Er is een hoop gebeurd.. Ben inmiddels 5 maanden zwanger en het gaat naar omstandigheden goed. Dit is wat er de afgelopen periode is gebeurd: 3 weken geleden hadden we de 20-weken echo. Hierbij werd gesignaleerd dat er iets aan de hand was met het hartje van onze baby.. Dit wilden ze zeker weten en daarom ben ik doorgestuurd naar het UMCG. Het blijkt dat het kindje een ernstige hartafwijking heeft. Normaal gesproken heb je 2 kamers en 2 boezems, mijn kindje heeft 1 grote kamer, en 2 boezems.. Het mist dus 1 kamer. Hier heeft hij'/zij nu nog geen last van omdat het aan mij vast zit, maar we weten niet wat dat voor gevolgen heeft voor de toekomst. Daarom hebben ze een vruchtwaterpunctie bij mij gedaan, daarmee gaan ze kijken hoe het staat met de chromosomen in het lichaam van mijn kindje. Als dat niet goed zit en er zitten bepaalde chromosomen in, dan heeft het geen kans op leven, en staan we dus voor een keuze; of we voldragen het tot 9 maanden in de wetenschap dat we het niet bij ons kunnen houden omdat het buiten mij niet kan leven. Of we breken de zwangerschap af. Dit is een erg moeilijke en emotionele keuze om te maken.. Afgelopen dinsdag hebben we de uitslag van het onderzoek gekregen, GELUKKIG zitten al deze slechte chromosomen er niet in en heeft het kindje een reële kans op leven. Natuurlijk blijft het spannend tot na de geboorte omdat ze niet weten in detail hoe het eruit komt te zien,omdat ze dat nu nog niet kunnen zien aangezien het in mijn buik zit.. MAAR ze hebben er wel vertrouwen in. Het kindje heeft wel operaties nodig om dit te verhelpen en zal na de bevalling ook gelijk aan de medicatie gelegd worden om de toevoer van het hart naar de longen goed te ondersteunen. De bloedtoevoer van het hart naar het lichaam ( de grote bloedsomloop) is in orde en dat is heel goed. De bloedtoevoer van het hart naar de longen is er wel maar is minimaal. ( de kleine bloedsomloop) Dit was eigenlijk het beste nieuws wat we konden horen aangezien we er vanuit waren gegaan met het nieuws dat het erg slecht was naar huis te gaan.. Al blijft het wel ernstig en weten we nog steeds niet 100 % zeker of het allemaal goed komt, maar wij en de artsen in het ziekenhuis hebben er vertrouwen in. Uiteraard wordt het nu wel een ziekenhuis bevalling en waarschijnlijk in het UMCG. Zodra de baby er is wordt hij/zij helemaal onderzocht en komen de artsen met een eerlijk advies of de operaties die nodig zijn het gewenste resultaat zullen opleveren. Als dit het geval is wordt het op korte termijn geopereerd. Gelukkig is er voor ons de mogelijkheid om in het Ronald Mc Donald huis te verblijven dat naast het ziekenhuis in Groningen staat zodat we niet elke dag op en neer van leeuwarden naar Groningen hoeven te gaan. Er is dus heel wat gebeurd.. Vooralsnog gaat het goed.. maar het blijf spannend.. Ik ging weg en er werd gezegd dat ik een gewone gezonde zwangere ben..Ik blijf onder controle van gynaecologie in Groningen en beval daar dus ook. Hebben meer mensen zoiets meegemaakt?
Ik hoop het beste voor jou en je kleine! En dat je je verdere verloop van je zwangerschap toch nog een beetje kan genieten van het wondertje in je buik, het zal na de bevalling een zeer intensieve tijd worden als ik zo lees...Succes en veel geluk!
jeetje meis wat een verhaal! heel veel sterkte en ik duim voor je dat alles goed gaat komen Liefs Shir
Heftig zeg! Fijn dat het waarschijnlijk wel goed te behandelen is! Hopelijk komt het helemaal goed met jullie kleine! Heel veel sterkte toegewenst!
Ja wat kan ik er nog meer aan toevoegen? Heel veel sterkte voor jou en je man... Je gaat een spannende tijd tegemoed en zal je omgeving hard nodig hebben, Groetjes en ik ga duimen voor jullie... Catheleine
Jeetje, heel veel sterkte de komende tijd. Gelukkig ben je in groningen nu onder controle, daar kunnen ze wat meer dan in het MCL hier in leeuwarden. je bent er in goede handen Maar het zal nog wel zwaar worden voor jullie, veel sterkte.
pff wat een moeilijke en emotionele tijd voor jullie.. wens jullie heel veel geluk en een gezonde zwangerschap.. vindt dat je je heel goed houdt! petje af meid...!
Wat een verhaal zeg. Gelukkig dat de vruchtwater punctie er goed uit zag. Want wat hadden jullie anders een onredelijke en niet te maken keuze moeten maken zeg... Ik wens jullie veel sterkte de komende tijd en zeker als de kleine er is. Zal een bewogen tijd worden maar ik hoop dat jullie en de kleine er helemaal zonder al teveel ellende door heen komen. Hopelijk kan je nu toch nog genieten en straks als de kleine er is ook nog tussendoor ondanks alle medische dingen. Veel sterkte en geluk.
Wat een heftig verhaal. Helaas ken ik ook niemand die dit heeft meegemaakt. Ik kan me zo voorstellen dat je daar graag mee in contact zou komen. Je moet denk ik de verschillende forums (fora?) maar afzoeken. Helaas (én gelukkig) zal het wel niet veel voorkomen, en wordt het zoeken op internet. We wensen je veel succes met alles! Stap voor stap maar alles ondergaan.
Wat een heftig verhaal zeg. Verschrikkelijk om dat allemaal te moeten meemaken. Ik wens jullie erg veel sterkte in de tijd die komen gaat.
jee wat je jullie veel meegemaakt de laatste tijd. Helaas herken ik een deel van wat je schrijft. Onze zoon had dezelfde soort hartafwijking. Alleen was bij hem en de linker kamer en linkerboezem niet tot weinig ontwikkeld evenals de aorta. (dit heet hypoplastische linkerhartsyndroom) Bij ons is het niet in de zwangerschap ondekt, waardoor hij in de problemen kwam toen de ductus sloot. deze gaan ze dmv medicatie bij jullie kindje open houden tot de eerste operatie (nordwood?) Inderdaad heeft jullie kindje goede kansen. Wij zijn ook in het rmdhuis in groningen verbleven en ook heeft onze zoon op de neonatologie gelegen in het umcg. Onze cardioloog was dr. timmerman(s) en nog een oude man waar ik zo de naam even niet van weet, wel vond ik de afdeling erg prettig en warm en ook de medewerkers van het rmdhuis. Ik weet niet of jullie kindje inderdaad een hypoplastische hart heeft, anders heb ik een forum voor je waar je eventueel met je vragen ed terecht kan, waarvan heel veel kindjes nog leven. heel veel sterkte meid.