Hallo Dames, Ik zie dat jullie hier al druk in gesprek zijn met elkaar en heb al een heel stuk terug gelezen. Ook ik zou het wel fijn vinden om hier af en toe wat kwijt te kunnen! Ik ben op 28 maart bevallen van onze zoon Roan met 26 weken zwangerschap na Hellp en pre-eclampsie te hebben gehad. Hij is toen die dag al in mijn buik overleden. Dan staat op eens in 1,5 week je hele leven op de kop! Wel hoop, geen hoop en zo wordt je heen en weer geslingerd maar hier kunnen jullie ongetwijfeld over meepraten zo te lezen aan jullie verhalen! Het gaat lichamlijk gelukkig weer goed met me, geen klachten meer. Geestelijk gaat het met ups en downs. Ik lees hier van alles op een Prius-onderzoek. Toen ik voor 2 wkn geleden op na-controle was heeft de gyneacoloog het wel gehad over een bloedonderzoek maar daar zouden we bij de volgende controle (10 mei) verder op in gaan. Ik neem dus aan dat dat het Prius onderzoek is. Maar wanneer gaan ze dit testen? kan dit pas na een bepaalde tijd? Zo te lezen aan jullie verhalen kunnen ze hier dus best veel uit halen? Liefs Ilona
Hoi Ilona, ik had je al heel veel stertke gewenst en wil dat graag nog een keertje doen, fijn dat je ons gevonden hebt. Het PRIUS onderzoek is uitgebreider dan een bloedonderzoek, en wordt naar mijn weten alleen in Maastricht en Nijmegen gedaan, maar ik weet niet of Nijmegen het nog doet nu Spaanderman weg is. Bij PRIUS wordt gekeken naar alle veel voorkomen onderliggende oorzaken van HELLP syndroom, en krijg je daarna een inschatting van de kans dat je het nog een keertje krijgt. Het bloedonderzoek waar je gyn het over heeft is het standaard onderzoek na HELLP, waarbij ze kijken of je bloedwaarden en leverwaarden weer normaal zijn. Let wel, dat hoeft niet te betekenen dat je je weer goed voelt. Mijn gyn noemde me 'biochemisch gezond' na 10 weken, daarmee bedoelde hij dat mijn bloedwaarden weer normaal waren. Ik ben nog een jaar ziek geweest, in totaal.
Dankje voor je reactie!! Inderdaad fijn om hier nog meer er over te lezen! De gyn had het er wel over dat ze dan wel kunnen kijken over hoe groot de kans op herhaling is...Ik was in het ziekenhuis in Groningen. Nou ja ik wacht het wel af bij de volgende na-controle en zal er dan eens naar vragen. Dat is wel lang zeg, dat je nog een jaar ziek bent geweest!! welke klachten had je dan nog zoal?? Ik ben eigenlijk vanaf 2 weken na de bevalling weer helemaal de "oude" lichamlijk. Ik heb helemaal geen klachten meer en ook mijn bloeddruk was voordat ik uit het ziekenhuis werd ontslagen al weer als voorheen, zonder medicijnen, dit is ook zo gebleven.
Ik was heel erg moe, psychisch kon ik niets hebben en erg prikkelgevoelig, zelfs naar de supermarkt gaan was al te veel. Lichamelijk was ik wel in orde, dus bloeddruk en bloed was na 2 weken ook weer goed, maar vermoeidheid (en erger dan in het eerste trim van de zwangerschap hoor!), hoofdpijn, prikkelgevoeligheid, niet goed tegen licht kunnen. Allemaal van dat soort klachten die met HELLP geassocieerd worden.
Oke...nou dat soort klachten heb ik totaal niet meer gehad! gelukkig maar, dit lijkt me vreselijk als je dat er ook nog eens bij hebt! alsof het allemaal al niet genoeg is wat je meemaakt!!
Ik ben morgen 1 jaar geleden via een spoed KS moeder geworden van onze zoon. Ik kan nog steeds niet zeggen dat ik me zo voelde als voor mijn zwangerschap. Mijn BD is met medicatie acceptabel maar nog niet helemaal netjes zoals het zou horen.Ook is mijn menstruatie nog helemaal niet op orde. Mijn lijf heeft een behoorlijke opdonder gehad besef ik mij de laatste maanden pas echt. Af en toe nog weleens last van die vervelende zeer onbehagen gevoel...nasleep van een heftige tijd denk ik.. Al met al denk ik en mijn omgeving het wel wat gebagitaliseerd heb...dat HELPP is best pittig!
Lieve meiden, Hier weer een een update van mij!! Alweer ruim 29 weken zwanger en alles gaat gelukkig nog steeds erg goed! Loop bij een super lieve gyn in Zaandam. Mn bloeddruk is daar steeds wat hoog, maar thuis weer goed....w.s. toch stress ofzo... Heb van de week een groeiecho gehad en die was ook goed, precies op het lijntje. En verder voel ik me wel meer moe dat bij de eerste zwangerschap maar verder eigenlijk heel erg goed. Ik kijk erg naar uit als ons kindje is geboren en ben eigenlijk redelijk rustig. Niet heel erg bang voor herhaling van PE. De gyn heeft afgesproken dat als mn bloeddruk gaat stijgen ik medicijnen krijg en bij 37 week wordt ingeleid. Dat stelt me erg gerust.... bij mijn eerste zwangerschap hebben ze nl met een mega hoge bloeddruk gewoon laten doorlopen tot 41 week! Juul, alle klachten die jij beschrijft heb ik ook gehad...( hebben we denk ik al vaker over gehad....) Zo enorm herkenbaar.... en ik vraag me gewoon nog steeds af waar het nu vandaan komt dat je niet tegen licht kan enzo...geen een gyn kan mij daar antwoord op geven...dat heb ik zelf als heel naar ervaren toendertijd. Maar goed, ik ben echt positief en heb er een heel goed gevoel over...... Groetjes voor alle andere meiden hier en liefs van Mijntje!
@ mijntje!! super dat het zo goed gaat. Het aftellen kan gaan beginnen voor jou en het verlof komt in zicht. Heerlijk en al helemaal bij dit super weer! Gelukkig ook in goede gezondheid. Hoop voor jou dat de zw. schap dit keer zonder gekke dingen verloopt.
Ik heb 2 weken geleden het PRIUS-onderzoek gehad in Nijmegen. Tot 1 juli zijn ze daar nog werkzaam, daarna niet meer vertelde ze ons. Misschien in de toekomst weer wel. Het is dan alleen nog mogelijk in Maastricht. De onderzoeken die nu plaatsvinden zijn bij vrouwen die al op de lijst stonden. Minimaal 5 maanden na de geboorte kunnen de onderzoeken plaatsvinden, eerder heeft geen zin. Dan is het lichaam nog herstellende vertelde ze mij. Ze zijn een hele ochtend met een vrouw bezig met de onderzoeken en daarna zit er nog 30 uur rekenwerk aan vast om alles uit te rekenen. Ik moet daarom ook 4 tot 6 weken wachten op de uitslag. Ben benieuwd welk onderzoek jij gaat krijgen.
@mijntje, 29 weken alweer, wat gaat dat hard! En lekker dat je nog steeds goed in orde bent, dat gaat dus een mooie termijn worden, hoe dan ook!
Ja dat is ook wel herkenbaar. Na de bevalling is alles zo hectisch en heftig, en ben je eerst zo slecht in orde dat je voor je gevoel weer snel opknapt. Ik zei ook tegen iedereen na een paar weken dat ik me wel weer goed voelde, maar besefte gaandeweg pas dat het nog wel een tijdje zou duren voor ik weer opgeknapt was. En dan kende ik HELLP notabene uit mijn omgeving en had ik beter moeten weten! (zus 2x HELLP, moeder 1x HELLP, schoonzusje 1x HELLP)
Hallo iedereen, Dacht ik na de verhuizing de drukte wel gehad te hebben, kreeg ik een nieuw probleem. De BSO van de school waar L. in augustus naartoe zal gaan stopte ermee. Met een hoop onrust voor de ouders van dien, voor mij ook want ik had al een contract. Ze onderhandelen wel met nieuwe partners maar ik zeg altijd maar dat dit pas OK is als een nieuw contract een feit is. Verder loopt het huizenzoeken niet zo goed. Met veel huizen is wel iets en zolang we niet weten waar we heen zullen gaan is het ook niet simpel. Ik ga nu weer trouwer meelezen. Zwangeren (Juul, Sanja: toch OK ik hoopte het al voor je, Mijntje, Miekje, Melanie en wie ik even vergeet): fijn dat alles goed gaat. Jullie verdienen het. Mijntje, het idee dat je bij 37 weken mag stoppen als het weer misgaat lijkt me zoooo fijn. Niet meer de angst heel lang ziek te moeten zijn als het voor je babietje acceptabel is te komen. Bij mamavanMischa hebben ze dit ook gedaan en die voelde zich na de geboorte van Levi heel goed. Lobi en Mooni, ik hoop dat jullie snel zwanger zullen zijn. De angst voor een tweede keer PE / HELLP is al erg genoeg en dan lijkt het me het fijnste dat het maar snel gaat allemaal. Edithrook, ik hoop dat de uitslag van de punctie goed uitvalt. En daarna geen PE / HELLP ellende. DNZE, jij als mama zag natuurlijk vooral je babietje en niet de slangetjes. En hij is inderdaad heel mooi. Het is wel mooi gezegd: je bent wel moeder maar geen mama. Mama zeggen kinderen ook alleen tegen degene die voor hen zorgt. Goed dat je weer hebt kunnen lachen. Dat moet je ook weer kunnen als je een tweede kindje krijgt. Maar vertellen over zijn broertje is alleen maar heel goed, kinderen voelen dat er iets speelt. Ilona, wat erg dat je Roan verloren hebt tijdens je zwangerschap. Het is nog een schrale troost dat het lichamelijk goed gaat. Je moet het natuurlijk verwerken, voor zover dat gaat natuurlijk bij het verlies van je kind, daarom heb je natuurlijk je ups en downs. Jij hebt vroeg je babietje verloren, meestal doen ze dan wel uitgebreid bloedonderzoek, kijk maar naar Sanja. Die loopt toch in het Erasmus MC? Roes, gelukkig heb jij je zoontje nog. Je leest de laatste tijd veel andere verhalen hier. Mijn bloeddruk is ook te hoog gebleven na de zwangerschap, met Aprovel gaat het gelukkig wel goed. Wat gebruik jij? Mijn menstruatie is gelukkig wel op orde, ik heb wel meer last als hij eraan moet komen maar dat duurt maar een dagje hoogstens en dan helpt een Finimal heel goed. Dat vervelende gevoel: het is raar maar ik kan niet aan andere mensen uitleggen hoe het voelde. Terwijl ik dat bij andere dingen wel kan. Raar he? Alleen jullie snappen het. Daarom ben ik ook 1 keer op de HELLP-dag geweest, nu hoeft het niet meer zo voor mij. Het wordt zeker gebagitaliseerd. Moedervanstijn, ze zijn echt aardig in Nijmegen he? Welke verpleegkundige had jij? Ik Hilde, die was echt begrijpend. Wat erg dat ze in juli stoppen, het is het enige dat de PE / HELLP-patienten hebben en dan gaat het in Nijmegen weg. Het zal in Maastricht wel megadruk worden of erger: ze nemen alleen vrouwen uit de regio waardoor anderen de kans niet meer krijgen zich te laten testen. Bah. Het zegt genoeg over hoe de omgeving (ook artsen en ziekenhuizen) denken over de gevolgen van PE / HELLP. Ik hoop dat ze op tijd inzien dat ze heel nuttig werk doen. Ik zou eigenlijk iedere 2 jaar opnieuw controle kunnen krijgen, ik weet niet of dat nog wel blijft. Weet jij dit? Groetjes, Mamalbf
@ mamablf, Ik ben nog onder controle in het Radboud. Bij mij hebben ze ook gesproken over dat vervolgonderzoek. Ik zal het nog eens bespreekbaar maken. Moet alleen de volgende keer bij de verloskundige komen. Weet niet of zij er wat vanaf weet! maar kan het allicht vragen.
Over ongeveer 3-4 weken krijg ik de uitslag, ik zal het dan nog eens navragen over de vervolgonderzoeken. Ik heb dr van der Heijden zelf gehad, hij deed de onderzoeken samen met dr Spaanderman. Ik heb geen verpleegkundige gehad alleen hij. Ook met de sporttest. Ik was één van de laatste mensen die ze onderzoeken. Hij vond het ook erg vervelend en jammer dat het stopt. Hij hoopte ook op een doorstart. Eigenlijk kon ik ook al niet meer terecht, maar door mijn vele complicaties die ik had tijdens mijn bevalling (kreeg oa 2x een septische shock) mocht ik toch meedoen en maakte ze nog een plaatsje vrij voor mij. Ik had daarbij erg veel geluk! Maar ik ben heel tevreden over de Radboud. Ik heb er zelf 4 weken voor de bevalling gelegen en na de bevallig nog 2 weken. En onze dochter ook een lange tijd. Mijn dochter heb ik vier dagen na de bevalling niet gezien en ik weet niks van de bevalling en de eerste week, een traumatische ervaring natuurlijk, maar de Radboud heeft er alles aangedaan om het toch draaglijk te maken. De eerste tijd lag ik op de intencive care, voor mijn man hadden ze zelfs een kamer gegeven zodat hij dicht bij mij en onze dochter kon zijn!
Miekje, ik zou het vervolgonderzoek doen. Ik had er de eerste tijd geen zin in maar ik vond het toch verstandiger. Ik dacht: nu of nooit. Als je kind ouder wordt vergeet men toch dat je HELLP gehad hebt en er zijn bij mij toch dingen uitgekomen. Ik ben blij dat ik er iets mee kan. Achteraf maar goed dat ik het heb gedaan, nu kan het niet meer! Ik denk dat de verloskundige er ook wel wat vanaf weet, die derdelijns verloskundigen zijn meestal wel goed en gewend aan ziekenhuisprotocollen. Moedervanstijn, goed dat je het navraagt van de nacontrole. Ik hoor het graag van je. Ik kan de verpleegkundigen ook wel bellen (ze zijn zo aardig) maar als jij het weet scheelt het weer een belletje en hoef ik hen niet te storen. Tijdens het PRIUS-onderzoek zat ik in een kamer met een paar speciale stoelen, 4 dacht ik. Er zat een heel aardige zwangere bij mij, die had haar eerste babietje bij een week of 20 verloren want ze zagen op de echo een zware hartafwijking. Ze was zwanger van haar tweede kindje, na tig IVF-pogingen en de laatste keer was het raak. Ze had wat as van haar kindje in een hangertje, het greep me erg aan. Ze praatte er ook zo knap over. Hilde deed bij haar en bij mij testen en naar de plasmavolumetest en de hartecho liep ik zelf. Ik heb geen sporttest gehad, wat hield die in? Gelukkig dat die dr. van der Heijden een doorstart wil maken, dat laat zien dat ze erachter staan. Ik heb in het Radboud stage gelopen tijdens mijn studie en dat was heel fijn. Ik heb eigenlijk spijt dat ik er nooit gesolliciteerd heb. Toen ik klaar was met mijn studie was er een vacaturestop maar wat later had het misschien wel gekund. Ik heb een maand in het ziekenhuis gelegen omdat ze gerekt hebben tot 36 weken, gelukkig na de ks nog maar 5 dagen. Ik was het zo zat. Voor de ks waren er dagen dat ik erg ziek was en die kan ik me niet meer herinneren maar na de ks wilde ik naar huis. Het lijkt me inderdaad heel traumatisch als je de bevalling en de week erna niet meer kan herinneren. Ik heb heel goede ervaringen aan mijn ks en erna. Het OK-team was heel aardig en de anesthesist deed er zelfs alles aan mijn hoofdpijn weg te krijgen met medicijnen in mijn infuus. Het personeel van de high care waar mijn dochtertje lag was ook heel aardig. Op de HELLP-dag sprak ik ook iemand die op de IC had gelegen, ik ben blij dat het bij mij niet zover is gekomen. Groetjes, Mamalbf
@moedervanstijn, dat je de eerste week niet meer kunt herinneren herken ik wel. Ik werd voor de bevalling zo ziek dat ze een dag en een nacht bezig zijn geweest me te stabilseren, ik ben met spoed naar de OK geraced om een KS onder algehele narcose te krijgen, en heb daarna een hele tijd veel morfine etc gehad, dus alles is wazig en loopt in elkaar over. Veel gehannes, bliepjes van alle apparatuur en pijn....ik heb, toen ik me wat beter voelde, mijn verpleegkundig dossier doorgenomen met de verpleegkundigen die in die dagne voor me gezorgd hebben. Het bleek dat ik me nog wel bijna alles herinnerde, maar het niet meer kon plaatsen, er geen volgorde aan kon geven. Het heeft me enorm geholpen om het een beetje te kunnen plaatsen, om er toch een beetje grip op te krijgen, voor mijn gevoel.
@Juul75, mamalbf, Ik heb vier dagen kritiek gelegen op de intencivecare, zelfs ook aan de beademing. Daar weet ik niks meer van. Het ligt is tijdens de bevalling uitgegaan en pas minimaal na vier dagen weet ik iets. Gelukkig heb ik echt alle papieren gekregen van het ziekenhuis. Ze hebben iedere dag aan mijn bed gezeten en het verhaal opnieuw doorgenomen. Heel fijn voor mij, want dan weet ik ongeveer wat er allemaal gebeurt is. Ik had ook geen zwangerschapsvergiftiging, maar een bacterie. Maar ik kreeg tijdens en na de bevalling een septische shock (een ernstige bloedvergiftiging), daardoor stoppen alle lichamelijke functies. Ik was op den duur helemaal blauw, mijn armen en benen kregen bv geen bloed meer. Mijn nieren vielen uit enz. Ongeveer hetzelfde als bij zwangerschapsvergiftiging. Daarom mocht ik het onderzoek doen, omdat ik ongeveer hetzelfde heb doorgemaakt. Ook liet mijn placenta los tijdens de bevalling. Na de bevalling daardoor ook 7 bloedtransfusies nodig gehad en 2 na-curretages. In de Radboud hadden ze dit nog nooit tijdens een bevalling meegemaakt, daarom willen ze er natuurlijk ook het fijne van weten (en ik ook!). Ik lag niet meer met de onderzoeken op een kamer met meerdere personen. Toen ik in het zh lag zag ik dat nog wel gebeuren. Ik was ook één van de laatste personen waarbij ze het onderzoek doen, dus misschien heeft het daarmee te maken. Ik had zeg maar de "hoofdarts" continu bij mij. Ik heb geen verpleegkundige gezien. De sporttest doen ze om te kijken hoe mijn conditie nu is. Mijn hartslag ging bv flink omhoog. Komt dit doordat mijn conditie nog absoluut niet goed is of is mijn hart beschadigd omdat ik zo ziek ben geweest. Dat komt naar voren door het PRIUS-onderzoek incombinate te doen met de sporttest (dit is alleen maar fietsen op een fiets met allerlei meetapparatuur). Ik dacht dat ze die standaard ook afnamen bij iedereen, maar blijkbaar niet. Zullen ze wel per persoon bekijken denk ik. Normaal is het PRIUS-onderzoek dus alleen voor vrouwen met enstige zwangerschapsvergiftiging, maar door mijn bijzondere bevalling en met dezelfde complicaties als bij die vrouwen mocht ik meedoen (maar volgens mij was ik de eerste die geen helpp heeft gehad). Maar ik ga het navragen van de nacontrole! Ons verhaal komt binnenkort in kleine maatjes, in het julinummer!
@moedervanstijn: wat heftig allemaal zeg wat jullie hebben meegemaakt...ben er stil van. @mamalbf:dankje voor je reactie! ik loop in het UMCG (groningen) en ik moet dinsdag weer voor na-controle naar de gyn. Ik zal wel horen wat voor onderzoek ik krijg, hij had er toen in ieder geval over dat ze daar wel dingen konden uithalen voor een volgende zwangerschap.
Hoi meiden . Ben vandaag voor een guo en een vecho geweest . De guo zag er goed uit maar de vecho liet zien dat de rechterader van de baarmoeder Slechter doorbloed is dan de linkerkant , dit zou kunnen beteken dat we later in de zwangerschap toch weer problemen kunnen krijgen met de bloedruk en dat het kindje een groeiachterstand kan krijgen . Zou dit een overblijfsel zijn van de eclampsie ? Heeft een van jullie misschien ervaring ? Liefs Edith Mama van mees*
@ Edith, hmm toch wat minder nieuws!! Maar laten we hopen, dat de kleine toch zo lang mogelijk kan blijven. vriendin van ons heeft iets soort gelijks gehad. Geen Hellp/PE. Maar wel een overleden kindje door de doorbloeding. De 2e zwangerschap is er met 37 weken en geen complicaties. Dit maal sta je in iedergeval onder goede controle. Die onderzoeken die jij hebt gehad. Heb ik niet gehad? wat is het dan precies?