Hè gelukkig! Fijn nieuws. Wij hebben ook een kleintje (p4), maar ondanks dat zijn ze heel positief! Ben nu wel al 30 weken maar heb een dreigende vroeggeboorte met 21 weken achter de rug (toen was er nog geen achterstand) en beeb heeft dipjes op de ctg's. Desondanks dus positieve vooruitzichten. Hoop dat dit jou ook een beetje vertrouwen geeft, hoewel de termijnen wel wat verschillen. Maar goede dopplers is heel belangrijk!
♥Thanks iedereen Ik weet zo niet wat haar naam is, maar het was een vrouw die de echo deed. Er worden inderdaad vanwege de p5 groei nog een paar groeiecho's gemaakt, over 5 weken de eerste.
Nou, dit dus. Ik merk dat nu de NIPT er is, mensen zich heel erg op dat onderzoek richten ("laat dan een NIPT doen"). Als je er niet meer voor in aanmerking komt, dan is dat waarschijnlijk zo omdat er meer aan de hand kan zijn dan een NIPT kan onderzoeken (die richt zich op een beperkt aantal afwijkingen). Waarom zou je dan alsnóg een NIPT willen? Het logische vervolg is dan een vwp of vlokkentest ipv een NIPT.
Update: Weer een groeiecho verder en we zijn toch weer minder gerust. De groei gaat gelukkig goed, ook al zit ze nog steeds op de p5 lijn, ze groeit mooi volgens haar eigen curve. De whitespot in het hartje is ook verdwenen. Maar... Helaas is er wel opnieuw vocht naast het hartje gevonden en het leek zelfs alsof het hart ietsje scheef stond. Ook al konden ze dat niet met zekerheid zeggen, omdat ze precies met haar hart achter mijn navel lag. De afwijkingen waren weer zo klein dat ze nog net binnen de normaalwaarden vallen, maar ze vielen wel weer meer op dan bij de vorige echo. Ook was de bloedstroom niet duidelijk in beeld te krijgen. Er hebben weer een professor-doctor en een cardioloog naar gekeken, maar ze konden het niet eens worden over wat er (en of er überhaupt wat) aan de hand was. Opnieuw werden er syndromen en chromosoomafwijkingen genoemd waar je helemaal niet blij van wordt, al zeiden ze nu ook dat dit fenomeen en deze combinatie aan afwijkingen hen eigenlijk onbekend was. Nu komt er vrijdag een andere cardioloog naar kijken die gespecialiseerd is in kinderen met een aangeboren hartafwijking. Er kan dus opnieuw wat aan de hand zijn, maar ook weer niets. Ik word er wel een beetje moe van om steeds in de onzekerheid te worden gedrukt, maar snap aan de andere kant ook wel dat ze willen weten wat er aan de hand is, zodat ze eventueel bij de bevalling de juiste mensen kunnen klaarzetten mocht dat nodig zijn. Ik wou dat ik uit deze achtbaan kon stappen, maar volgens mij moeten we eerst nog een aantal rondjes over de kop voordat het weer rustiger wordt. Als het weer rustiger wordt...
Bah wat vreselijk erg die onzekerheid zeg!!! Dan denk je eindelijk dat het goed zit en dan vinden ze dit weer! Veel sterkte! En laten we hopen dat die kinderarts zegt dat alles goed is!
Ik vind het helemaal niet vreemd. Sterker nog: het is zelfs logisch in de situatie van ts. Een NIPT test slechts een beperkt aantal zaken en gezien de zaken die ts noemde in haar OP kan er meer mis zijn met de kleine dan de NIPT kan testen. Die heeft dan dus helemaal geen zin. Waarom zou je dat dan laten doen? Ik heb begrepen dat je inmiddels goed nieuws hebt gehad, super onze kleine had/heeft ook een kalkvlekje op een hartklepje en volgens de arts van de GUO was dit onschuldig. Het kan zelfs weer helemaal wegtrekken.
Misschien moet je het iets beter lezen.. Maar ik kan me wel vinden in je verhaal over de nipt hoor, het wordt veel te vaak te zien als 'het wondermiddel' terwijl je bij een echt duidelijke en uitgebreide uitslag een vwp nodig hebt.
Ja, net over je laatste berichtje heen gelezen, sorry wat sneu zeg, die onzekerheid! Ik kan me voorstellen dat je er wat moedeloos van wordt... ik hoop dat je snel duidelijkheid krijgt. "Fijn" om te lezen dat het witte vlekje is verdwenen. Ik ben benieuwd of dat bij onze kleine ook nog gaat gebeuren.
Ik hoop het voor jullie, dat is een hele zorg minder. Gelukkig schijnt een wit vlekje, wat bij zeker 10% van de zwangerschappen voor komt, een van de minst betrouwbare peilers te zijn, oftewel: er zijn meer gezonde kinderen met een kalkvlekje in het hart dan kinderen met een aandoening die dat hebben. Ik geloof dat de kans op een chromosoomafwijking bij enkel een kalkvlekje met 0,1-0,5% verhoogd wordt, het minst van alle softmarkers. In ieder geval sterkte, ik hoop dat jullie de meeste onrust gespaard blijft.
4 Jaar geleden zat ik ook in de 8 baan van echo's en GUO's. Wat mij hielp was dat ik er toch niets aan kon veranderen. Afbreken wilde ik zowieso niet. Het was ook niet levensbedreigend. Uiteindelijk wel een zoon met Down gekregen. Hij is fantastisch!
Wat vervelend dat jullie ook zoveel onzekerheid hebben gehad met allemaal GUO 's en echo's. Mooi dat jullie nu helemaal gelukkig zijn en dat het niets levensbedreigend was. Bij ons is ook dat niet zeker. Mag ik vragen wat er bij jullie echo te zien was wat afweek? En hebben jullie ook een combinatietest oid gedaan? Ik ben namelijk vooral zo onzeker omdat de kans uitslagen op de combinatietest zo ontzettend klein waren dat we die drie dingen vrijwel konden uitsluiten. En nu lijkt het toch op Down te wijzen. (ze is uiteraard welkom met Down, maar ik kan me het haast niet voorstellen met een kans van 1 op 11000 en minor softmarkers) maar wat kan het dan zijn? Ze weten het niet en het kan ook nog steeds niets bijzonders zijn. Morgen horen we weer meer..
Wij hebben begin januari een vlokkentest laten doen en de uitslag was goed (negatief). Op de GUO was al geen verdikte nekplooi meer te zien (waarvoor we de vlokkentest aangeboden kregen) en de kleine oogt helemaal gezond. Waarschijnlijk was de verdikte nekplooi veroorzaakt door wat moeite met de aanleg van het lymfesysteem, wat geheel onschuldig is. Alleen het vlekje was nog te zien bij de GUO. Spannende dag morgen! Succes...
Bij de 20 weken echo waren de beentjes te kort en had hij verwijde nierbekkens. Dan kom je in de Guo's . Beentjes groeiden soms iets bij maar toch meestal op of net onder de P5 lijn. Met 30 weken waren de nierbekkens OK. Maar toen kwam er weer een algehele groeiachterstand waarvan ze de oorzaak niet echt konden vinden. Toen ik hem op het laatst ook minder voelde bewegen is met 36 weken en 4 dagen de bevalling ingeleid. Hij deed het eigenlijk gelijk heel goed en in eerste instantie viel de artsen niets bijzonders op. Toen hij een paar uur later voor het eerst zijn oogjes open deed vertrouwde ik het niet en heeft de kinderarts mijn vermoeden bevestigd. We hebben geen combinatie test gedaan ook geen vwp.
Dankje voor je antwoord! Bij ons is het goed gegaan. De cardioloog heeft gezegd dat de afwijkingen te klein zijn om meteen ergens op te wijzen en zeker nu alle andere organen en waarden helemaal in orde zijn mogen we gerust zijn. We blijven voor de groei onder controle. Ze groeit keurig op haar eigen curve ook al is dit op p5/p6.
Sterkte verder bij je zwangerschap. Hopelijk valt het allemaal mee. Gelukkig was de cardioloog ook positief!