Hellp pre eclampsie eclampsie en Prius onderzoek

Hai meiden, even een korte reactie vast. De echo was helemaal goed, er was nu een klein rondje te zien en het zit op de goede plek. Over drie weken weer kijken om de termijn goed te kunnen bepalen (ben nu ongeveer 5 wk). Maar goed nieuws dus gelukkig. Groetjes!

 

Gefeliciteerd, wat een fijn nieuws!

 

Gelukkig maar, gefeliciteerd!

 

Het is me een beetje onduidelijk of het PRIUS onderzoek ook geldt als je zwangerschapsvergiftiging met pre-eclampsie hebt gehad of dat je echt HELLP gehad moet hebben. Die termen worden nogal eens door elkaar gebruikt.

Ik had geen HELLP, maar ben wel doodziek geweest van de zw.vergiftiging en heb nog steeds het idee dat ik daar wel eea aan over heb gehouden als: hoofdpijn (had ik nooit), een zware brom in m'n hoofd, slechte concentratie en moeilijk uit m'n woorden kunnen komen.
Herkenbaar? Mijn bloeddruk is weer normaal.

Ik zou eigenlijk op korte termijn wel willen weten of mijn lijf er iets aan over heeft gehouden of doen ze dit onderzoek alleen als je opnieuw zwanger wilt worden?

 

Hoi zogelukkig,

Jouw huidige klachten zijn heeeel herkenbaar. Alleen heb ik gelukkig geen hoofdpijn en die zware brom herken ik ook niet. Wel heb ik al maanden constant enorme spierpijn in mijn benen, zonder dat ik iets speciaals heb gedaan, en als ik me moe voel krijg ik een heel vervelend gejaagd gevoel op mijn borst. Ik probeer het altijd te omschrijven als een soort pingpong balletje dat alle kanten op stuitert in mijn borst... Daarbij voel ik ook mijn hart vaak een slag overslaan. Dat moeilijk uit je woorden komen en die concentratieproblemen... Ik heb soms wel eens het idee dat mijn intelligentie gewoon gehalveerd is, zo erg is dat soms!

Ook ik heb alleen pre-eclampsie gehad en een paar weken geleden heb ik in Maastricht de screening gehad. Hier op het forum wordt het ook wel eens Prius genoemd, ik ga er vanuit dat dat hetzelfde is. Na zes weken krijg je de uitslag. In principe onderzoeken ze de herhalingskans, maar heel soms komt er ook iets uit over je huidige gezondheid. Ze doen namelijk een uitgebreid bloedonderzoek (kijken daarbij o.a. naar stofwisselingsziekten en andere afwijkingen), kijken hoe het met je vaten gesteld is (die zijn vaak beschadigd bij een zw.vergiftiging, hebben onder enorme druk gestaan) en meten een half uur lang je bloeddruk. Onder andere, het houdt nog wel wat meer in dan dit. Kijk hier maar eens: academisch ziekenhuis Maastricht - Zwangerschapsvergiftiging Ik geloof dat ze in Nijmegen ook zo'n dergelijk onderzoek doen, maar ik vond de info op de site van het azM erg uitgebreid. Ik heb ze een aantal maanden geleden opgebeld (er staan duidelijke contactgegevens bij, heel fijn), gewoon om ze mijn probleem voor te leggen. Er werd uitgebreid de tijd voor genomen en ze adviseerden mij om de screening te laten doen. Ik zou zeggen bel hen eens en kijk wat zij er van zeggen.

Ik weet trouwens niet hoe lang geleden het is dat jij bent bevallen, maar wat mij (helaas!) wel verteld is tijdens de screening, is dat het herstel gewoon vaak heel erg lang duurt (denk aan een half jaar tot drie jaar), maar dat er meestal niet in het lichaam is aan te tonen wat je klachten nou precies veroorzaakt. Het is gewoon zo dat je lichaam enorm ziek is geweest en heel veel tijd nodig heeft om hiervan te herstellen... Best balen he, het zou zo veel makkelijker zijn als je gewoon te horen kreeg wat er nou precies nog scheelt, dan weet je tenminste iets. Heb jij dat ook, dat je je vaak een aansteller voelt omdat je eigenlijk "niets" meer hebt? Ik heb dat heel erg gehad. ARBO artsen die je aan het werk proberen te zetten terwijl je nog niet kunt helpen daar ook nog eens lekker aan mee... Ik krijg 4 augustus eindelijk de uitslag van de screening, maar ik verwacht er eigenlijk niet veel meer van. Ik had heel erg mijn hoop daarop gevestigd om te verklaren waarom ik me zo slecht voelde. Nou blijk ik sowieso een apart geval want mijn klachten zijn sinds een paar weken heel veel verergerd, en ik blijk zwanger te zijn. Dan heb je geen uitslag meer nodig om er achter te komen waarom je je zo slecht voelt.

Oja, misschien heb je hier iets nog iets aan. Tijdens mijn gesprek in Maastricht vroeg ik ook of zij enig idee hebben waar die enorme vergeetachtigheid en concentratieproblemen door kunnen komen. Daar hebben ze in principe geen concrete verklaring voor. Waarschijnlijk komt het doordat je zo'n ontzettend hoge bloeddruk hebt gehad, dat heel je lichaam, maar dus ook je hersenen onder enorme druk hebben gestaan. Het is niet aangetoond dat daardoor schade ontstaat, maar ze gaan er vanuit dat het ook hierbij gewoon heel veel tijd kost voor dit weer hersteld is.

Groetjes,
Hanneke

 

Hoi Hanneke,

Bedankt voor je uitgebreide reactie!

Ja, ik voel me ook echt stom soms! Ik kom echt slecht uit mijn woorden en kan niet op woorden komen. En ik ben zo vreselijk vergeetachtig, terwijl ik juist altijd alles zo goed kon onthouden; boodschappenlijstjes en agenda's had ik niet nodig. Nu ligt m'n hele huis vol met briefjes: "dit doen", "die bellen", zucht... Mijn man grapt soms: "je blijft toch niet zo dom he, die zwangerschapshormonen zijn nu toch weleens uit je bloed?". Ik ben er zelf ook bang voor hoor, dat het blijvend is!
En dat van de druk in je hoofd klinkt aannemelijk, had daar zelf ook al aan gedacht. 't Zal toch niet zo zijn dat we hier blijvende schade aan onze hersenen aan over houden?

Ik had op de sites van zowel het Radboud als het AZM gezocht op "Prius", maar kon daar niks op vinden. Ik zal de link eens bekijken. Als je zo'n onderzoek wilt laten doen moet dat wel op verwijzing van huisarts of gyn neem ik aan?

Herstel duurt half jaar tot 3 jaar? Hemeltje lief! Ik ben 3 maanden geleden bevallen en moet nog erg bijkomen van alles: niet alleen van de zwangerschapsvergiftiging, maar ook van de keizersnee en de bekkeninstabiliteit.

Ik ben al wat ouder, dus heel veel tijd om te wachten met nog een keer zwanger worden, heb ik niet. En ik zie er ook niet tegen op. Een kennis zei: "Jij wil zeker nooit meer zwanger worden". Euh, jawel! Naast het krijgen van m'n ventje, was zwanger zijn het mooiste gevoel dat er was, ondanks alle lichamelijke ongemakken.

Gelukkig ben ik fulltime moeder en heb dus niet te maken met ARBO-dingen ed. Maar mensen verwachten wel dat je na 3 maanden weer helemaal de oude bent. Zo net mijn buurvrouw nog: ben je al weer aan het "aerobicen"? Huh? Ik was net helemaal naar de stad gelopen en zweette me een breuk! Ik wandel ook veel met mijn honden, moet ik nog meer doen dan? Moet ik me soms verontschuldigen als ik soms een hele dag op de bank wil hangen?
Mijn man is de beste en doet naast zijn drukke baan heel veel in huis en met de baby, maar soms zegt hij: "Je had toch wel even kunnen zuigen lieverd?" Ik voel me daar soms heel schuldig over, want hij doet echt heel veel naast zijn baan van 60 uur per week. Koken, wassen, baby verzorgen, name it en hij doet het!

Wat geweldig dat je weer zwanger bent! Voel je je echt zo slecht?
Ben je bang dat het weer mis gaat?
Mijn gyn zei dat het niet hoefde, ik dacht dat ze zei dat de kans op weer hoge bloeddruk wel 75% is, dat is best hoog he!

Sterkte met je lijf! Geniet van je zwangerschap!

 

Hoi zogelukkig,

Ik ben persoonlijk niet zo bang dat de schade aan de hersenen blijvend is. Om meteen even op je laatste vragen te reageren, ik voel me in principe niet heel slecht hoor! Maar bij mijn eerste zwangerschap was ik in het begin heel erg moe, en dat heb ik nu weer. Toen was ik al blij als ik op een dag de vaatwasser had uitgeruimd en kon ik verder niks, nu moet ik wel, want ik moet voor Mischa zorgen. Dat geeft niks, maar toen ik nog niet wist dat ik zwanger was vond ik het wel heel erg. Ik voelde me namelijk eindelijk weer bijna de oude! En opeens weer die ontzettende verstrooidheid en vergeetachtigheid (daarom maak ik me er geen zorgen om, het was bijna weer zoals het moet zijn, tot ik weer zwanger werd!). Maakte ik eindelijk het huis helemaal schoon en netjes, opeens kon ik niks meer, dat was echt een domper. MAAR, nu ik weet dat het door de zwangerschap komt kan ik er prima mee omgaan. Zwangerschapskwaaltjes kan ik wel hebben, het idee dat ik weer een mega terugslag had daar werd ik heel verdrietig van. Maar dat blijkt dus niet zo te zijn.

Bang dat het weer gebeurt ben ik niet. Misschien steek ik mijn kop in het zand, maar ik ga er vanuit dat als het gebeurt, dat dan later zal zijn, en bovendien ben ik er van overtuigd dat ik het meteen zal opmerken dit keer, en voor mezelf zal opkomen. En ik kom direct onder controle in het ziekenhuis, dat scheelt ook. En bovendien, zodra ik iets niet vertrouw denk ik dat ik gewoon naar de mensen in Maastricht zal bellen om raad te vragen. In hen heb ik het meeste vertrouwen.

Zo... Kort en bondig schrijven kan ik dus ook niet meer zoals je merkt, hahaha!

Voor het onderzoek heb je geen verwijzing nodig. Gelukkig, want mijn probleem is juist dat ik van het begin af aan door niemand serieus ben genomen. De huisarts vond dat het er bij hoorde en een gynaecoloog heb ik nooit gezien, alleen arts-assistenten! Door de mensen in Maastricht werd mijn verhaal EINDELIJK serieus genomen. En bovendien kreeg ik het stempel "ernstige pre-eclampsie doorgemaakt". Niet dat ik zo graag wilde dat het erger was dan ik dacht, maar er werd eindelijk echt geluisterd en mee gedacht en ik werd eindelijk niet met een kluitje het riet in gestuurd.

Het herstel hoeft trouwens niet bij iedereen zo lang te duren. Volgens deze man in Maastricht geldt dit voor zo'n 20% van de vrouwen die een zw.verg. hebben gehad.

Fijn dat jij er ook niet bang voor bent om weer zwanger te worden. Ik heb nog wel genoeg tijd maar geen keus, hahaha! Je leest vaak dat meiden zo geschrokken zijn van alles dat ze niet meer durven. Ik moet eigenlijk zeggen dat ik wel heel verdrietig wordt om de herinneringen aan de vroeggeboorte en het niet-serieus genomen worden, maar aan de zwangerschap en de bevalling heb ik mooie herinneringen.

Wat fijn dat je lekker thuis in je eigen tempo kunt herstellen. Je man klinkt als een uit duizenden! Mijn vriend is gelukkig ook heel begripvol, en onze families ook. Maar verder begrijpen buitenstaanders er vaak geen snars van! Er is niks aan je te zien dus gaan ze er vanuit dat het goed gaat...

Volgens mij gaan ze qua herhalingskans uit op ongeveer 20 a 25% kans, maar dan later in de zwangerschap, en minder heftig. Maar het hangt er ook een beetje vanuit wat bij jou de oorzaak is geweest, en dat is waarom de screening wel nuttig kan zijn. Daarbij proberen ze de oorzaak boven water te krijgen. Over hoge kans op hoge bloeddruk had ik dan weer niets gehoord. Zo zie je maar, het lijkt wel alsof ze in ieder ziekenhuis weer wat anders zeggen... Ik ben in elk geval van plan om zo zorgeloos mogelijk van mijn zwangerschap te genieten, incl alle kwaaltjes!

Nouja, het is weer een heel verhaal geworden, ik hoop dat het een beetje te volgen is.

Groetjes!

 

Hee meid, sterkte vandaag! Ik hoop voor je dat er niets aan de hand is, maar ze doen zo'n mri natuurlijk niet voor niets... Wie weet komt er iets uit waar je iets mee kunt, dat zou ook fijn zijn. Ik zal voor je duimen in elk geval.

 

Ik wil ook nog even reageren, had dit niet eerder gelezen.

Over mezelf, ik heb pre-eclampsie/HELLP gehad, mijn dochter Sam is met 30.1 week met een spoed ks geboren. Zij heeft uiteindelijk nog 12 weken in het ziekenhuis moeten liggen (heeft echt erg veel pech gehad, maar is goed gekomen).
In eerste instantie toen ik vocht vasthield is er niet op gereageerd door vk, pas toen ik niets meer zag door 1 oog moest ik met spoed komen en bleek het dus mis te zijn. Ik mocht die dag nog naar huis van het ziekenhuis, maar twee dagen later mocht ik ineens niet meer van bed af.
Heb twee bolussen van het magnesium sulfaat gehad (en onderhoudsdosering voor een aantal dagen), en natuurlijk net zoals zovelen Aldomet en ook nog Adelat. Ook een of ander infuus met "dikkere" moleculen zodat ik minder vocht zou vasthouden. Ik heb 5,5 dagen op de highcare gelegen. En 8 dagen na de bevalling mocht ik thuis verder herstellen.

Een half jaar later heb ik meegedaan met het PRIUS onderzoek, dit onderzoek wordt in Nijmegen gedaan (Radboud) en gaat in samenwerking met Maastricht. (Daar heet het anders).

Ik bleek echter al snel hierna zwanger en deze zwangerschap is door een gespecialiseerde gyn begeleid. Ik kreeg al snel bloeddrukverlagers, kreeg vanaf het begin bloedverdunners (kinderaspirine), calciumtabletten en later ook nog B12 injecties.
Hierdoor ben ik redelijk ongeschonden door deze zwangerschap gekomen, op het moment dat het slechter ging kwam de bevalling ook uit zich zelf op gang!

Op hyves is een hyves aangemaakt voor pre-eclampsie en/of hellp lotgenoten (er zijn er meerdere, een gewoon door een medeslachtoffer, en ook een door de Stichting HELLP Syndroom, en dan nog een voor familieleden) maar die eerste dus opgezet door een medeslachtoffer heeft inmiddels bijna 1000 leden, bijna allemaal hebben wij zelf (pre-)eclampsie en/of HELLP gehad.
Hier kan je ook meer informatie vinden over PRIUS (een van de verpleegkundigen die hier bij betrokken is is ook lid van deze hyves). Ook hoe je hier aan kunt deelnemen.

Mijn herhalingskans was groter als 30%. Je krijgt namelijk idd een herhalingskans, niet zozeer wat je er aan over hebt gehouden, wel wordt er gekeken naar mogelijke risico factoren waarvan ze vermoeden dat het verband houdt met pre-eclampsie/HELLP en dit zijn vaak dingen waar je de rest van je leven rekening mee moet houden.

In oktober is er een bijeenkomst door de stichting HELLP syndroom, en in november is er een bijeenkomst voor/door die hyves groep waarbij een van de leidende gyn's van nederland op gebied vna HELLP aanwezig is samen met die verpleegkundige (die het zelf ook heeft gehad). Hier kan je je nog voor aanmelden.

Ook van mij een heel verhaal, hoop dat jullie er iets aan hebben. Je kan me altijd pb'en (ik kijk hier namelijk niet meer zo heel vaak).

Groetjes Daphne

 

Hee Cat,
Hoe is het gegaan in Maastricht? Het lijkt me geen pretje om zo'n scan in te moeten... je zult ook nog wel geen uitslag hebben zo snel he?
Groetjes,
Hanneke

 

Hallo,

Ik heb ook het HELLP Syndroom gehad, nu 11 maanden geleden.

Dit zijn nog steeds mijn klachten: rugpijn (midden), vergeetachtig, heel snel moe, concentratieproblemen (vooral in grote groepen mensen), kan niet tegen drukte (feestjes e.d.).

Mijn vraag is; hoe lang duurt zo'n Prius onderzoek?
En wat doen ze allemaal?

Groetjes!!

 

Ik moest nuchter blijven, dan bloed prikken, daarna een vies drankje drinken en dan na een tijdje weer bloedprikken. Dat was het! Duurde een paar uur.

 

Ik was bijna een dag kwijt met het onderzoek. Ik moest ook een speciale lunch eten in het ziekenhuis en later bloedprikken, dat moest een paar uur na het eten.

 

Hmm, ik mocht helemaal niet eten. Ja een beetje bouillon. Ik weet niet meer exact hoe lang ik daar heb gezeten trouwens. Oh, nu ik het zo opschrijf komt het weer terug: ik ben tussendoor naar huis gegaan. Maar ik mocht dus niet eten.

 

Ik moest er om kwart voor 8 nuchter zijn, toen bloedprikken en dat vieze drankje. Daarna ontbijt, een hartecho, een hartfilmpje, een nucleair onderzoek, een onderzoek voor de vaatweerstand (op zo'n bed wat heen en weer kan gaan van zitten naar staan), daarna nog een lunch gehad en bloeddruk meting van een half uur, en toen weer bloedprikken.
Om half 3 kon ik naar huis. Ik weet dat je nu niet meer alle onderzoeken standaard krijgt.

Na 8 weken kreeg ik de uitslag, ivm vakanties duurde dat 2 weken langer als normaal.
En vervolgens bleek ik op dat moment alweer zwanger te zijn (tijdens de uitslag, niet tijdens het onderzoek want dat mag niet).

 

Oja bloeddrukmetingen had ik ook.

 

Ik las in de nieuwste "WIJ Jonge Ouders" een artikel van een internist over zwangerschapsvergiftiging dat wij grotere kans hebben op een herseninfarct. En iets over beschadiging van het endotheel?

Maar waarom wordt er zo weinig nazorg aan ons besteed? Volgens mij gaan de meesten hier zelf op onderzoek uit. Ik ben netjes op nacontrole geweest bij de gyn en mijn huisarts heeft me begeleid bij het afbouwen van de methyldopa, maar van geen enkele arts heb ik iets gehoord over eventuele blijvende schade of de onderzoeken die je daaromtrent kan laten uitvoeren. Toch een beetje vreemd...

 

Ik las het ook. Ik ga binnenkort met het artikel in de hand naar de huisarts. Mijn bloeddruk is nog steeds te hoog, ik wil goede bloeddrukverlagers. Zeker na het lezen van dit artikel.