Mijn dochter heeft 4 hemangiomen in haar gezicht, hals, kuit/knieholte en rug. Die in haar hals is het 'dikste' en knieholte/kuit kan voor problemen zorgen bij strakkere broekjes. Vanmorgen zijn we bij de kinderarts geweest en zij sprak over evt. behandeling met bètablokkers. Nu ben ik uiteraard benieuwd of er hier iemand is met ervaring met deze behandeling. Hoe verliep de behandeling? Risico's? Voor- en nadelen? Resultaat? Bedankt alvast
Net een patientenfolder gevonden http://www.hecovan.nl/pdf-artikelen/Behandeling_van_hemangio-i.pdf En veel info op website: Behandeling van hemangiomen - Hevas Maar ben dus vooral benieuwd naar ervaringen
Onze jongste had er een in het gezicht, de kinderarts heeft het er met ons ook over gehad dat er een mogelijkheid was om hem op die manier te verwijderen. Hij raadde het bij haar echter af aangezien het op een relatief goede plek zat en het zijn toch behoorlijke medicijnen die je aan een jong kind geeft, ze zou ook opgenomen moeten worden op kindercardiologie. Maar bij haar was het puur cosmetisch, ik kan me voorstellen dat als ze er last van heeft je toch voor deze behandeling gaat. Op een gegeven moment ging het bultje een beetje bloeden en later viel hij er af.. Moesten er zo om lachen aangezien ons huis vol met visite zat en onze oudste er al gillend aan kwam rennen "mam, fiene's aardbei valt er af". 😀 hij zit nu op haar haargrens en als je heel goed kijkt zie je het nog een klein beetje. Succes met jullie keuze!
Dank voor je reactie! Haha wat een leuke opmerking van je dochter Het is nogal wat he die medicatie.. vooral die opname erbij. Snap het uiteraard, want de bijwerkingen zijn niet de minste. Eigenlijk vormt alleen die in de knieholte een mogelijk functioneel probleem. We zullen er goed over na moeten denken...
Ik heb alleen een indirect ervaringsverhaal voor je. Het zoontje van een vriendin had drie redelijke hemangiomen. Eéntje op zijn dij, bij de rand van de luier is in het eerste half jaar een aantal keer gaan bloeden en daarvoor moest hij een aantal keer naar het ziekenhuis. Hij is echter nooit langdurig met medicijnen behandeld- ik weet eerlijk gezegd niet waarom niet. Alle hemangiomen waren redelijk wat groter dan 2 euro munten. Over tijd werden alle drie de hemangiomen steeds minder duidelijk. Inmiddels is haar zoontje 2,5 en zie je de hemangiomen nog maar nauwelijks. Ze zijn nog een klein beetje dikker dan de gewone huid, maar veel dunner dan tijdens de eerste maanden. Ze zijn ook nooit meer gaan bloeden. De prognose is dat ze bijna helemaal of helemaal zullen verdwijnen naarmate hij ouder wordt. Sterkte en succes met de behandeling!
Hoi! Geen ervaring met de hemangiomen, maar vanuit m'n werk (ik werk op de intensive care in het ziekenhuis) wel ervaring met de bètablokkers die genoemd worden in de patientenfolder. En die zijn niet mis. Dingen als koude handen en voeten worden daarin als redelijk onschuldige bijwerking omschreven, maar dat wordt gewoon veroorzaakt door het feit dat de medicijnen de bloeddruk en hartslag aanzienlijk verlagen waardoor je in de 'uiteinden' van je lijf gewoon een slechtere circulatie hebt. Als dat plekje in de knieholte alleen lastig is met strakke broekjes, dan zou ik persoonlijk zorgen dat mijn kindje geen strakke broekjes zou dragen en absoluut niet kiezen voor de medicijnen. Is het noodzakelijk om er als baby al mee te starten? Of kun je eventueel ook wachten om te kijken hoe de plekken zich ontwikkelen. Vaak hoor je inderdaad dat het met de jaren nagenoeg verdwijnt.. Zo niet, dan kun je altijd nog starten met behandeling als je kindje wat ouder is?
De meeste hemangiomen verdwijnen vanzelf weer, in ieder geval voor het 10e levensjaar. Precies om de bijwerkingen/effecten van de bètablokkers heb ik nog vraagtekens Afwachten en kleding aanpassen is sowieso wel een goed idee! We gaan over 3 weken terug naar de kinderarts om oa dit weer te bespreken.
Probeer de komende weken in elk geval veel vragen op te schrijven en laat je goed voorlichten door de kinderarts!
Nog even een korte update: de dermatoloog (die door de kinderarts om een 'second opinion' gevraagd was) adviseert om niet te behandelen. De hemangiomen lijken gestopt met groeien en de dermatoloog vond ze qua grootte en locatie niet zo interessant Ze zei dat we er goed over moeten nadenken om een gezond kind met medicatie 'vol te stoppen'. Niks mis met een afwachtend beleid. En daar ben ik het wel mee eens
Mijn dochter zal tzt aan de betablokker moeten vanwege haar ritmestoornis. Dit wordt echter zo lang mogelijk uitgesteld vanwege de bijwerkingen. Daar ben ik blij mee, ik slik ze zelf ook en het beïnvloed je leven enorm. Dus fijn dat ze bij jullie niet nodig zijn!
Bedankt voor je reactie Er zou dan wel een heel lage dosis gebruikt worden, maar bijwerkingen blijven uiteraard. Gelukkig kan het bij je dochter nog uitgesteld worden... heftig zeg zo'n ritmestoornis!
Onze zoon heeft ook een aardbeienvlek is momenteel 2,5 jaar, word naar mijn idee niet groter, maar begrijp ik nu dat je het in de gaten moet laten houden door een kinderarts?
In principe hoeft dat niet hoor, Spikkel. Wij moeten naar de kinderarts ivm vroeggeboorte, stuitligging (check heupjes) en hartruisje. Dus ze zag de hemangiomen en om die reden is het eigenlijk besproken. Waar zit de aardbeienvlek van je zoon? En welke kleur heeft ie?
Mijn zoontje had er 3. 1 platte (als een landkaart), 1 onder zijn oksel en onder zijn nek richting de schouder. De eerste is volledig weggetrokken en de laatste twee zijn op het moment aan het leeglopen en aan het verdwijnen. Die twee laatste waren niet misselijk, maar het ziet er naar uit dat het gestaag aan het verdwijnen is. Wel is er een kans dat als je 3 (dacht ik) of meer aardbeienvlekken hebt er kans is dat het ook op je organen kan zitten. Hij is nu 23 maanden trouwens. Hij heeft er nooit last van gehad dus niet aan een eventuele procedure begonnen om het weg te laten halen.
He Elf, Ik lees nu je onderwerp en zie een aparte overeenkomst: hartruisje, hemangiomen en heupjescheck. Allemaal hier ook sprake van! Toeval?
Hmm... nu je het zegt niet eerder die overeenkomsten gezien. Hartruisje blijkt niks te zijn hier; gister bij kindercardioloog een echo gehad en was helemaal prima. Maar de andere 2 dingen zijn er nog wel natuurlijk
Onze oudste dochter heeft vanaf 3 maand tot 15 maanden propranolol gekregen voor haar hemangioom op de neuspunt. Hier was het wel medische noodzaak omdat de hemangioom zowel op als in de neus zat en steeds groter werd. Daarnaast als vel op de neus zover word uitgerekt heb je eigenlijk 100% kans op een lubbervel op de neus als de hemangioom weer weg is. Opgenomen geweest, eerste keer daalde de bloeddruk te ver en dus gestopt. Weekje later weer opgenomen (nu op de afdeling voor te vroeg geboren baby's) En dat is toen wel goed gegaan 2 nachten gebleven en ik kon bij onze dochter op de kamer slapen. 3x daags medicatie toedienen en ze heeft er echt nooit last van gehad, geen enkele bijwerking. Verbetering van de zwelling van het hemangioom kwam al op de tweede dag. Ze is nu bijna 4 en het is nu een heeeel licht roze vlekje en geen litteken! Mocht het niet meer verder wegtrekken dan kan ze het later nog laten laseren.