Wat keek ik ernaar uit, de 20 weken echo. Ons meisje weer zien! Maar wat zijn we ruw van onze roze wolk geduwd... Tijdens de 20 weken echo kon de verloskundige het hartje niet goed in beeld krijgen waardoor ze twijfelde of er iets niet klopte of het gewoon door het beweeglijke kindje kwam dat ze het niet goed kon zien. Ze stuurde ons door naar het Erasmus ziekenhuis. Hier krijgen we het slechte nieuws te horen. Ons meisje heeft een zeer ernstige hartafwijking genaamd Tetralogie van Fallot en zal na de geboorte als ze 6 of 7 weken oud is een open hart operatie moeten ondergaan. Wat een klap..... deze zagen we echt niet aankomen... dinsdag hebben we een afspraak met de kindercardioloog. dan hopen we meer te weten te komen over de ernst ed en krijg ik een vruchtwaterpunctie. deze aandoening schijnt ook voor te komen bij kindjes met een syndroom. Het zullen 2 erg lange weken worden wachtend op de uitslag... weet nog even niet hoe ik deze periode door moet komen... Zijn er hier misschien dames die ervaring hebben met deze hartafwijking?
Geen ervaring maar wat moet dat schrikken zijn zeg. Wou jullie even heel veel sterkte en kracht toewensen met al het spannends en hopen op het beste❤
Ik heb geen ervaring, maar kon niet zo maar doorklikken. Wat een zware tijd komt eraan, ik kan niet anders als jullie sterkte wensen.
Mischien kun je lid worden van een pagina op fb. Over aangeboren hartafwijkingen. Kun je evt ervaringen van ouders maar ook kinderen/ mensen die het zelf hebben lezen. Om zo een goed beeld te krijgen. En anders stichting hartenkind zij staan ook altijd open om vragen te beantwoorden
Geen ervaring met die hartafwijking, maar sluit je idd aan bij een fb pagina over kinderen met een hartafwijking. Die geven je de beste info. Wij hadden een kindje met een andere hartafwijking. Heel veel sterkte!
Hier met 28 weken zwangerschap een hartafwijking ontdekt. Wel een andere, maar ik herken de angsten en de zorgen. Mijn dochter was 2 dagen oud toen ze onder het mes ging en een week later nog een keer. Ik ben lid van de Facebookpagina 'Ouders van kinderen met een aangeboren hartafwijking'. Als je Facebook hebt, raad ik je aan daar lid van te worden. Daar zitten verschillende moeders van kindjes met Tetralogie van Fallot.
Onze jongste zoon is ook geboren met een zware hartafwijking ( wel geen tetralogie). Het is en wordt voor jullie een zware periode maar probeer je zo goed mogelijk voor te bereiden, doordat op de juiste(!) plek info te halen, te lezen en vragen te stellen. Het feit dat jullie dit nu weten ipv vlak na het bevalling, is het mooiste kado dat jullie jullie kindje hebben kunnen geven... Want nu zal hij/zij geboren worden op een plek waar de nodige hulp zal klaarstaan... Dit is zo waardevol! Wij zouden onze zoon kwijt zijn geweest hadden wij dit niet op voorhand geweten.... Ik zou idd facebookgroepen zoeken met ouders die ook kindjes hebben met deze pathologie, bij voorkeur een Nederlandstalig groep ( daar vind je veel concrete info naar hulp en instellingen die hier actief zijn). Ik wil je heel veel moed en kracht wensen...
Mijn zwager is naar mijn weten geboren met deze hartafwijking, meer dan 40 jaar geleden (Ik herken de naam omdat al onze kinderen extra controles kregen hierdoor) . Destijds werd je er pas vaak laat aan geopereerd, hij met 2 jaar ofzo. Al die tijd had hij dus een summiere conditie en kon de hele dag kort slapen tussen het spelen door. Als baby ontdekte ze dat na de geboorte omdat hij zijn fles niet kon drinken, te weinig energie daarvoor had. Zover ik weet heeft hij na de operatie(s) een normale jeugd gehad. Hij kon eigenlijk alles wel wat hij wilde. In zijn twintiger jaren heeft hij een nieuwe hartklep gekregen en deze is inmiddels ook weer vervangen.
Dankjulliewel voor de reacties <3 Inmiddels is de vruchtwaterpunctie en de echo door de kindercardioloog achter de rug. Ons meisje heeft een ernstige hartafwijking maar wel goed te behandelen waardoor ze een normaal leven kan lijden. Alleen wachten we nu dus op de uitslag van de vruchtwaterpunctie. Als blijkt dat er sprake is van een syndroom wordt de zwangerschap misschien afgebroken... Hoe kom ik deze dagen door, emotioneel ben ik gebroken op dit moment...
Jeetje wat een rotnieuws... maar als ik het goed begrijp is het goed te behandelen, dus als er geen achterliggend syndroom wordt gevonden heeft jullie meisje gewoon een normaal leven ik hoop heel erg dat er niks gevonden wordt. Wanneer krijg je de uitslag?
Onze dochter is geboren met deze afwijking. In de meeste gevallen heel erg oud mee te worden. Ze is geopereerd met 5 maanden. Kon eventueel iets later.. maar er bleek toch dat ze bij pijn ed. iets te makkelijk spells kreeg. Nu een kind waar je niks aan ziet of merkt. Jaarlijkse controles, en in de toekomst krijgt ze nog een nieuwe longslagaderklep. Het klinkt uit mijn mond nu allemaal misschien wat plat. Maar ik weet dat je nu zorgen hebt en je van je roze wolk af bent gedonderd. Het wordt niet altijd makkelijk... de operatie is natuurlijk heel erg spannend. Maar houd je alsjeblieft vast dat dit wel een veelvoorkomende afwijking is waar echt hele knappe doktoren al heel veel in kunnen betekenen! En geef je verdriet en angst de ruimte en bespreek dit met de mensen om je heen <3. Sterkte... En omdat ik zelf op een gegeven moment geen "sterkte" meer kon horen.. Wens ik je toch ook een hele fijne roze tijd tegemoet. Deze hebben wij ondanks alles, en lage verwachtingen vooraf, toch ook echt kunnen hebben!
Wat is dat schrikken! Hadden jullie ook een nipt of nekplooi laten doen of dat niet ? Hoop dat het allemaal goed komt uiteraard!
Mijn lieve vriendin haar dochter heeft dit. Ook bij hoor werd vorig jaar hetzelfde gevonden. Een rollercoaster volgde. Punctie idd om syndroom uit te sluiten. Dit werd gelukkig niet gedaan en ze heeft de zwangerschap uitgedragen. Afgelopen februari is ze bevallen en de kleine heeft gelijk haar eerste operatie gehad. En doet het onder omstandigheden super!!!! Sluit je aan op de Facebook groep daar heeft zij ook veel steun gevonden en van geleerd. Bij vragen pb staat open
Ik verwacht rond 28 april. Het zou 2 weken duren. Ik hoop het zo! Heb de nipt met nevenbevindingen gedaan en deze was goed
Hoi, Wat een ontzettend heftig nieuws! Ben even benieuwd hoe het nu gaat? Wij zijn afgelopen donderdag ivm twijfel van de echoscopiste bij het hartje over de diameter van de grote vaten ook doorgestuurd voor een GUO in het ziekenhuis, geen idee wat ons te wachten staat dus... en we kunnen pas woensdag terecht Weet je heel toevallig nog wat bij jullie specifiek de twijfel veroorzaakte? groet Mysci
Beste Mirjam04 Oooohhh...wat herken ik veel in jouw verhaal!!! Bij ons ging het ruim 7 jaar geleden ook zo tijdens de echo. Ik herken je gevoel... Je dondert zo hard van die roze wolk. Tijdens de echo konden ze ook bij mij niet alles goed zien. Eerst werd nog gezegd dat het misschien aan de apparatuur kon liggen, maar toen er nog het hoofd van de afdeling werd bij geroepen en het muisstil werd tijdens de echo, wisten we dat het fout was. We werden in een andere kamer neergezet en toen kregen we een gesprek met een plattegrond van het hart voor ons waar volop in getekend werd. Totaal overdonderd waren we. 3 dagen later weer een gesprek gehad. Ons meisje had 5 afwijkingen aan haar hart.. De verdere zwangerschap bestaat uit veel controles en soms ook wel de angst dat er toch nog niet meer gevonden wordt.. Ze is geboren en is 5 dagen na haar geboorte geopereerd. Zware, moeilijke operatie van 8 uur.. Maar ze heeft zich overal goed door heen geslagen met wel wat hobbeltjes onderweg. Al vrij snel na haar geboorte kwamen ze erachter dat mijn dochter ook het 22q11deletiesyndroom heeft. Ze heeft hierdoor ook nog een immuunstoornis. Nu 7 jaar verder, 5 operaties gehad, veel controles en onderzoeken. Soms best zwaar, die angst, die onzekerheid, die spanning. Maar als het uiteindelijk weer goed gaat, geniet je zoveel meer van alles wat je hebt. Mijn dochter is de leukste dochter die je kan wensen, ze kletst de oren van je hoofd en ze maakt zoveel andere mensen blij! De dokters zijn zo kundig en doen er alles aan om jouw kindje een mooi leven te geven. Ik snap dat het moeilijk voor je is! Ondanks alles hoop ik dat je toch geniet van het dappere meisje in je buik! En geloof er in dat het ook zo mooi kan zijn! Heel veel sterkte!