baby met sonde ervaringen gevraagd

Mijn zoontje heeft 9 dagen een sonde gehad, kreeg toen geen bijvoeding. De sonde mocht eruit zodra hij zelf zijn flessen leeg zou gaan drinken. Dat gebeurde gewoon helemaal niet. Ik heb op dag 9 de sonde er uit laten halen om te kijken of hij dan wel zou gaan drinken omdat ik het idee had dat hij slikken met het slangetje niet fijn vond. Verpleegkundigen vonden dat onzin maar de ka vond het prima. Hij begon meteen weer te drinken. Veeeeel meer (maar toch nog niet zoveel als hij zou moeten hoor, dat doet hij nu nog niet) dan dat hij daar voor deed. Gelukkig voor hem en mij, want toen mochten we meteen de volgende dag naar huis

 

Dan heb je helaas geen keus. Volgens mij kan je met een sonde in ieder geval gewoon met eten beginnen. Voor de reflux maakte vast eten hier echt een groot verschil. Nog altijd aan de medicatie, maar vast voedsel blijft beter in de maag. De kinderarts wilde dcht heel graag dat we hier met 4 maand al mee zouden starten daardoor.

 

Hier al 8 maanden een sonde. Helaas zal die er nog niet snel uitgaan.
Komt door een afwijking aan dr slokdarm waardoor ze geen dunvloebaar mag drinken (inedikt wel maar red ze nooit de dagintake) daarnaast extreem veel ziek oa door het verslikken. Koemelkallergie en lichte reflux. Daardoor ook een eetaversie.

Ik vind t nu echt zwaar worden, breng ook zelf de nieuwe sondes in. Elke dag 4x daags sonde aan, medicatie gaat ook door de sonde heen. Ben dr wel klaar mee. Maarja t moet voor ons lieve meisje zij doet hier ook nix aan.

 

Mijn oudste dochtertje heeft 4x in het ziekenhuis gelegen met sondevoeding. Telkens als ze ziek werd weigerde ze om nog maar iets te drinken. Ze mocht dan ook pas naar huis wanneer ze terug goed dronk maar dat ging bij haar ook alleen maar wanneer ze de sonde verwijderde. Volgens de verpleegsters zou dat inderdaad geen enkele invloed hebben maar vanaf dat ze terug genezen was en ze haalde de sonde eruit dronk ze terug, terwijl dat ze het bleef weigeren als de sonde er nog in stak.
In elk geval veel succes want het is best wel vermoeiend als ze hun eten weigeren!

 

Hier al vanaf de geboorte sondevoeding. Hij is vorige maand 2 geworden en eet/drinkt niets zelf. Tot oktober een neussonde en sinds 5 maanden nu een PEGsonde. Hier behalve zijn hartafwijkingen en daardoor een zeer moeilijke start geen medische reden voor het niet eten en drinken.

 

onze zoon heeft de eerste 3 maand een sonde gehad en leek er niet op dat hij er ooit vanaf kwam. na een aantal maanden sonde eruit gelaten en toen ging het wel redelijk. niet altijd aan de minimale daginname maar hij deed het wel goed.

een paar maand later moest hij geopereerd worden en kreeg een infuus, umcg wilde het infuus wel uitzetten maar telkens maar 1,5 uur. in die tijd kreeg onze zoon het niet voor elkaar om echt te gaan eten en drinken.
na het overplaatsen naar het streekziekenhuis infuus gesneuveld en omdat hij daar erg bekend was en ze ook wisten wat wij konden hebben ze het zo gelaten.
binnen een halve dag dronk en at hij weer.
wel is het nog steeds een matige eter en drinkt hij dus ook nog steeds s'nachts een melk fles maar verder doet hij het heel goed.

 

Ach nee wat sneu dat ze zoveel last heeft gehad . Krijgt ze nu wel zantac of nexium en aangepaste flesvoeding?

Mijn dochter heeft vanaf geboorte een sonde gehad tot 12 weken. Zij had deze nodig, doordat zij een hele ernstige start heeft gehad. Doordat zij sneller uitgeput raakte en ook zoveel spoog (ernstige reflux), is de sonde tot die tijd gebleven, maar was ook te bemerken dat ze daardoor niet beter ging drinken. Zij dronk ook op en af beetjes.

Met 12 weken heeft de kinderarts besloten deze eruit te halen om haar te triggeren het zelf te gaan doen. Ze moest minimaal 500cc per 24u drinken. Dit is maandenlang heel spannend geweest, en continu heeft de sonde als een galg boven haar hoofd gehangen, maar doordat we dit hebben gedaan drinkt en eet ze alles zelf. Anders had de kans bestaan, dat zij lui had geworden en haar reflexen zouden verdoven.

De sonde zit ook niet prettig, kan ook zijn dat ze daardoor niet voldoende drinkt. Mijn advies haal dat ding eruit en probeer het 48u zonder. Daarnaast spreek een minimale intake af. Mijn dochter had door haar afwijking minder energie om te drinken en zat snel vol, maar jouw meisje moet gewoon weer vertrouwen krijgen en jij ook. Echt probeer het aub zonder. Mijn dochter heeft maandenlang moeten bikkelen om de volume op te bouwen, daarnaast verbruikte zij zoveel energie, dat zij nooit genoeg kreeg. Maar ze kreeg daardoor heel veel calorieën. Doordat de kinderarts in haar geloofde, heb ik volgehouden. Terwijl de kinderchirurg en diëtiste zeiden dat het niet meer zo langer kon, hebben we volgehouden. Tis nu nog een scharminkel, maar in tegenstelling tot heel veel lotgenootjes eet ze en drinkt ze bijna alles. De andere kindjes hebben zware voedingsproblemen en af en aan sondes of een pegsonde. Als wij niet hadden doorgeduwd en volgehouden, hadden we nog met de drip gezeten. Nu eet ze redelijk. Tis een matige eter, maar dat komt doordat haar organen anders werken en zij gewend is om met kleine porties de dag door te komen. Met heel veel extra calorieën vanaf der geboorte, wordt ze vanzelf groter. Ze is nu 8.7 kilo en bijna 17mnd.

 

Hoewel ik geen ervaringen heb met sondes thuis heb ik wel een kind met ernstige voedselweigering. Mede tgv een moeilijk start is hij blijven hangen op vloeibaar. Met pijn en moeit en verrijken van de voeding blijft hij daarmee op gewicht.
Kinderen met ernstige voedingsproblemen kunnen behandeld worden door speciale centra. (Deze behandeling is ook voor kinderen met cognitieve problemen, wel moet tevoren de medische oorzaken worden opgespoord en waar mogelijk behandeld) Na een jaar van onderzoek en intakegesprekken en wachtlijst is zoontje sinds januari onder behandeling van de seyscentra. Op hun website staat meer informatie. Zo zijn er ook nog een aantal andere behandelcentra.
Uiteindelijk moet je doorverwezen worden door de kinderarts. Mijn ervaring is dat je hier erg op moet aandringen en zelf moet uitzoeken wat er is. Wie meer info wil kan mij pb-en