Vandaag zijn we met Erik naar de kinderarts geweest. Dit vanwege allerlei klachten. Zo hangt zijn ene ooglid, hij is vaak moe, lage spierspanning, pijn in rug, spierpijn na inspanning, slechte coordinatie, stuntelig zijn. Nu heeft is dit al een langere tijd maar sinds een paar weken word het alleen maar erger. Vandaar ons bezoek aan de kinderarts. Ze deed een neurologisch onderzoek. Daarbij zag ze dat ie idd moeite had met de coordinatie ( staan met ogen dicht dan zwalkt ie heen en weer ) En hij moest ook staan met de voeten tegen elkaar aan. Hij heeft dit vaker gedaan. Hij is vaker onderzocht door artsen. Hij heeft pdd-nos en een eetstoornis en zit op het mkd dus word vaak gezien door een arts en bij de intake ook door fysio. Maar nooit hebben we gezien wat we nu zagen. Als ie staat met zn voeten bij elkaar dan zie je dat zn ene been ( knie en onderbeen ) een heel stuk naar binnen zakt en uitsteekt naar achteren. Beetje moeilijk uit te leggen maar zelfs een leek ziet dat dat niet goed is. Ook waren zijn schouderbladen ongelijk. Nu ging ze ons doorverwijzen naar een kinderteam dat bestaat uit een fysiotherapeut en een orthopedagoge en een logopediste. Hij word dan door de eerste 2 gezien. Maar goed, heb niet veel erover kunnen vragen enzo want ze liep enorm uit dus weinig tijd. Maar ze zei dat het kon zijn dat ie een beenlengteverschil heeft of een scoliose ( kromming in de rug ) Heeft iemand ervaring met een van deze 2 dingen? Om eerlijk te zijn maak ik me wat zorgen en ben bang dat er meer aan de hand is. Maar dat komt denk ik ook omdat we zoveel zorgen hebben om zn broertje die waarschijnlijk een of ander syndroom heeft. Dat word nog onderzocht. Maar broertje heeft zware autisme, mentale achterstand, slecht zien, epilepsie, spierzwakte afgewisseld door spierspanningen en nog een aantal dingen. Ben zo bang dat er ook wat ergers aan de hand is met Erik....... Vooral ook omdat nu de klachten zo erger worden.
Ik heb zelf dubbele scoliose en een beenlengte verschil, maar dat is pas definitief geconstateerd toen ik uitgegroeid was. In de tussentijd veranderd er namelijk nog best wel wat. Wat het bij mij lastig maakte is dat mijn ene S-bocht laag in mijn onderrug zit en mijn bekken scheef en gekanteld staat. Hierdoor was het heel lang moeilijk om te beoordelen of ik nu wel of niet een beenlengte verschil had. Ik denk qua "gevolgen" voor de toekomst, dat is heel verschillend per persoon en hoe je zoontje zich verder nog gaat ontwikkelen. Maar als je het nu al weet, kun je wel maatregelen nemen. Corrigerende zooltjes bijvoobeeld, goede schoenen, letten op houding etc. Sterkte hoor.
Oh meid zoveel zorgen om je kinderen en zoveel onzekerheid nog. Hopelijk valt het toch allemaal mee!! Ik heb helemaal geen ervaring hierover, maar wilde je heel veel sterkte toewensen !
Nou, dat lijkt me ook naar hoor, tuurlijk maak je je zorgen! Je kunt alleen maar de best mogelijke hulp zoeken nu, zodat als er wat is, hij zo goed mogelijk geholpen kan worden. Wordt hij niet neurologisch doorverwezen? Als je zegt dat zijn ooglid hangt, en zijn coordinatie niet optimaal is, dan denk ik daaraan en ik zou ook graag daarheen doorverwezen worden als ik me zorgen maakte. Bij een naar achter uitstekende knie (als ik je goed begrijp) denk ik ook aan hyperflexie heet dat geloof ik, dan zijn je gewrichten of je kraakbeen te flexibel. Wens je succes en sterkte voor je schatjes!
Bedankt allemaal voor jullie reacties! Ja, zat er zelf ook aan te denken om te vragen of ie doorverwezen kan worden naar een neuroloog. Heb me ook een beetje ingelezen en het lijkt erop dat zn rug wel recht is ( als ie krom staat dan steekt er niks uit zeg maar ) Heb wel zn benen gemeten. Ookal schijnt dat nooit zo acuraat te kunnen. Maar zoals ik kan zien heeft ie een beenlengte verschil van 4 cm. Dit kan natuurlijk ook minder zijn. Maar zal niet veel minder zijn denk ik. Voor de rest is ie wel hypermobiel. Ook in zn knieen. Maar dat is niet dat vreemde wat je ziet als ie staat. Het is net of zn hele been krom is zeg maar en dat zn linkerbeen ( knie ) achter zn rechterbeen schaart. Heb er geprobeerd een foto van te maken. Zal het binnenkort proberen te plaatsen hier
Wat een zorgen om je kindjes... Heb er ook geen ervaring mee, maar wilde je wel even succes en sterkte wensen! Hopelijk valt het allemaal mee bij Erik...
Oh meid, wat een zorgen zeg! Wat de rug van je zoontje betreft: Een duidelijk kenmerk van scoliose kun je zien als hij met gestrekte knieeen naar voren bukt. Als dan 1 schouderblad hoger staat dan de ander, een beetje uitsteekt zeg maar, dan is het vaak een echte scoliose. Dit kan, afhankelijk van de ernst, of met oefeningen verbeteren en anders met een corset. Mocht hij echt een scoliose hebben dan is het belangrijk dat ze ondrezoeken hoeveel graden de scoliose is, dit moet aan de hand van een rontgenfoto. Afhankelijk daarvan kan dan een beandeling gemaakt worden. Ik zou wel aanraden om een foto te laten maken van zijn rug, dan kun je pas echt duidelijk zien of er sprake is van scoliose. Als dat zo is, is het het belangrijkst om zo vroeg mogelijk te beandelen. Als je wacht tot hij is uitgegroeid is het te laat. Juist door in de groei te behandelen heb je de beste resultaten. Dit is als de scoliose een aangeboren rugafwijking is. Je kan ook een scoliose hebben door been lengte verschil, houding etc. Als dat zo is, is het met een zooltje snel opgelost. Nogmaals, als het echt een aangeboren scoliose is kun je dit het beste zo snel mogelijk aanpakken. Ik heb in mijn werk best wat kindjes gezien en behandeld met scoliose en de beste resultaten zijnals je zo vroeg mogelijk met behandelen start! Heel veel sterkte!!
Ikzelf heb er geen ervaring mee, maar onze vrienden die een maandje later dan wij met hun zoontje uit china terug kwamen heeft een beenlengte verschil van 5 cm!! Die zijn nu in AKen bezig met beenverlengende operaties. Hij zit nu de komende negen maanden met zijn been in een stellage en elke dag draaien ze de pinnen aan, zodat er weer meer ruimte tussen de botten komt en die weer naar elkaar toe gaan groeien. Als je meer wilt weten kan ik ook haar mailadres geven. Ze zal je alles uitleggen.
Bedankt weer voor de reacties. Ik denk dat Erik wel een verhoogde kans heeft op scoliose omdat zn vader dit ook heeft gehad. Die had het al vanaf zn geboorte. Met oefentherapie is dat toch best goed gekomen. Ik heb Erik laten bukken met gestrekte knieen maar er steken geen schouderbladen uit. Dus denk ik dat ie geen scoliose heeft. Hij heeft wel vaak last van zn ene knie. Aan de binnenkant. Die knie is ook anders van vorm. maar goed, zn andere knie vind ik ook niet echt goed van vorm Als ie op zn knieen zit dan zie je bij zn rechterknie echt dat er een de binnenkant voor een punt uitsteekt. Dus het is niet mooi rond als wat je bij knieen verwacht. Er is echt een uitsteeksel. Bij zn zere knie is het wel rond maar die knie is veel dikker en ook stijver. Daar voel je geen onderscheid in botten zeg maar maar lijkt het meer een massieve klomp. Dit merkte ik allemaal vanmorgen op toen ie op zn knieen op mn schoot ging zitten.....
Dan lijkt het mij weer alsof hij eerst naar een orthopeed zou moeten om zijn kniegewrichten eens goed te onderzoeken? Maar ik las nog even terug en begrijp iets niet. Als ik je eerste post lees, lijkt het alsof de kinderarts je doorstuurt naar een zgn behandelend team. Maar heeft ze dan een diagnose gesteld en wat was die dan? Als er geen diagnose is, dan lijkt mij het starten van een behandeling namelijk wel vreemd. En dat zou voor mij dan reden zijn door te zoeken tot er een duidelijke diagnose is. Misschien heb ik het verkeerd hoor.
Hmm heeft hij niet gewoon vocht in die zere knie? Heb dat zelf ook regelmatig en ben er als kind zelfs eens aan geopereerd. Nouja, geopereerd.. Ze maken dan een heel klein sneetje en zuigen het vocht weg. Mocht wel tijdje geen trap lopen en moest rustig aan doen maar verder was het niet heel ingrijpend. Maar nu nog.. Soms.. Wordt mijn knie dikker en inderdaad voelt het dan meer alsof het uit 1 deel (ronder vooral..) bestaat doordat er gewoon vocht tussen zit. Als het lang duurt lijkt het zelfs wel alsof die knie ook warmer is. Buigen gaat dan lastiger... Knie is enigzins pijnlijk en stijf en hij buigt gewoon echt minder ver omdat het vocht in de weg zit. En vooral 's ochtends met opstaan... Na een hele nacht stil liggen.. Kost het echt even moeite om weer op gang te komen dan zegmaar.
Nee dat is iets nieuws schijnbaar bij hun in het ziekenhuis. Dat heet het kinderteam. Daar zit dan een ergotherapeut, een fysiotherapeut en een logopedist in en de kinderarts. Dan word ie door hun gezien. Behalve de logopedist dan want daar zit ie al bij op het mkd. Die ergo en fysio die werken dan samen. Net als onze jongste word gezien door het TDO team. Dat is een team van artsen ( neuroloog, oogarts, cardioloog, klinisch geneticus etc etc ) en dan word Owen 1 dag opgenomen en dan komen alle artsen die dag langs om hem te onderzoeken. Dan schrijven ze op wat voor onderzoeken ze willen uitvoeren, dan komt het hele team bij elkaar en legt alles naast elkaar, plannen de onderzoeken, dan komen ze weer bij elkaar voor de uitslag. enz enz. Dus ipv dat Owen naar die arts en dan weer naar die arts moet, komen alle artsen naar hem toe. Maar goed, daar kan Erik niet naar toe want dat team is speciaal voor ontwikkelingsachterstanden. Maar het principe van het kinderteam is hetzelfde als het TDO zeg maar. Maar dan op een minder intensieve schaal.
Okee, maar blijft wel zo dat dat geen artsen of specialisten zijn die ook diagnoses stellen, toch? Behalve de kinderarts dan, maar die weet het dus ook niet precies? Ik hoop wel dat jullie een diagnose krijgen, want maar zomaar gaan behandelen of oefenen zonder dat echt bekend is wat het is lijkt mij eigenlijk vreemd. Maar als je zelf vertrouwen hebt in de kundigheid van dit team, prima. Heel veel succes!
ja daar heb je wel gelijk in. Ik denk dat de kinderarts hem eerst naar het kinderteam heeft verwezen om te zien WAAR het nu precies aan ligt. Of het nu zn rug is of zn been of wat dan ook en als we dat weten dat we dan doorgestuurd worden. Maar, nu heb ik het advies gekregen van de klinisch geneticus van onze jongste zoon om ook met de oudste naar een klinisch geneticus te gaan. Zoals ze ons verhaal zo hoorde waren er genoeg redenen om ook hem te laten onderzoeken op een syndroom. ( oa slecht groeien, slecht eten, vaak moe, slechte coordinatie, hangend ooglid etc etc ) Dus ik ga dat zeker voordragen.
Dat verbaast me eigenlijk niet zo heel erg, als ik eerlijk ben Ben je daarvan geschrokken? Maakt het je zenuwachtig? Of wil je liever gewoon duidelijkheid. Nou veel sterkte ermee hoor! Die genetische onderzoeken duren heel lang geloof ik he?
nee ben er niet van geschrokken. Ik ben er eerlijk gezegd wel blij mee. Ik wil nu eindelijk wel de duidelijkheid hebben. Mijn beide kids mankeren wat. En het is zo frappant dat ze beide heel verschillend zijn maar er zijn ook weer wel overeenkomsten. Erik is heel klein en mager en heeft moeite met eten. Zit al sinds de babytijd op de -2 lijn. Owen is heel groot en dik en eet alles en zit al voor zn geboorte op de +2 lijn en nu zelfs daarboven. Zowel met lengte als gewicht en hoofdomtrek. Beide hebben last van hun ogen ( Owen kijkt scheel, Erik heeft een hangend ooglid ). Beide hebben autisme. Erik is normaal tot boven gemiddeld iq en Owen is waarschijnlijk verstandelijk beperkt. Als je ze ziet dan zou je absoluut niet zeggen dat ze broertjes zijn en al helemaal niet dat er 3 jaar verschil tussen zit. Erik is de oudste, 5,8 jaar weegt 17 kilo en is 110 lang en hoofdomtrek 53 cm Owen is 2,9 jaar, weegt 24 kilo en is 105 lang en hoofdomtrek 54 cm. Erik heeft dus waarschijnlijk een beenlengte verschil. Maar zoals wij kunnen zien is dat ene been ook dikker. Beide hebben last van hun darmen en vroeger veel last van oorinfecties en reflux, ook heeft Erik astma en Owen waarschijnlijk ook. Ook kunnen ze beide erg snel tegen warmte en zweten ze makkelijk. Ook hebben ze beide heel snel hele hoge koorts. Owen heeft epilepsie en Erik alleen als ie erg hoge koorts heeft ( wat altijd is als ie ziek is, dan stijgt zn temp tegen de 42 graden ) Pff en zo zijn er vast nog meer dingen. Kom er nu even niet op. Dus ik ben eigenlijk wel blij dat de klinisch geneticus zag dat het verstandig was om Erik door haar te laten onderzoeken
Jeetje, wat een opsomming zeg, zo bij elkaar. Je arme jochies! Misschien zijn het twee "varianten" van hetzelfde ofzo. Wanneer gaan jullie hem laten onderzoeken? En wanneer is de uitslag van Owen te verwachten? Het "nadeel" van iets genetisch is natuurlijk alleen dat je er niet zoveel aan kunt doen, lijkt mij? Maar ik weet dat verder niet hoor. Het geeft wel duidelijkheid, mits ze een bekende afwijking hebben.