Hoi meiden, Ik heb net de 20 weken echo gehad, en vermoedelijk heeft ons kindje AVSD. Ze denken daarbij als eerste ook aan het syndroom van Down, maar omdat de NIPT goed was en de nekplooi ook niet verdikt is, is dat misschien niet het geval. We zijn doorgestuurd naar de kindercardioloog in Utrecht. Daar zullen we hopelijk meer horen. Maar wij zijn nu thuis met 100 vragen. Wie heeft ervaring met AVSD en kan ons een beetje vertellen wat ons waarschijnlijk te wachten staat? Een vraag wat enorm door mijn hoofd spookt is bijvoorbeeld: zo'n kindje krijgt waarschijnlijk tussen de 3 en 6 maanden een open hart operatie. Mag hij tot die tijd wel mee naar huis of houden ze hem waarschijnlijk al die maanden in Utrecht? Want dat zou namelijk betekenen we moeten kiezen tussen onze kinderen: waar gaan we wonen? Die gedachte breekt echt mijn hart. Bedankt alvast.
Als jouw kindje het na de geboorte goed doet mag hij vaak gewoon mee naar huis. Je krijgt dan wel adviezen mee waar je op moet letten. Ook moet je regelmatig terugkomen voor controle. Het is ' gelukkig' een veel voorkomende aangeboren hartafwijking dus de chirurgen hebben er al veel ervaring mee. Sterkte! En vooral deze vragen allemaal stellen in je komende voorbereidingsgesprekken.
Hier ervaring . Jongste is geboren met een avsd en geopereerd toen ze bijna 4 maand was. 3 dagen na haar geboorte was ze thuis. In de eerste 4 maand 5 korte ziekenhuisopnames gehad. Ze heeft downsyndroom en ons 5e kindje. Je mag me een pb sturen.