie's van mensen in real live vind ik dan weer echt niet kunnen. Als er iets in iemands leven gebeurt wat die persoon aangrijpt ( dus wat voor reden dan ook) dan hoor je gewoon mee te leven ookal zou je er om wat voor reden dan ook anders over denken. Fatsoen noemen ze dat. Doen mensen dat niet dan is het simpel, met diegene zou ik geen contact meer willen.
Pfff wat een nieuws om te verwerken als gezin! En wat naar dat mensen zo bot uit de hoek kunnen komem! Ik ben zelf ook erg terughoudend mbt facebook en zou dit soort info daar uberhaupt niet delen, maar dat is persoonlijk natuurlijk. Ik wil je wel nog iets anders meegeven: Het is mooi als dit lukt, maar als het zover is is dit niet waarvoor hij je het hardste nodig heeft. Verzorging kan je inhuren, als partner ben je onvervangbaar. Als de zorg je zwaar gaat vallen, wees daar alsjeblieft eerlijk over, geef dat uit handen en stort je op de emotionele steun en het er het beste van maken in de tijd die je rest! Heel veel sterkte!
respect... weet eigenlijk niet zo goed wat ik hierop moet zeggen/type misschien iets heeelll erg geks maar laat John een paar keer een videoboodschap inspreken voor de kids! Dingen die hij bijvoorbeeld nu met ze mee maakt... klinkt misschien hard als ik dat zo zeg maar zag dat laatst op tv en dacht meteen; als ik het zou kunnen zou ik het doen! verder; sterkte
Hier ben ik het mee eens. Wat rot voor jullie om te weten dat dit boven jullie hangt en je niet weet wanneer en hoe. Lijkt me vreselijk. Je verhaal op FB. is ook niet echt mijn ding. Er zijn ook mensen die je nu onbedoeld van je weg kunt duwen. Want wie heeft nou het goed gezegd en wie niet? Zo gaat het als je ellende hebt. Je leert je vrienden kennen. En dat is mooi want die waardevolle mensen heb je je hele leven nog wat aan. Sterkte met het verwerken van dit nieuws en het omgaan met de onzekerheid.
sterkte met de tijd die jullie tegemoet gaan....het zal niet makkelijk zijn. Hopelijk hebben jullie nog een mooie lange toekomst. wbt je bericht..ik vind het een mooi bericht wat zeker ergens moet staan...vraag mij alleen af of fb de juiste plaats is..en dan iig dat eerste stukje, over dat mensen zeggen dat het wel meevalt enz. Ik denk dat het slimmer was geweest om vooral bij jullie zelf te blijven, dus niet een sneer naar anderen toe (ook al is het misschien terecht) maar alleen wat jullie voelen wbt de ziekte.
Wauw, erg mooi omschreven! En ik wil jullie ontzettend veel sterkte toewensen als gezin. Maar vooral ook veel van elkaar genieten! Over je bericht, ik zou zoiets nooit op FB plaatsen. En als iemand uit mijn 'vriendenlijst' dit zou plaatsen zou ik dus ook raar opkijken. Waarom zet je zoiets op fb zou ik dan denken?! En waarschijnlijk zou ik er dus niet op reageren. Niet omdat ik niet weet wat te zeggen maar meer dat ik fb daar niet de juiste manier voor vind. Je vrienden leer je kennen, doe het met de mensen die je steunen en laat de rest lekker zn gang gaan.
Nou vind het gewoon heel recht voor zijn raap. ALS is niet te genezen dus waarom mooi weer spelen. Jullie willen weg en zijn droom na gaan MOOI!! en heel veel Respect. Geniet van jullie jaren samen met de mensen die jou steunen en van jullie houden. En ik zou de mensen er uit gooien die zo negatief zijn en het niet willen lezen dat het een ROT ziekte is. Dan worden ze er niet mee gecomfronteerd en als ze wel willen weten hoe en wat kunnen ze je een mail sturen bellen langs gaan. En anders hebben ze pech. Gooi het er uit wanneer jij dat wilt of ze het nou leuk vinden of niet. Het is jou leven en dat van jou man en kinderen wat willen ze dan lezen dat het super gaat nee dat gaat het niet. Maar je gaat er wat van maken. Liefs Iemand die hier best boos over kan worden. Dat ze alles mooi willen zien
Bedankt voor jullie lieve berichtjes.... @iedereen.....bedankt voor jullie lieve berichtjes. Het is inderdaad zo dat je in dit soort situaties erachter komt aan wie je wat hebt en aan wie niet.Dit geld voor zowel vrienden als familie.Zo stonden we familie bij die kanker had en die er op FB ook open over waren.We belden,hielpen stonden bij en dan hoor je nu...ach zo erg is het niet of wie zegt dat hij het krijgt.Ik heb me daar erg kwaad over gemaakt.Nu probeer ik er niet meer mee bezig te zijn.Wij willen nu gewoon genieten van de tijd die we hebben of het nu 1 jaar is of 5 of 10. @Smile.....ik begrijp dat niet alles aardig over zal komen en ook dat sommige mensen niet zo goed weten wat ze met onze info moeten en hoe ze misschien moeten reageren.Moet er wel bij zeggen dat wij een hele grote familie hebben en ik ook echt zo wat iedereen op FB heb.Dus de meeste mensen zijn of familie of goede vrienden.Er zit een enkel persoon tussen die dat niet zijn.Maar inderdaad ik begrijp ook wel dat niet iedereen zit te wachten op zo'n stuk info en dat er sommige mensen niet weten hoe ze moeten reageren of dat ook niet doen. @Kipjetok....de brief is inderdaad erg persoonlijk dat weet ik maar ja wij hadden echt het gevoel dat we moesten uitleggen wat we voelen en waar we doorheen gaan en wat we gaan doen.Ik wist niet zo goed wat ik verder nog moest.En onze familie zit echt dagelijks op FB. Verder....misschien had ik het inderdaad niet op FB moeten zetten maar wist niet anders wat ik ermee moest.Er ging zoveel door ons heen.Je krijgt nieuws wat je amper kan verwerken en ook niet zo goed weet hoe je ermee om moet gaan.Wij hebben veel gepraat en samen besloten dit op FB te zetten.Wil er nog wel bij vermelden dat niet iedereen het kan lezen.....we hebben het "custom" gezet dus dan selecteer je wie het wel en wie het niet mag lezen.
Hoi meis ik heb toen ook gereageerd heel veel sterkte ermee. Toevallig was ik laatst weer bij kennissen die helaas in hetzelfde schuitje zitten deze man heeft het alleen al jaren. Zijn toestand verslechterde heel traag maar inmiddels heel snel. Hij zit op het als forum. Net als jullie loopt hij tegen een hoop dingen aan inderdaad met warmte heeft hij er minder last van. Voor zover dat kan. Tevens heeft hij inmiddels een medicijn. Het klinkt heel stom maar ze zijn er redelijk kort geleden achter gekomen dat er een medicijn is om te stoppen met roken dat de boel (let op ) kan vertragen. Hij heeft trouwens nooit gerookt,Hij slikt dit nu sinds een half jaar ongeveer en vooralsnog blijft hij stabiel. Ik denk ik zeg het toch even. Jullie zullen ongetwijfeld lezen op het als forum daar staat nog veel meer info erover op. Heel veel sterkte en denk aan jezelf en je gezin geniet van elke dag, uur, minuut en seconde!
Hey nessy, Als dit voor jullie goed voelt, heb je het goed gedaan. Je zult altijd tegen mensen aanlopen met een vreemde, rare of koele reactie. Vaak is dat meer onmacht, onwennigheid en angst dan dat ze het niet snappen. Veel mensen weten gewoon niet hoe ze er mee m moeten gaan als ze merken dat we allemaal sterfelijk zijn. Op facebook is een ALS pagina: vecht mee tegen ALS, veel lotgenoten ook daar. Door onze riend met ALS zitten wij daar ook. Veel sterkte in de toekomst en hopelijk hebben jullie nog een flink aantal jaar me elkaar in gezonde toestand voor de boeg
@Marilouise....kan jij achterhalen om welk medicijn het gaat ? Of staat dat op het ALS-forum? En bedoel je de gewone of het FB ALS-forum? Mijn schoonzusje slikte Rilutek.(vader,tante en zus van mijn man zijn aan ALS overleden) @Purk.....wij zijn ook lid van het "vecht tegen ALS" forum op FB.Maar dan wel met onze echt naam en dat is dus anders dan die hier op het forum. We zijn niet zo lang nog lid dus we zijn nog veel aan het lezen.Inderdaad een fijn forum.
ALS is een afschuwelijke ziekte. Ik kan me goed voorstellen dat je het hebt laten testen. wat een uitslag. vreselijk voor jullie. hopelijk duurt het nog een poos voor de ziekte zich openbaart. sterkte gewenst
Sterkte, en ook ik vind het goed geschreven. Ze zeggen toch in tijd van nood leer je je vrienden kennen?
Van mij ook alleen maar respect!! Hoe kunnen mensen nou zo hard hier over zijn, je zou maar zulk klotenieuws te horen krijgen.....je hele wereld en toekomstbeeld stort in elkaar. Het is dan toch logisch dat je je ei kwijt wilt. Ik wil jullie enorm veel sterkte wensen, wat moet dit onwijs moeilijk zijn zeg.
Meid, ik vind het prachtig verwoord! Er staat echt niets verkeerds in, maar alleen jullie gevoel. En dat telt meid! Ik heb eerder in een topic van jou vermeld dat mijn oom al 8 jaar met ALS leeft en het nog steeds redelijk met hem gaat. Af en toe minder, maar hij blijft positief. Ik wens jullie dat ook toe. Nog een heerlijke tijd met jullie gezin op Curacao! Genieten van elkaar en herinneringen ophalen en creëren! Ik wens jullie het allerbeste toe! Heel veel sterkte! Liefs!
Hier sluit ik mij bij aan, echt perfect verwoord. Ik weet ook nooit zo goed namelijk hoe ik moet reageren op een dergelijk bericht over bijvoorbeeld een ziekte.. Verder wens ik jullie heel veel sterkte en kracht.. Ik hoop dat jullie nog heel lang van elkaar mogen genieten..
Prachtige woorden! Idd heel veel geluk met deze nieuwe stap en veel succes en sterkte in de toekomst!
wat een vreselijk moeilijke tijd voor jullie. hopelijk kunnen jullie je droom naar Curacao snel realiseren en dat jullie daar nog hele fijne tijden mogen beleven. sterkte!
Jeetje meid wat heftig zeg. Eerst het nieuws en dan nu die zo verschrikkelijk teleurstellende reacties. Tuurlijk soms weten mensen niet wat ze moeten zeggen. Maar juist dat kunnen ze ook zeggen. Het is zo simpel, gewoon een "Ik weet niet wat ik moet zeggen tegen jullie". En klaar is kees. Zeker als dat in persoon gezegd word weten diegene waar het overgaat gelijk of het goed is. Ik hoop dat jullie nog vele mooie jaren samen als gezin hebben waar ter wereld dat dan ook is.