Hellp pre eclampsie eclampsie en Prius onderzoek

Discussie in 'Prematuur' gestart door catwomen1985, 22 jul 2009.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. mamalbf

    mamalbf Actief lid

    30 sep 2009
    160
    0
    0
    NULL
    NULL
    Sweetness,

    Het nummer is 024-3619617.
    Ik ben inderdaad niet in Nijmegen bevallen, maar in Amsterdam.
    Ik denk dat ze bij mij de intake telefonisch hebben gedaan, het waren best veel vragen. De verpleegkundige was helemaal niet kortaf, maar had juist heel veel begrip en gaf goede informatie.
    Ik moet ook mijn gegevens meenemen, daar deed het ziekenhuis waar ik bevallen ben ook niet moeilijk over. Dat heeft ook geen zin want ze zijn verplicht om ze te geven. Ze kunnen je alleen voor de kopieen laten betalen (ik weet dit soort dingen want ik werk in het ziekenhuis).
    Ik zou bellen als ik jou was, ik heb dacht ik ook op een woensdag dit nummer gebeld.
    Groetjes,

    mamalbf
     
  2. zogelukkig

    zogelukkig Niet meer actief

    Dus ik kan bij de administratie kopieen van mijn bevallingsverslag krijgen? Krijg je die zo mee?

    Ik bedoel dus niet dat uitdraaitje dat je meekrijgt voor de kraamzorg en huisarts, maar dus echt kopieen uit je dossier.
     
  3. daphne78

    daphne78 VIP lid

    10 mei 2006
    7.311
    0
    0
    Nijmegen
    het is minimaal half jaar na de bevalling.

    Sweetness, je kan als je naar het prius team belt vragen naar Tamara, zij kan je vast meer vertellen over de intake.

    In nijmegen moet je je dossier schriftelijk opvragen.

    De verpleegkundigen zijn super!!!
     
  4. MamavanMischa

    MamavanMischa Fanatiek lid

    4 mrt 2009
    1.164
    0
    0
    Hoi Sweetness en de rest natuurlijk,
    Even een snelle reactie van mij. Ook in Maastricht was er geen intakegesprek, dit ging gewoon telefonisch. Ik vind het eigenlijk wel erg raar dat die mevrouw jou 2,5 uur wil laten rijden om wat vragen te beantwoorden en zou dus inderdaad zeker opnieuw bellen!!

    Wat betreft je gegevens, dat is misschien verschillend per ziekenhuis maar ik ben hier een paar maanden geleden gewoon op de afdeling verloskunde om gaan vragen. Bij ons in het ziekenhuis worden de papieren uit je dossier ingescand en opgeslagen op de computer, ze hoeven ze dus alleen even uit te printen en dit werd voor mij gedaan terwijl ik erop wachtte. Het leuke was dat ik precies de verpleegkundige trof die bij mijn bevalling was geweest. Voor de screening heb ik deze gegevens trouwens niet nodig gehad. Ik had het voor mezelf opgevraagd, omdat ik veel niet meer wist en nadat ik het ongeveer 20 keer had doorgelezen kon ik het hele gebeuren veel beter een plek geven. Misschien een tip. ;)

    Groetjes en succes allemaal met de komende onderzoeken!
     
  5. Sweetness

    Sweetness Actief lid

    9 apr 2007
    152
    0
    0
    Meiden, super bedankt voor alle info. Ik ben toch zo blij dat ik dit forum heb gevonden, jullie zijn een grote hulp en een bron van herkenning. Echt top!
     
  6. Sweetness

    Sweetness Actief lid

    9 apr 2007
    152
    0
    0
    Nog even een snelle update van mij:

    Ik heb dat nummer gebeld dat ik hier kreeg van mamalbf en er bleek inderdaad een foutje te zijn gemaakt. In het verleden moesten mensen van buitenaf eerst in gesprek met een arts maar omdat er nu zoveel mensen van buitenaf komen (zou dat door dit forum komen?) hebben ze dat laten vervallen. De intake heb ik net telefonisch gedaan en 13 juli kan ik terecht voor de onderzoeken. Dit heeft mij dus 5 uur extra reistijd bespaart!

    Nogmaals dank :)
     
  7. mamalbf

    mamalbf Actief lid

    30 sep 2009
    160
    0
    0
    NULL
    NULL
    Zogelukkig, ik denk ook dat het per ziekenhuis verschilt hoe je je gegevens moet krijgen. Ik heb gebeld en toen stuurden ze ze op.
    Weet je al wanneer jij kunt komen?

    Daphne, gelukkig dat de verpleegkundigen zo aardig zijn.
    Moet ik voor die dag maar een boek meenemen, of ben je de hele dag bezig?
    Zetten ze je die dag in een patientenkamer of hebben ze een wachtkamer?
    Het maakt niet zoveel uit hoor, maar dan weet ik wat ik me erbij voor kan stellen.

    MamavanMischa, je zegt dat je de gegevens niet nodig had voor de screening. Hebben ze die dan niet gelezen of zo?
    Ik heb mijn gegeven ook een paar keer doorgelezen, dat is inderdaad nuttig. Ik herinnerde me toen meer hoe alles verliep naarmate ik langer in het ziekenhuis lag.
    Moet jij ook ooit op herhaling, net als Daphne?

    Sweetness, ik ben ook blij dat dit forum bestaat. Vriendinnen snappen vaak niet wat HELLP is, he?
    Ik denk dat dit forum zeker patienten oplevert voor het PRIUS-onderzoek.
    En op de HELLP-dag kreeg je ook informatie. Heel goed, ik wist niet van dit onderzoek en nu wel.

    Prettig weekend iedereen,

    Mamalbf
     
  8. zogelukkig

    zogelukkig Niet meer actief

    Ik ga nergens naartoe hoor, vooralsnog!

    Ik geef nog borstvoeding en daar ga ik nog voor onbepaalde tijd mee door en dan blijkt het onderzoek niet te kunnen. De wens voor een tweede is er, maar ik wil eerst helemaal hersteld zijn en ik denk dat dat nog wel een jaartje gaat duren!
    Loop nu weer met enorm veel pijn in mijn bekken en symfyse, balen dus!

    Was van de week trouwens bij mijn huisarts en vroeg of hij weleens van het prius-onderzoek had gehoord, maar hij kende alleen het merk auto... Zegt hij vervolgens dat bij een tweede kind de kans op PE/HELLP enorm afneemt bij eenzelfde partner. Is dat wel zo?
     
  9. Sweetness

    Sweetness Actief lid

    9 apr 2007
    152
    0
    0
    Ja, dit schijnt wel zo te zijn omdat ze denken dat het iets te maken heeft met afstoten van lichaamsvreemd materiaal. Bij een 2e zwangerschap van dezelfde partner kent je lichaam het materiaal al en is de kans kleiner dat je het krijgt (vermoeden de wetenschappers). Ik was daarom bij mijn 2e zwangerschap niet zo bang maar kreeg het toch....het is dus geen waterdichte verklaring zou je zeggen.
     
  10. daphne78

    daphne78 VIP lid

    10 mei 2006
    7.311
    0
    0
    Nijmegen
    De kans ten opzichte van het krijgen van PE/HELLP van zelfde vader neemt af, echter de kans ten opzichte van iemand die het niet heeft gehad is wel veel groter. Bij mij was het bijvoorbeeld 30% kans op herhaling.

    Tegenwoordig hebben ze een speciale kamer, en kunnen 3 dames tegelijk (of 4..?) geholpen worden. En je kan altijd een boek meenemen, ik ben er niet aan toegekomen, heb te veel gekletst.
     
  11. MamavanMischa

    MamavanMischa Fanatiek lid

    4 mrt 2009
    1.164
    0
    0
    In mijn geval niet... Allebei mijn kindjes zijn van dezelfde papa.

    Trouwens, uit het onderzoek kwam bij mij dat de kans op weer p.e. zo klein was dat ze het niet eens in een percentage uitdrukten... Maar toch weer gekregen dus, ook al heb ik er weinig last van gehad. Waarvan ik denk dat dat komt door snel ingrijpen van gynaecologen, plus dat het de tweede keer vaak milder is.
     
  12. MamavanMischa

    MamavanMischa Fanatiek lid

    4 mrt 2009
    1.164
    0
    0
    Ze hebben mij wel vragen gesteld, maar ik heb geen gegevens op papier hoeven meenemen. Eigenlijk ging het meeste al telefonisch en de rest tijdens een gesprek tijdens de onderzoeken.

    Ik hoef niet op herhaling maar ben wel van plan om eens te bellen om te vragen of ze eigenlijk nog follow-up gegevens willen hebben... Omdat bij mij dus werd gezegd dat de kans op herhaling niet noemenswaardig was, en ik het dus toch weer gekregen heb. Geen idee of ze er iets mee doen, maar misschien kan het nuttig zijn voor hen... Voor mezelf hoeft het niet zo, er kwamen geen gekke dingen uit het onderzoek.
    Oja, behalve een verhoogde stollingsfactor en een sterk afwijkend hartfilmpje. Die onderzoeken kon ik nog eens opnieuw laten doen in het ziekenhuis hier in de buurt, maar er wordt niets geks van verwacht.
     
  13. MamavanMischa

    MamavanMischa Fanatiek lid

    4 mrt 2009
    1.164
    0
    0
    Een boek is misschien niet zo gek als je alleen gaat. Af en toe moest ik wel een tijdje wachten, maar mijn vriend was mee en we hebben lekker koffie zitten drinken in de restauratie.

    Groetjes en allemaal een fijn weekend!
     
  14. daphne78

    daphne78 VIP lid

    10 mei 2006
    7.311
    0
    0
    Nijmegen
    Mamavanmischa en Levi..

    Die herhaling is vrijwillig, en die doen ze omdat het bij mij nu bijvoorbeeld heel goed gaat maar wellicht over een paar jaar minder. Gaat niet meer om de herhalingskans maar om de ontwikkeling op bepaalde zaken waarvan ze weten dat mensen die PE-HELLP (etc) hebben gehad meer kans hebben.
     
  15. Mijntje75

    Mijntje75 Actief lid

    21 mrt 2010
    170
    0
    0
    NULL
    NULL
    Hallo meiden,

    Ik ben helemaal nieuw hier op jullie forum en héél blij met alle nutige informatie die ik hier lees. Zo wist ik al een tijdje dat er een bepaald onderzoek in het zkh in Maastricht was n.a.v. zwangerschapsvergiftiging, maar helaas kon niemand mij vertellen hoe en wat. Door de info van dit forum heb ik vandaag nog een mailtje gestuurd om een afspraak te maken.

    Zelf ben ik drie jaar geleden bevallen van een dochter, alles is nu weer helemaal oke...maar wat ben ik ziek geweest. Al jullie verhalen, klachten, reacties van andere mensen herken ik. Rond de 30 e week begon ik ook met hoge bloeddruk en eiwit. Ik, de meest fitte en optimistische zwangere die de hele zw nergens last van had, lag opeens om de dag in het zkh voor een mega controle. De bloeddruk beef hoog 145-95 met uit schieters naar een onderdruk van 105. Maar bloed etc was altijd oke. Ik werd steeds gerustgesteld en weer naar huis gestuurd.

    Totdat ik 41 weken zw was en ik opeens heel vaag-dubbel-vervormd ging zien met 2 ogen. Schrok me echt helemaal rot, toen met spoed naar zkh en werd ik de volgende dag ingeleid.
    De periode daarna was echt echt vreselijk.....zoooo moe, oogklachten kon niet tegen licht, drukte om me heen, niet winkelen, geen boodschappen, kon net aan paar minuten met iemand praten zo vermoeid, kuitkrampen etc. Bloeddruk bleef hoog, onderdruk 95 en soms in een keer veel hoger en hééél véél hoofdpijn....

    Heb anderhalf jaar niet kunnen werken....

    Maar nu, drie jaar later heb ik eigenlijk nergens meer last van...behalve nog met veel lezen op beeldscherm dat ik niet helemaal lekker gaat, vlekkerig maar verder alles weer oke en weer lekker veel energie.

    Maar ja, alle onbegrip van familie, vrienden, ha ....niemand wist wat het was, waar het vandaag kwam, kon mij ook maar iets vertellen....

    Gelukkig, weet ik nu een heel stuk meer en is het super verhelderend om jullie verhalen te lezen...

    En nu, de wens voor een tweede... ik had het eigenlijk nooit verwacht maar het lijkt me toch super leuk. Daarom zou ik ook graag aan het onderzoek mee willen doen en kijken of ik weer risico loop, want ze een jaar wil ik echt nooit meer mee maken.

    Dus, vandaag Maastricht zkh gemaild... iemand enig idee of er een wachtlijst is of dat je vrij snel terecht kan? Wel heeel spannend...

    Lijkt me iig super fijn om af en toe met jullie mee te mogen kletsen....
     
  16. daphne78

    daphne78 VIP lid

    10 mei 2006
    7.311
    0
    0
    Nijmegen
    Hoi Mijntje,

    Welkom hier :D

    Ik denk dat je er wel vanuit moet gaan dat je een wachtlijst van een paar maanden hebt. Misschien met mazzel kan je er snel tussendoor.
    Weet ook niet hoeveel mensen ze daar tegelijk testen, in Nijmegen kunnen ze er nu meer per dag testen.

    Op hyves is ook een hyves speciaal voor lotgenoten.
     
  17. Mijntje75

    Mijntje75 Actief lid

    21 mrt 2010
    170
    0
    0
    NULL
    NULL
    Bedankt voor je berichtje!

    Tja, erg spannend allemaal....vandaag mijn medisch dossier eens opgevraagd ben benieuwd wat daar allemaal in staat. Kan er eindelijk, na 3 jaar eens ´normaal` over praten...
     
  18. mamalbf

    mamalbf Actief lid

    30 sep 2009
    160
    0
    0
    NULL
    NULL
    Hallo iedereen,

    Zogelukkig, heel goed dat je zo lang borstvoeding geeft.
    Komt die pijn in je bekken en symfyse nog door de zwangerschap? Doen ze er wat aan (fysiotherapie of zo)?
    Ik ga waarschijnlijk niet voor een tweede, ik vind het goed zo. Ik ben gek op mijn dochtertje en als ik geen HELLP had gehad was het waarschijnlijk ook zo gelopen. Ik werk ook graag, ben niet jong meer en we hebben ook twee honden.

    Daphne, bij mij noemden ze in het ziekenhuis waar ik ben bevallen ook 25 % of zo. Ik heb hoge bloeddruk, daarom misschien?
    Ik heb niet verder gevraagd, was er toen ook niet mee bezig.
    Gezellig van die kamer. Ik denk ook dat ik liever klets, op de HELLP-dag waren we nog maar net binnen en iedereen praatte al met iedereen. Iedereen begrijpt elkaar, he?

    MamavanMischa, het is inderdaad fijn dat de gynaecologen zo snel ingrepen. Je hebt geloof ik goede ervaringen met dat ziekenhuis, he?
    Ik neem mijn spullen maar mee voor de zekerheid. Mij vroegen ze ook heel veel aan de telefoon, blijkbaar vertrouwen ze je gewoon.
    Ik zou als ik jou was ook even bellen. Je kunt vertellen dat je het voor de tweede keer gekregen hebt. Het kan zeker nuttig zijn voor hen. Ik werk zelf in een ziekenhuis, en bij researchprojecten zijn we altijd blij met goede gegevens van patienten. ;)
    Het kan voor jezelf ook nuttig zijn, toch?

    Mijntje, welkom bij ons.
    Fijn dat je hier nuttige dingen leest.
    Wat erg voor je dat je zo lang niet hebt kunnen werken, bij mij ging het wel redelijk toen mijn verlof afgelopen was. Maar je moet niet vragen hoe moe en prikkelbaar ik 's-avonds was. :D
    Gelukkig ben je nu weer OK.
    Ik herken het: moe, problemen met zien, problemen met drukte (ik kon mijn honden toen niet verdragen, vind ik nog steeds erg).
    En vooral die hoofdpijn inderdaad, gelukkig was het bij mij te doen als ik een Finimal nam. Maar vaak moest ik de maximale dosis per dag nemen, en dat vond ik minder.
    Ik ga in Nijmegen en daar is de wachttijd een kleine 4 maanden.
    Maar ik heb geen haast, mijn dochtertje is bijna 3 en er komt waarschijnlijk geen tweede. Ik doe het alleen voor mezelf.

    Groetjes,

    Mamalbf
     
  19. liedel 1

    liedel 1 Actief lid

    7 jun 2009
    445
    0
    0
    NULL
    NULL
    Hoi meiden,

    Heb net ff de meeste berichtjes gelezen en wou ook ff mijn ervaringen met jullie delen.
    Op 30-7-2007 is mijn dochtertje gehaald met 30 weken zwschap omdat ik 2 eclampsie insulten gehad had. Ik had geen HELLP maar PE en Eclampsie, mijn bloeddruk werd geleidelijk in de zwschap steeds hoger en niet in 1 x, wat met HELLP vaak het geval is.

    De insulten zijn vrij heftig geweest,; ik lag gelukkig al in het ziekenhuis toen ik ze kreeg, dat is mijn redding geweest! mijn dochtertje Isa is nu 2,5 jaar en maakt het helemaal goed. Ik heb na de geboorte van Isa wel nog wat klachten gehad, maar niet langdurig. Heb nog 3 maanden na de bevalling aan de bloeddrukverlagers gezeten en toen mocht ik er mee stoppen. heb wel langer verlof gehad maar ben toch een aantal maanden na de bevalling weer gaan werken; ik voelde me gelukkig vrij snel weer goed..lichamelijk dan, geestelijk is natuurlijk een ander verhaal; zo'n vroeggeboorte hakt er wel in.

    Omdat wij vorig jaar voorzichtig weer aan een 2e kindje dachten heb ik meegedaan aan het PRIUS onderzoek in Maastricht. Uit het 'nul' onderzoek kwam dat mijn kans op herhaling klein tot niet aanwezig was. Mijn lichaam was gezond. Om het nog gezonder te krijgen ben ik wel 10 kg afgevallen voordat we weer 'voor het echie' gingen oefenen.


    Ik had het geluk snel zwanger te raken, en eerst leek alles heel goed te gaan. Totdat in de 15e week mn bloeddruk weer omhoog schoot. Vlug aan de medicijnen (bloeddrukverlagers en bloedverdunners). Tijdens de zwschap ging het functieonderzoek gewoon door, wat inhield dat ik in bepaalde weken bepaalde onderzoeken kreeg. (hart, baarmoeder, elasticiteit van de bloedvaten etc.). Uit die onderzoeken bleek dat waarschijnlijk mijn vaten niet elastisch genoeg zijn (heeft met erfelijkheid te maken) en daardoor gaat mn bloeddruk tijdens een zwschap omhoog. Deze 'diagnose' is niet helemaal zeker, maar als ik helemaal ontzwangerd ben kunnen ze dit pas goed onderzoeken.

    Ik heb mijn hele 2e zwschap veeeeeel bloeddrukverlagers en bloeddverdunners gekregen, maar reageerde hier wel beter op dan in de 1e zwschap. Met 38 weken ben in ingeleid (omdat de bd bij elke vrouw de laatste weken van een zwschap meestal omhoog gaat en ik had niet veel speling meer) en 7 weken geleden op 29-1-2010 ben ik bevallen van een gezonde zoon.

    Dus helaas heeft de voorspelling van het 'nul' onderzoek in mijn geval geen waarde gehad; ik heb wel weer PE gekregen. Maar omdat ik nu al vroeg in de zwschap medicijnen heb gekregen was het nu wel veel beter te controleren, en heb ik deze x geen insulten en zelfs geen ziekenhuisopname (behalve voor de bevalling) gehad. Toch was het geen 'relaxte' zwschap; omdat de 1e zwschap zo spannend geweest is sta je er toch niet onbezorgd in. Bovendien voelde ik me door de hoge bd, ondanks alle medicijnen, toch wel erg slecht. Nu ik niet meer zwanger ben voel ik pas hoe slecht ik me voelde tijdens mn zwschap.

    na de bevalling heb ik geen enkele bd-verlager meer gehad (terwijl ik ontzettend veel slikte tijdens de zwschap). Mijn BD was vanaf de 1e dag na de bevalling prima en ik voel me ook weer erg goed.

    Als ik straks geen bv meer geef ga ik naar een internist om mn vaten te laten onderzoeken.

    Zo; dat was mijn verhaal. Ik hoop dat alle meiden die PE / HELLP gehad hebben meer duidelijkheid krijgen door de onderzoeken. De medische wetenschap weet gelukkig steeds meer van PE en HELLP, hoewel er natuurlijk nog veel onduidelijkheden zijn over deze ziekte.

    Groet,
    liedel
     
  20. Mijntje75

    Mijntje75 Actief lid

    21 mrt 2010
    170
    0
    0
    NULL
    NULL
    Jeetje, wat ontzettend balen zeg dat je het weer hebt gehad.... Ik zie het Prius onderzoek nu als een soort ""redmiddel"" voor mezelf om de mezelf medisch goed te laten checken en dat hetgene wat daar uit komt toch wel een soort zekerheid moet zijn.Maar ik lees nu al van 2 meiden dat ze het weer hebben gekregen ondanks dat ze een goede uitslag hadden.
    Als ik vragen mag; dat van je vaten hadden ze dat in eerste instantie al kunnen zien? Dat was mi toch best wel belangrijk geweest?
    Wel super fijn zeg dat je je al weer een stuk beter voelt!!!
     

Deel Deze Pagina