We hebben vandaag GUO gehad. Ik heb enkel week sinds ik zwanger ben echo maar het is arts niet eerder opgevallen. Nu met betere apparatuur echo en alles was goed behalve linkere nier van ons meisje: die was vergroot en abnormale structuur (dikke niet rechte wanden). Arts zei dat het niet heel ernstig is of wel je kan ermee leven. het afwijking is zodanig dat het niet een vorm is die vanzelf weggaat. we krijgen morgen arts te horen en volgende week echo door de uroloog in LUMC. Daar bekijken ze hoe erg het is denk ik? vandaag zeiden zei dat ik blijf elke week om om de twee weken echo hebben in ziekenhuis want belangrijkste is dat het rechte niet zijn werkt dubbel doet en dat de linkere afwijkende niet niet verder groeit en ik geen vruchtwater verlies.. heeft iemand zoiets gehad? Hoe was het verder met baby na de geboorte?
Ik ben zwanger van een baby met een bekken/cysten nier. Ik krijg ook regelmatig echo's om te kijken of er genoeg vruchtwater is aangezien de baby dit zelf aanmaakt met de nieren. met 30 weken krijg ik een 2e Guo zodat er gekeken kan worden of de cysten groter zijn en t niertje nog steeds laag zit. Wanneer ik bevallen ben zullen ze direct nog een echo maken van de baby om dan de stand van zaken te bekijken. En ik moet in het ziekenhuis bevallen zodat ze in de gaten kunnen houden of de baby zelf plast en de andere nier niet over belast word.
Volgende week hebben we echo van de kinder uroloog in LUMC. Vandaag net ook gebeld door de arts en het is helaas zo dat de nier niet meer te redden is: er zit een vernauwing waardoor plas niet meer weg kan. De nier gaat dus afsterven en moet ons meisje maar zonder nier leven. Het goede nieuws is dat er verder alles goed is, geen afwijkingen en de andere nier werkt heel goed nog, ook voldoende vruchtwater. er zijn diverse opties is een beetje afhankelijk wat de uroloog zegt. Soms maken ze operatie tijdens de zwangerschap (plaatsje ze katheter in nier). Soms maken ze operatie na paar maanden als baby geboren is. Soms doen ze niets behalve continu ab keur en bij ziek zijn urine gelijk controleren van de baby/kind. Ze maken wel eerste week na de geboorte echo van de nieren en erna nog vaker controles mbv echos. Maar verder het is prima te leven met 1 nier.
Mijn buurjongetje is geboren met 1 vergrote nier en 1 nier die kleiner was en waar de werking verminderd van was (gezien op de echo’s). Direct vanaf zijn geboorte kreeg hij dagelijks antibiotica toegediend, omdat er een verhoogd risico op infecties was. Uiteindelijk is toen hij 1 was de kleinste nier operatief verwijderd. Inmiddels dus nog maar 1 nier over, maar verder kerngezond.
Fijn om te lezen! Ik denk inderdaad dat het meevalt behalve dat het risico’s aan verbonden zijn bij infecties/eventuele operaties.
Vandaag nogmaals in lumc echo gehad en specialist gesproken. De vernauwing is in pijp van nier naar blaas en daardoor werkt nier niet en is erg groot (3.5x1.5 cm) door de plas opgeblazen. Oorzaak weten ze niet maar in 99% is het aanlegfoutje. Er blijft 1% over en ondanks dat er verder echt alles heel goed was en zonder afwijking en nippt goed en dna van ons beide prima, willen ze vruchtwaterpuntie als we dat willen. Nu dus as maandag krijg ik dat met bijna 22 wk. Verder arts zei dat pas na de geboorte meer bekent en met 36wk maken ze nog een GUo echo: ze krijgt na de geboorte meerdere nier echo onderzoeken in kinderziekenhuis, nauwe begeleiding met kinderarts en verder eigenlijk in “normale” situaties geen ab of operatie nodig. Soms na de geboorte herstelt het nier zelf en werkt gewoon of deels en soms niet in laatste geval moet die verwijderd worden.
Ik heb zelf een hydronefrose nier + reflux van urine (en nog wat andere urinewegproblemen). Er is prima mee te leven, ik moet vooral opletten dat ik op tijd ga plassen om reflux te voorkomen. Ik heb trouwens nog wel twee functionerende nieren, al zijn ze beide verminderd in functioneren. Sterkte met de punctie en met het daarna afwachten!
Fijn om te lezen! Het is inderdaad niet zo echt erg maar leuk is anders! ik wacht uitslag nog na de vwp of er niet iets bij zit afwijkends in chromosomen
Ik wil je alleen even een hart onder de riem steken @Lieverding. In je UD topic heb je het zo te lezen ook niet gemakkelijk. Ik hoop dat je die opmerkingen je niet te veel laat raken. Je wilt juist het beste voor je kindje ♡
Dankje wel! Nee precies we staan gewoon sterk achter keuzes die we maken en overwegen alles. Het is niet zo gemakkelijk dat mensen denken pas als het je in de bepaalde situatie zit dan maak je beslissingen. Praten kan iedereen makkelijk.. voor nu gaat het nog goed na de punctie en we wachten spannend uitslagen!!
Tuurlijk, toen ik geboren was waren er ook mensen die tegen mijn ouders zeiden dat er echt wel ergere dingen zijn. En dat is zeker zo, maar je voelt alleen je eigen pijn. Dus ik wil het echt niet bagatelliseren! Ik wil je alleen laten zien dat het (voor mij dan) helemaal niet tot een mindere kwaliteit van leven geleid heeft. Ik ben benieuwd hoe het nu gaat, heb je de punctie inmiddels achter de rug? En hoe lang duurt het voor je een uitslag hebt?
We hebben inmiddels uitslag ontvangen en het is helemaal goed! Nu krijg ik eigenlijk de controles om de 2/3wk In eigen ziekenhuis en dan met 36wk bij LUMC GUO met kinderarts en kinderuroloog. Ze bepalen dat de staand van zaken en of ik de keizersnede in eigen ziekenhuis krijgt Hmc /in Leyweg-juliana kinderziekenhuis of toch in LUMC. Hangt een beetje af of er iemand met specialisme kan aanwezig zijn direct na de bevalling in eigen ziekenhuis (dat hebben ze in LUMC wel een van de beste maar de vraag is welke zorg direct nodig is). Na de ks volgen dus onderzoeken en na een week controle kinderarts en echo nieren. Indien nodig is wordt er geopereerd of aanvullende onderzoeken (deze zijn afhankelijk van hoe het zal gaan na de geboorte).