Ze zijn er ruim een maand geleden achtergekomen dat ons meisje Itp heeft, dat betekend dat ze tekort aan bloedplaatjes heeft. Ze heeft dan een verhoogde kans op inwendige bloedingen, en ze mag absoluut niet op haar hoofdje vallen want dan is de kans dat ze zelfs een hersenbloeding kan krijgen. Ook heeft ze heel veel blauwe pleken, en kleine rode puntjes op haar huid. Nu heeft ze ruim 2 weken geleden een dagje aan het infuus gelegen, want haar bloedwaardes waren gezakt naar 8, als het onder de 10 zit dan kan het gevaarlijk zijn. Dat medicijn is een onderzoek uit utrecht die zorgen ervoor dat de waardes stijgen en ze willen zo kijken of het niet gronisch wordt. De waardes waren inderdaad flink gestegen na dat infuus, en ze zag er ook een stuk beter uit, Ze kwam weer een beetje aan, want ze was goed afgevallen en ze kreeg weer wat meer kleur. Maar helaas zie ik weer een hoop blauwe plekken, en een aantal rode puntjes Ik merk ook dat ze wat witter kijkt. As dinsdag moeten we terug komen in ziekenhuis dan krijgt ze weer een uitgebreid bloedonderzoek. Dus ik ben bang dat de waardes weer flink gezakt zijn Ik baal er verschrikkelijk van, ze merkt er opzich zelf niet zo heel veel van maar dat betekend dat ze nog niet normaal kan spelen. We moeten er de hele tijd bovenop zitten en dat is voor kind echt niet goed.
Ow meis wat erg voor jullie envooral idd voor jullie kleine, omdat ze niet kan spelen zonder dat papa en mama er bovenop zitten... En ja kids vallen idd wel eens naarmate ze ouder worden en als je kindje dan kans heeft op inwendige bloedingen etc is dat wel erg eng... Ik vind dit echt erg voor jullie en jullie kleintje, heeeel veel sterkte hiermee ! Beetje laat ook maybe, maar toch ook gefeliciteerd met de geboorte
Wat ontzettend erg en vervelend voor jullie! Geen idee hoor, maar als ze niet op haar hoofd mag vallen en wel wil spelen... Misschien spelen met een helmpje op en zorgen dat er niets is waar ze vanaf kan vallen? Hoef je er niet constant bovenop te zitten?
Meid, Ik kan me goed voorstellen dat je nu in grote onzekerheid zit en je wanhopig voelt dat net jouw kindje dit heeft. Ik hoop dat de toekomst ondanks alles toch voorspoedig mag zijn. Mischien werkt het medicijn in toekomst heel goed bij haar en kunnen jullie met wat hulpmiddelen er voor zorgen dat je meisje toch lekker kan spelen zonder dat jullie er constant bang voor moeten zijn dat ze valt. Heel veel sterkte ermee.. leef heel erg met jullie mee. liefs
Hey meiden, bedankt voor jullie super lieve reacties. Het is allemaal inderdaad behoorlijk heftig. We hebben een super mooi vrolijk helmpje voor haar gekocht, maar die wil ze absoluut niet op. De kinderarts had dat ook aangeraden. Volgens mij vindt ze dat een beetje eng. Maar ik heb hem tussen de speelgoed gelegd, en ik merk dat ze hem toch wel meer pakt en dan doet ze hem even op dus misschien komt het wel goed.
Ik hoop dat je dochter het helmpje gauw gaat accepteren. Er zijn veel kindjes die een helmpje moeten dragen, al is dat dan om een andere reden. Ik hoor steeds dat zij op een gegeven moment zelf amper nog doorhebben dat ze hem op hebben, omdat het zo gewoon is geworden voor ze. Misschien eens vragen hoe die ouders dat doen (redressiehelmpje). Het lijkt me moeilijk voor jullie en ik wil jullie veel sterkte wensen. Hopelijk slaan de medicijnen aan, en gaat ze op termijn ook zelf weer voldoende bloedplaatjes aan maken. Steeds bang zijn voor bloedingen, dat lijkt me vreselijk. Kinderen zouden zich vrij moeten voelen om brokken te maken, en bij jullie dochter kan dat jammer genoeg niet... Sterkte.
Wat akelig voor jullie! Zelfs als je kindje gezond is heb je allerlei zorgen, maar dat is voor jullie nog veel erger. Het klinkt als een zeldzame ziekte, is er misschien een soort vereniging van lotgenoten? Misschien fijn voor jullie om in contact te komen met andere ouders die dit hebben meegemaakt? Heel veel sterkte gewenst!
Hallo Wat erg voor je kleine meisje! Ik heb ook ITP 2 jaar geleden achter gekomen! Maar als ze weer meer blauwe plekken en bloedpuntjes krijgt zou ik toch even de dokter voor de zekerheid bellen. Misschien zijn ze aan het dalen! Ik weet door blauwe plekken en bloedpuntjes dat ik even moet bloedprikken voor controle. Zijn ze toch niet onder de 30 kan ik weer rustig slapen Heel veel sterkte!!
Ik heb vrijdag de kinderarts nog aan de telefoon gehad. Ze zei dat ik ze altijd mag laten prikken, maar als ze laag zijn kunnen ze toch niks doen. As dinsdag krijgt ze weer een uitgebreid bloedonderzoek, dus ik ben benieuwd. @ Aadjuh zijn jou bloedwaardes altijd heel laag, of schommeld he bij jou?