Mijn dochtertje is te klein (5 maanden en 57 cm en 5 kilo) vanwege haar hypofyse . En het is bijna logisch dat ze groeihormoon moet zegt de endocrinoloog . Maar wie heeft hier ervaringen mee , hoe snel gingen ze daarna groeien en hoe reageerde het kindje op de prik enzoo . en de test van te voren ?
Geen tips of ervaring, maar lees gewoon mee. Hoe weet je eigenlijk dat ze te klein zijn, is er een lijst van ofzo? Ons zoontje is ook klein, zit helemaal op de onderste curve en vorige keer was hij amper 1 cm gegroeid op 3 maanden. Nu was deze tijdspanne te kort om echt iets te zeggen en volgend jaar (als hij 2 wordt ongeveer) gaan ze eens goed kijken hoe het nu zit. P.S. Thor was vorige controle 74cm op 15 maanden
Ik geloof de endocrinoloog .. En ook omdat ze problemen heeft aan haar hypofyse haar stress hormoon doet het niet en schildklierhormoon werkt te traag enzoo .. is het bijna logisch ook omdat ze zo klein blijft dat ze groeihormoon nodig heeft . En ze zit ver onder de onderste lijn ! Ook met 4 weken eraf geteld (vanwege geboorte in week 36 .)
Persoonlijk zou ik het gewoon eens rustig afwachten. Over een tijdje is er ook nog genoeg tijd om evt toch over te gaan op allerlei medicatie. Overigens, Malou en Ruben waren ook heel klein ! Geboren met 35wk6dg en met 5 maanden (-1week) waren ze 3640gram/57cm en 3140gram/57cm. Wel klein en fijn, maar niks te klein! Overigens hadden die idd geen problemen met hypofyse, schildklier, ed, tenminste voor zover we weten.
Geen idee wat betgreft groeihormoon. Maarreh, je zit me hier bijna ongerust te maken. Hoe weet je dat de hypofyse niet goed werkt en ze dus te klein is? Onze uk duikt net onder de onderste lijn, is altijd al klein geweest. Klein maar fijn, gezond en snel in ontwikkeling. Volgens mij is er niks mis met haar hoor, de dokter vindt het ook niet alarmerend, helemaal omdat mijn groeikaart exact zo was en ik nooit problemen hebt gehad, en nu 169cm/68kg ben. Uiteraard zeg ik niet dat de specialist het niet bij het rechte eind heeft, maar ik zou graag weten hoe de diagnose is gesteld, en/of je andere symptomen dan alleen "achterblijvende" groei ziet? ter info: ons ukkie is nu 70cm/7.8kg, terwijl 74cm/9.4kg gemiddeld is.
Hoe de diagnose is gesteld : Tijdens de 20 weken echo zijn ze erachter gekomen dat ze een navelbreuk had en ipv 3 strengen in navelstreng 2 . Daarom heb ik een vruchtwaterpunctie gehad vanwege grote kans op syndroom van down .. dit was het dus uiteindelijk niet . Toen is ze geboren met 36 weken en 3 dagen erna gelijk geopereerd . Die dag zijn ze er ook achter gekomen dat ze maar 1 oogje had . Dus omdat ze dat al had zijn ze nog meer gaan onderzoeken . Toen heeft ze een MRI scan gehad enzoo verder was alles goed behalve haar hypofyse .. die zat op een andere plek . en is kleiner dan normaal . Ze heeft uiteindelijk 4 weken in het ziekenhuis gelegen met allerei onderzoeken .. want haar bloedruk en suiker bleef heel laag . toen zijn ze gaan kijken of dat aan haar hypofyse lag enzoo .. En echt de hypofyse regelt alles kwa hormonen in je lichaam dus ook je groeihormoon . (en daar zijn ook weer meerdere varianten van ) . Uiteindelijk zijn ze er dus achter gekomen dat haar schildklier te traag werkt dankzij de hypofyse en dat bij haar bijnierschorshormoon(daar zitten ook weer verschillende hormonen) dat haar cortisol(stress) hormoon niet werkt . vandaar krijgt ze daar ook medicijnen voor . En in dat gedeelte van de hypofyse wat niet goed functioneert bij haar . (want je heb de voor en achter kwab van de hypofyse) daar zit ook de groeihormoon . Dus de kans is heel klein dat die dus gewoon normaal functioneert . En het bijna logisch is en als ik de artsen moet geloven ook . Maar voordat je die groeihormoon krijgt moet je allerei bloedttest op 1 dag uitvoeren . om te kijken of ze het te kort komt . Ook al is het zowat zeker dat zij dat te kort komt . Maar het is namelijk een heel duur medicijn en daardoor krijg je van tevoren allerei test . En mijn vraag is dus ook of iemand met die test ervaringen heeft en hoe snel het kind daar op reageerde. Ik wil dus niemand bang maken , ik wil gewoon advies . Het is al heel zeldzaam wat ze allemaal heeft . Dus ook heel zeldzaam dat jou kindje het ook heeft . (dat groeihormoon dan he) .
Bedankt voor de info! Echt een stuk helderder nu waar je vraag vandaan komt. Ik was erg benieuwd. Maar wat een verhaal zeg. Gaat het verder wel goed met de kleine? Zoals je aan andere reacties ziet zijn er meer kleintjes die (zoals ik nu begrijp dus zeer hoogstwaarschijnlijk) geen afwijking aan de hypofyse hebben. Misschien hoef je niet zo'n voort te maken met groeihormonen en eerst nog aankijken. Of moet je juist de groeiachterstand voor zijn en op tijd beginnen? Ik hoop dat iemand anders je kan helpen met een antwoord op je vraag. Groetjes! D.
Ja het gaat verder helemaal perfect met der ! Maar ja endocrinoloog is er ook niet helemaal duidelijk over indd . of ze er snel bij moet zijn of gewoon even laten tot ze wat ouder is . :S aG ja . Hoop ook dat er meer zijn met ervaringen? Groetjes .
Even voor je gegoogled, geeft mss wat info die je fijn vind.. Tekort aan groeihormoon - Hormoonproducerende klieren, stofwisseling en voeding - Evean Gezondheidswijzer Ik heb geen ervaring met een slecht werkende hypofyse bij een baby, maar wel ervaring met een vader die het heeft. Die zijn hypofyse werkt helemaal niet meer... Hij krijgt cortison en medicijnen voor zijn schildklier. Ook medicijnen voor zijn mannelijk hormoon (ben ff de naam kwijt) te stimuleren. Dat wordt grotendeels aangemaakt in de bijnieren en die werken niet meer, aangezien zij moeten worden aangestuurd door de hypofyse. Mijn vader heeft de ziekte van Addison, kan er goed mee leven, maar kan in stress situaties wegvallen, wat erg gevaarlijk is. In stressvolle tijden, als hij naar de tandarts moet, als hij grieperig is of wat dan ook wat het lichaam stress kan geven, is het verstandig om de cortison dosering aan te passen... Weet niet in hoeverre de hypofyse van jou kindje nog werkt?
ik zou je goed laten informeren en vooral niet te lang te wachten met eventuele groeihormomen. een vriendin van mij heeft ook een afwijking in de hypofyse en die kreeg pas hormonen toen ze een jaar of 12 was en dat was voor haar absoluut geen pretje. zij zou willen dat haar ouders eerder voor de hormonen hadden gekozen. ik weet er verder ook niets van maar dit is wat ik van haar weet. ik hoop dat het je helpt om de beslissing te nemen als het moment daar is. liefs doris
bedankt voor de reacties . En ja inderdaad . bij haar moet in stress situaties zoals verhoging,koorts,vaccinatie,operatie enz enz .. ook verhoogde hydrocortison krijgen . Ja je hebt de voor en achterkwab ofzo . en 1 van deze gedeeltes functioneert niet optimaal . het gedeelte met groeihormoon enzoo .