Hallo allemaal, Even om mijn verhaal gewoon kwijt te kunnen. Kan ook niks vinden hier op zp. Bij de hielprik is 2x gebleken dat bij zoon (inmiddels 9 maanden) de schildklier dubieus bleek te zijn. Vreselijk schrikken en vooral als je op internet verder gaat lezen was geen goed idee. Maar goed bij de kinderarts vond de uitslag eerst nog in een zogenaamd grijs gebied toch maar even door naar UMCG. Die vonden dit helemaal geen grijs gebied, schrik oké. Alle bloed uitslagen bekend, schildklier en bijnieren zijn afwijkend. Toch weer internet rond gespeurd had ik ook weer niet moeten doen maar goed. Zijn toen begonnen met thyrax en hydrocortison. Ook nog later een mri-scan gemaakt wat blijkt zijn hypofyse zit niet helemaal goed, zijn hormoon gedeelte wordt niet goed aangestuurd dit gedeelte alleen zit niet goed. Dan krijg je een hele reeks aan info mee waaronder een stress brief wat moet er gebeuren als hij koorts krijgt = extra medicatie 3x of 5x afhankelijk hoeveel koorts, diarree of spugen is direct kinderarts bellen. Mijn hemel wat een info. Krijg je ook nog de info mee dat de thyrax = scildklier zo nuchter mogelijk moet 2 uur na een voeding maar je moet ook nog een half uur wachten voor een nieuwe voeding. Mij zoon kwam toen nog elke 2 a 2, 5 uur voor een voeding reken maar uit soms een half uur met een krijsend kind gezeten die ook speen wou hebben. Gelukkig gaat nu geen last meer van, als of het snapt ik moet even wachten. De hydrocortison is 3x daags en daar moet dan weer 8 uur tussen zitten. 3x wakker worden van de medicijnen aangezien ik ze om 6.00, 14.00, 22.00 geef, voor mezelf ook de prettigste tijden. De eertse 4 a 5 maanden heb ik het mijzelf vaak kwalijk genomen dat het mijn schuld is geweest dat hij dit heeft. Kwam er laat achter dat ik zwanger was en heb me dus ook niet aan de zwanger regeltjes kunnen en dat vind ik heel erg. Maar ze hebben mij verteld dat het niet mijn schuld is, het is een foutje van de natuur. Nu naar maanden beginnen we een regelmaat te krijgen met de medicijnen al is het qua tijden niet altijd handig, als ik moe en daardoor op tijd op bed lig moet ik toch mijn bed uit voor de medicijnen. Ken je een kindje hiermee zo je me dat kunnen laten weten ik zou graag hiermee meer jn contact willen komen. Patiënten vereniging is momenteel te duur voor ons ben ook werkloos anders was ik daar ook bij aangesloten. Groetjes Yvonne Wel een raar verhaal geworden heb ik het idee maar goed.
ik kan me voorstellen dat je geschrokken bent. daarnaast is het natuurlijk ook niet wat je in gedachten had. zijn de andere hormonen wel ok? ik heb in mijn werk contact gehad met volwassen patienten die geen hypofyse functie (meer ) hadden. zorgverzekeringen vergoeden vaak het lidmaatschap van een patientenvereniging Veel sterkte in ieder geval uiteindelijk vind je je weg en ontwikkel je een ritme
Dank je nee dat is niet wat je in gedachten hebt. Maar met de medicijnen goed te behandelen. Op dit moment zijn dit de enige we gaan alleen nu kijken nog wat zijn groei hormoon gaat doen. Zijn groei buigt klein beetje af maar nog niet ernstig veel. De puberteit hormoon zag er wel goed uit maar dat weten we tegen die tijd pas. Zilveren kruis achmea vergoed geen patiënten vereniging. Heel jammer om dit naar een andere zorgverzekering te gaan was voor ons niet goedkoper/haalbaar met wat we nu hebben.