Hallo, Vanochtend hebben we een guo gehad van onze tweeling met 19.2 weken. Het eerste kindje was prima in orde, maar bij de tweede is een AVSD vastgesteld.( hartafwijking) Nu hadden we daar al rekening mee gehouden, omdat ik daar zelf ook mee geboren ben. Echter zag de gynaecoloog daar (umcg) een aantal kenmerken die op trisomie 18 zouden kunnen wijzen. Zij raadde ons een vwp aan. Nu waren wij er vrij snel over uit dat we dat niet gaan doen, daarvoor vinden wij de kans op trisomie18 niet in verhouding staan tot de risico's. 12 april hebben we weer een guo met een kindercardioloog erbij en dan kijken we verder hoe of wat. Het is schrikken en het is onzeker, maar wij gaan er vol vertrouwen tegenaan, want onze God is nog altijd groter dan welke afwijking ook! Ik wou het even van me afschrijven.
Wat een verschrikkelijk nieuws! En dat brengt alleen maar onzekerheid met zich mee. Maar wat een goede beslissing om geen risico's te nemen. Hopelijk zal de volgende onderzoeken alleen maar goed nieuws brengen...en valt alles reuze mee. Sterkte ermee!
Ik vind het wel snel geoordeeld. Natuurlijk het ZOU kunnen maar ik denk zelf dat dit soort afwijkingen veel zichtbare afwijkingen hebben en dat het alleen een hartafwijking is en geen groei achterstand of andere afwijkingen te zien zijn lijkt mij de kans erg klein
Nou het was bij umcg ook niet bekend dat Avsd al generaties in de familie zit. Toen ze dat hoorde kwam ze al gauw met dat de zaken dan anders liggen. Ik vond het ook wel erg snel geoordeeld, maar juist dat blijft hangen he. die avsd dat gaat nog wel. Maar reëel gezien, er zijn geen uiterlijke kenmerken inderdaad echt niks dus ik denk niet dat het zo is.
Jeetje wat schrikken. Ze roepen vaak snel maar wat zonder te denken wat het met de ouders doet. Trisomie18 dat is nog al iets. Groot gelijk om de risico's van een vwp niet te nemen. Hopelijk bij de volgende echo meer duidelijkheid. Spannende tijd dus.
Wat een moedige beslissing om geen vwp te doen! Ziekenhuizen zijn toch vaak geneigd je die kant op te sturen. Ik hoop dat je vol vertrouwen van de rest van je zwangerschap kunt genieten en hoop en bid voor je op twee gezonde (afgezien van de AVSD) ukkies!
Welke kenmerken dan? In een volgende post schrijf je weer dat er GEEN uiterlijke kenmerken te zien zijn. Dat vind ik een beetje verwarrend. Ik heb het zelf meegemaakt en bij ons eerste kindje was het wel trisomie 18. Ze kunnen niet alles goed waarnemen met de GUO. Overigens heeft het inderdaad niet zoveel zin om een VWP te doen, als je niet het risico wil lopen het andere kindje te verliezen. Je bevalt toch al in het ziekenhuis met een tweeling.
Het kindje heeft dus een AVSD en een klein kinnetje. Ook is het kindje wat kleiner dan het andere kindje, maar niet té klein voor de zwangerschapsduur. Verder ziet alles er perfect uit, handjes zijn goed, voetjes zijn goed, ruggetje,buikje, lipje, niertjes, hersentjes, het ziet er allemaal heel mooi en goed uit, behalve het hartje. Ze sturen aan op de vwp ivm vroegtijdig halen oid mocht de kleine het niet meer leuk vinden ivm de AVSD. Ze willen dan liever weten vantevoren of het zinvol is om te behandelen voordat ze het andere kindje ook in gevaar brengen.
Aha, ons eerste kindje had ook een wat terugwijkende kin. Maar ook nog andere kenmerken. Het iets achterblijven in groei kan ook een kenmerk zijn. Lastige situatie, want met een VWP breng je ook het andere kindje in gevaar. Eerder geboren worden is ook niet goed natuurlijk, maar hangt wel van de termijn af, hoe ernstig dat zal zijn. In ieder geval veel sterkte!
Nou met vwp brengen we niet direct het andere kindje in gevaar. Ze zitten beide in hun eigen vruchtzak. Mag ik vragen wat voor kenmerken jullie dochter had?
Achter gebleven in groei, vooral de kleine hersenen (het cerebellum), gekruiste vingertjes, ook een gat in het hartje. Verder was ze trouwens prachtig. Ze had hele mooie voetjes. Dus dat kan wel gewoon. N.a.v. de echo (toen was ze al 23 weken, een vervolgecho n.a.v. de 20-weken echo) hebben ze gezegd: er is iets fout, het kan trisomie 18 zijn, het kan een ander syndroom zijn... we weten het niet. Pas toen we voor de inleiding kwamen (omdat ze was overleden in mijn buik), zei de arts in opleiding: "Er zijn gekruiste vingertjes op de echo gezien", maar dat was voor ons nieuw. Dat hadden ze niet gezegd tegen ons. Wel de achterblijvende groei en het gat in het hart. Ook over het kinnetje hadden ze niets gezegd. Dus ze zitten in een eigen vruchtzak... dan het minder/geen risico? Goed, jullie willen het niet doen, dus dan ben je eruit. Maar zou je het wel doen, dan zou ik het toch even navragen of het inderdaad geen gevaar is. Stel het 'zwakkere' kindje overlijdt als gevolg van de punctie, hoe reageert je lichaam dan? Dat zou ik dus niet durven zeggen.
Bedankt. Ik geloof meteen dat ze heel mooi was, en vreselijk dat jullie haar niet bij je mocht houden. Ik zie dat je inmiddels ook een gezonde dochter hebt en opnieuw zwanger bent. Ik kan me voorstellen dat je daar niet onbevangen in staat. Tja, het is koffiedikkijken. Er is niet een vast kenmerk dat sowieso voorkomt bij trisomie 18, behalve de hartafwijking,. Maar een hartafwijking betekend niet automatisch trisomie 18. En de vingertjes van dit kindje zijn niet gekruisd en gewoon lekker beweeglijk. Maar goed, we doen het niet. Als de twijfel bij de artsen echt groter wordt dan het risico kunnen we er altijd nog voor kiezen met 32 weken of later. 12 April horen we meer over de AVSD en ook hebben we dan een andere professor die meekijkt. In de tussentijd gewoon controle bij mn eigen gyn. Ik hoop echt dat het kindje gewoon heel goed gaat groeien de komende twee tot vier weken ( en dat dan ook vooral blijft doen)
Zelfs die hartafwijking hebben niet alle trisomie-18-kindjes. Er is inderdaad niet 1 kenmerk dat ze allemaal hebben. Zeker te hopen dat alles goed blijft gaan. Dat een kindje iets kleiner is, zegt ook niet zoveel. Met een tweeling is er vaak 1 kindje iets kleiner. Heel veel sterkte de komende tijd!
Vrienden van ons hebben een aantal weken geleden een dochtertje gekregen (en verloren) met trisomie 18. Ze had behalve een onderontwikkelt hartje, ook een gaatje in het middenrif, vocht in de hersenen en al een aantal weken een behoorlijke groeiachterstand. Verder had mijn vriendin abnormaal veel vruchtwater. Natuurlijk kunnen er heel verschillende symptomen zijn (de typische vingertjes had ze dan weer niet), jullie kindje heeft "alleen" een avsd en klein kinnetje, dus de kans is nog steeds heel groot dat het níet zo blijkt te zijn. Heel veel sterkte in deze onzekere periode!
Oei, wat is dat heftig! Wij kregen bij de SEO te horen dat er iets niet goed was met ons kindje. Hebben daarna meerdere GUO's gehad in het ziekenhuis van Maastricht en hebben verschillende dingen uit kunnen sluiten door middel van bloedtesten. Maar de vruchtwaterpunctie wilden wij ook niet doen. Wij hebben een grote kans op Down Syndroom. Het blijft afwachten. Maar het is zo nu en dan ongelooflijk zwaar. Trisomie 18 is nog wel even wat heftiger zeg. Wil jou dan ook heel veel sterkte wensen.
Dank je. Ergens vind ik gewoon dat die gynaecoloog eerst het hele verhaal had af moeten wachten voor ze die term noemde. Het maakt in ons geval sowieso niet uit, want zwangerschapsafbreking is geen optie. Dus tijd hebben we en overhaaste conclusies zitten we niet op te wachten. Maar in jouw bloed kunnen ze neem ik aan geen afwijkingen bij de kinderen opsporen toch? Jij ook sterkte, wachten is moeilijk. Wel fijn te lezen (met respect voor mensen die anders kiezen) dat ik niet de enige ben die geen vwp wil laten doen.
Nee klopt. Ik en mijn man zijn getest op dragerschap van oa taaislijmziekte en infecties. Als we beide geen dragers zijn was dat iig uitgesloten en dat was gelukkig zo. Een chromosoom afwijking is daarmee niet te zien. Ook voor ons is afbreken geen optie dus dan brengt vwp wel veel risico's met zich mee.
Duchess, wat heftig zeg! Ik las al in je andere topic dat jullie kindje een vergrootte kans heeft op Down, maar nu lees ik wat meer over hoe ze daar achter zijn gekomen. Wat zwaar lijkt mij dat wachten in onzekerheid. Heel veel sterkte de komende tijd. Hoop dat de verjaardag van je dochtertje nog wel leuk was... Die hebben jullie vast al gevierd.
Dankjewel Aquilegia. De verjaardag van dochterlief hebben we toch besloten gewoon op haar verjaardag zelf (of eventueel erna) te vieren omdat het ziekenhuis me niet langer dan 38 weken wil laten lopen. Dus met haar verjaardag is haar zusje er zeker weten. En hoe haar zusje ook ter wereld komt, feest hebben we sowieso. Ze is van harte welkom en zal met veel liefde ontvangen worden in ons gezin!