Help

Ik zou ten eerste erop vertrouwen dat ze het in het ziekenhuis bij haar geboorte goed gezien hebben.

Ten tweede komt het zover ik weet heel af en toe voor dat het Down syndroom wel bij de geboorte gemist wordt, maar dan zou ik er wel vanuit gaan dat het consultatiebureau het inmiddels opgemerkt zou hebben.

Maar als al die mensen je zo lastig vallen, zou ik voor je geruststelling een afspraak maken met je huisarts. Al is het alleen maar om te kijken of je dochter fysiotherapie nodig heeft.

Ik vind het eerlijk gezegd bijzonder onbeschoft van mensen om achter jouw rug om te gaan roddelen of je dochter al dan niet een genetische aandoening zou hebben. Dat doe je niet.

 

Oh je haalt de woorden uit me mond. Wat een aso's, en zelfs als ze het had is het niet aan hun om dat te vragen!!

Shaking my head.

 

Hier ben ik het helemaal mee eens!

 

Er bestaat wel mozaïekdown.
Dan zijn er wel uiterlijke kenmerken,maar loopt de ontwikkeling verder "gewoon". Google het maar eens. misschien heb je er wat aan, maar ik ben wel van mening dat de artsen dit ook gezien zouden hebben na de geboorte

 

Dit soort opmerkingen tegen een moeder zijn echt not done!
Om alles uit te sluiten, kun je haar chromosomen laten tellen, ben je gerust.

 

Ik ken iemand bij wij ook onze vraag hadden. Niemand durfde ook wat te zeggen. Uiteindelijk hoorde ze via vreemde soms opmerkingen. Ze zijn toen een keer toevallig bij een vervangende huisarts terecht gekomen en die maakte ook een opmerking. Ze waren toen beledigd en verbaasd nadien toch gevraagd om een doorverwijzing gevraagd, ze kwamen bij de kinderarts, bleek uiteindelijk wel een afwijking in DNA, maar niets ernstigs.

Het is niet netjes als mensen opmerkingen maken.
Wij zeiden niets, maar ook dat is misschien niet goed.
Wert niet wat wel juist is.

Volg je gevoel, niet laten onderzoeken, wel onderzoeken, het is jullie keus.
Ik denk dat als er echt iets zou zijn, je er echt wel achter komt.

 

Mijn dochter heeft ook een aantal uiterlijke kenmerken die bij down passen, maar ook bij een heleboel andere syndromen of genetische afwijkingen: van heel veel van die afwijkingen hoef je helemaal geen last te hebben (sterker nog iedereen heeft wel wat afwijking in zijn genen) maar soms kun je het dan toch in uiterlijke kenmerken terugzien. Mijn dochter loopt wel fors achter in ontwikkeling dus hebben we het uit laten zoeken. Maar als jouw dochter zich verder prima ontwikkeld zou ik er niet teveel mee doen. Anders een keer langs huisarts.

 

Als je dochter zich verder helemaal normaal ontwikkelt is de kans op downsyndroom in wat voor vorm dan ook niet erg waarschijnlijk. Ik vind met 18 maanden nog niet los lopen en wat houterig lopen niet afwijkend overigens.
Maar er kan natuurlijk wel sprake zijn van iets.

Hier ook een dochter die ook een afwijkend uiterlijk had. Er zijn mensen geweest die heel subtiel en niet onaardig aan mij gevraagd hebben of er iets met haar was. Ook haar ontwikkeling ging langzamer en anders dan bij andere kinderen.

Omdat mijn gevoel ook al die kant uit ging van 'er klopt iets niet' was ik daar niet beledigd over.
Of mensen achter mijn rug om er over kletsten weet ik niet en dat interesseert me ook geen bal.
Ik vond het eerlijk gezegd wel dapper dat mensen er toch iets over durfden vragen. Ik weet niet of ik dat zou durven als ik bij het kind van een ander iets zou zien.

Uiteindelijk zijn we na een heel traject er achter gekomen dat er wel degelijk iets niet klopte.
Ze heeft een afwijking op één van haar X-chromosomen. Dit is heel zeldzaam. Maar het veroorzaakt wel degelijk afwijkingen al zijn die subtiel.
Ik zou als je twijfelt toch is bij je huisarts informeren wat je hier mee kan. Of misschien eerst naar het CB.