Onze dochter had ook HLHS. Kan ik goed begrijpen dat je had gehoopt nooit meer iets te horen over hartproblemen, wat een nachtmerrie weer. Hopelijk is het dan nu goed behandelbaar. Nogmaals sterkte.
Dank je wel, ik wist met 13 week dat ons kindje alle 4 de kamers had dus was daarover al erg opgelucht en dat dat t allemaal goed zou zijn, maar helaas dus niet. weet ook niet of dit iets te maken heeft met erfelijkheid ofzo of dat het aa de leeftijd ligt ofzo. of de ernst. hoop zo dat er geen operaties hoeven plaats te viden... zie nog zo voor me hoe ons manneke daar lag op neonatologie met alle toeters en bellen al is het bijna 10 jaar terug.
Kan me helemaal voorstellen hoe geschrokken je bent na de uitslag van de GUO. Wij hebben 2 jongens (bijna 6 jaar en 3,5 jaar oud) met de hartafwijking tetralogie van fallot. Dat zijn 4 afwijkingen in het hart o.a. een VSD, gaatje in de tussenwand van de kamers. Beide jongens zijn bij leeftijd van 3 a 4 maanden aan hun hartje geopereerd. Na de bevalling deden ze het goed, maar borstvoeding was te intensief voor ze, dus heb gekolft. De jongste had naast de hartafwijking nog andere lich. afwijkingen en het Cat Eye syndroom. Ze hebben beiden 1 operatie aan het hart gehad en het gaat heel goed met ze! Nu ben ik ruim 38 weken zwanger van ons 3e kindje en deze is gelukkig helemaal gezond. Na DNA onderzoek bij mijn man en mij is gebleken, dat ik draagster ben van een dubbel stukje op mijn 22e chromosoom, wat dus hart- en of nierafwijkingen kan veroorzaken. (hebben ze op muizen getest). Ik heb zelf geen afwijkingen, dus ik was compleet verbaasd en we hadden 50% kans op nog een kindje met een hartafwijking. Dit keer heb ik dus blijkbaar het goede stukje chromosoom doorgegeven aan onze beeb. Heel veel sterkte met het verwerken van deze nare uitslag, maar kinderen kunnen heel goed leven met een hartafwijking.
Ik hoop voor jullie dat de echo gisteren een beetje meeviel en jullie niet al te slecht nieuws hebben gekregen. Hoe is het gegaan?