Op 23 oktober is onze mooie dochter geboren. De gehele zwangersschap heeft zij in een stuit gelegen. Na een zware bevalling met 2 keer draaien uiteindelijk met de vacuümpomp gehaald. Ons meisje wilde niet met het hoofd naar beneden liggen en niet indalen. Na de geboorte zagen en voelde wij 2 bulten op haar hoofdje. 1 Links en 1 rechts. De gynaecoloog zei dat hij dit wel vaker zag bij kindjes die zolang in een stuit hebben gelegen en noemde het een wielrennershelm. Ook de kinderarts en de verloskundige vonden het niet raar. Volgens hen waren het cefaal hematomen. Dit zijn onschuldige bloedingen door de bevalling die vanzelf door het lichaam worden opgenomen. Ik twijfel het voelt niet goed. De arts op het consultatiebureau vond het ook raar en verwijst ons door naar de kinderarts voor nader onderzoek. De kinderarts blijft bij een cefaal hematoom maar voor de zekerheid een echo. Op 22 december hadden wij de echo. De echoscopist kijkt en roept de radioloog erbij. De radioloog zegt sorry maar ik kan jullie niet gerust stellen. Hij laat zien waar volgens hem een cefaal hematoom behoort te zitten en zegt dat hij denkt dat er iets in het hersenbot van ons meisje zit en geeft aan dat een MRI noodzakelijk is. Terug in de kinderarts wordt er een beetje lacherig gereageerd maar vooruit er wordt een MRI geplant. Ik geef aan dat wij de eerste week van januari op vakantie zijn en graag de MRI.voor die tijd willen, tja je maakt je zorgen hè. De oproep komt binnen, de 6de januari. Ik bellen. Wij zijn dan op vakantie. Ok nieuwe afspraak 11 januari. Ik bel weer en zeg wat nou als het jullie kindje is die iets raars in het hoofd heeft. De kinderarts gaat er achteraan en 31 december mogen wij komen. Het hoofdje wordt ingepakt en als ze in slaap is gevallen na de fles gaan wij naar beneden. Ons frummeltje wordt op de harde bank gelegd en krijgt een hoofdtelefoon op voor een volwassen!! Deze schiet af en ons meisje wordt wakker. De MRI mislukt. Raar hè. ... tja dan maar een MRI onder narcose maar dat moet in een ander ziekenhuis. Op vakantie zouden wij gebeld worden voor de nieuwe afspraak. Niet dus. Op de terugweg zelf maar bellen. Na veel telefoontjes schijnt het niet geregeld te zijn en ze geven elkaar de schuld. Mij boeit dat niet ik wil een datum en wel nu! Maandags krijgen wij te horen dat ze 4 februari mag komen. Ik boos weer bellen met de kinderarts en gezegt dat dit om een heel klein frummeltje gaat met iets in het hoofdje.... 21 januari was het zo ver. Om 8 uur gaat ons meisje onder narcose voor 20 minuten. Na 1 uur en een kwartier rijden ze eindelijk het wiegje naar buiten.... het had langer geduurd want ze moesten toch contrastvloeistof gebruiken en dan gaat het knagen.. een spannende week volgt. 28 Januari de uitslag, speciaal ingelast want als het aan het zh had gelegen dan was het 1 februari eerder was er nml geen telefonisch spreekuur. .. Ja en..... dan maak je deze.... Het is zo ver de uitslag. Middels een telefoontje tussen 09.45 en 10.15 uur. Ik ben er vanuit gegaan dat als het slecht nieuws zou zijn men de afspraak zouden omzetten van telefonisch naar live.. Dus geen paniek en ml naar het werk gestuurd. Om 11.00 uur nog geen telefoontje gehad dus zelf maar even bellen.. De arts had de uitslag nog niet op papier ik word later op de dag gebeld. Eindelijk om 14.00 uur gaat de telefoon. Ik zit in het ziekenhuis voor een echo voor de heupjes en daar krijg ik te horen dat ons meisje 2 hemagiomen in het hersenbot heeft. Een Hemagioom is een tumor. Goed of kwaadaardig kan niet gezegd worden. We worden doorgestuurd naar Nijmegen die ons meisje in een landelijk team gaan bespreken want het schijnt zeer zeldzaam te zijn en daar moet je het meedoen. 29 januari is alles opgestuurd. En nu is het wachten en wachten. ... zoveel vragen en geen antwoorden .... Heeft iemand ooit van hemagiomen in het hersenbot gehoord?
Poeh, wat een verhaal en wat een schrik! Als het een hemangioom is, zou het niet kwaadaardig moeten zijn. Dat zijn in de huid namelijk de zogenoemde aardbeivlekken: goedaardig bloedvatgezwellen. Als dat echt zo is, zou je je niet zoveel zorgen hoeven maken. Maar goed, dat doe je natuurlijk toch totdat je er meer over gehoord hebt. Hersenbot snap ik eerlijk gezegd niet zo goed, dat is de schedel, neem ik aan?
Dank je wel voor je reactie.... Men noemt het voor nu een hemagioom omdat het lijkt op een opeenhoping van bloedvaten in het hersenbot dat is inderdaad de schedel. Het hersenbot bestaat uit meerdere lagen en daartussen in zitten 2 tumoren. De kinderarts kon niet zeggen of het goed of kwaadaardig is omdat het lijkt op een hemagioom maar dan inwendig zeg maar.
Een hemangioom is een soort bloedvatwoekering waar je mee geboren kan worden of ze kunnen na de geboorte ontstaan. Ze kunnen heel snel groeien. Meestal verdwijnen ze vanzelf weer en zijn ze voor het tiende levensjaar weer weg. Uitzonderingen zijn er natuurlijk. Als een hemangioom hard groeit kan het open gaan en evt. ontsteken. Op zich is het niet kwaadaardig maar het kan er wel voor zorgen dat er iets in de knel komt te zitten. Zo te lezen zit het op de buitenkant van de schedel. Dat is al veel minder alarmerend. Sinds een jaar of 7 is er gelukkig wat aan hemangiomen te doen zonder ingrijpende operatie. Bij toeval is ontdekt dat bètablokkers zoals atenolol en propranolol de hemangionen laten slinken. In Nijmegen en in het WkZ hebben ze daar inmiddels aardig wat ervaring mee. Goed dat jullie dus naar Nijmegen zijn verwezen. En als het alleen aan de buitenkant zit is het hele maal niet zo zorgelijk. Mijn jongste had 5 hemangiomen waarvan een paar in haar gezicht. Gelukkig niet heel groot maar omdat eentje haar neusgat dreigde dicht te groeien en het kraakbeen kon aantasten is er gestart met medicatie ( toendertijd nog erg nieuw) Heeft enorm geholpen. Haar bloeddruk is goed in de gaten gehouden in de eerste weken. In Nijmegen worden kinderen opgenomen om te monitoren maar in het WkZ vonden ze dat niet nodig.
Hoi Christel Dank je voor je reactie. Het zit bij ons dochtertje in haar hoofd. Aan de buitenkant voel je 2 bulten dat is bot. De opeenhoping zit tussen de 2 botlagen in. Of het daadwerkelijk hemagiomen zijn zal nader onderzoek moeten uitwijzen. Ik hoop het want dan is het goedaardig en met 2 bulten valt te leven...
Aha, een lastig verhaal, ja. Ik hoop van harte dat het echt een hemangioom blijkt te zijn. Ik duim met je mee!
Na een lange dag hier een update. Vandaag is in ieder geval uitgesloten dat het om hemagiomen gaat. Wat het wel is blijft onduidelijk daarom volgt er nu een ct botscan en worden er biopsen uit het hersenbot genomen. Beide moet onder narcose en hopelijk kan dat in 1 keer. Wanneer dit gaat gebeuren horen we zodra het gepland staat. Ons meisje is onder behandeling van een oncoloog laten we hopen dat dit niet terecht blijkt
Jeetje wat een ontzettend naar verhaal! En ook dat je zo vreselijk je best moet doen om gehoord te worden en actie in de tent te krijgen. Ongelooflijk gewoon! Lijkt mij namelijk dat tijd hier een hele cruciale factor speelt! Ik hoop héél erg voor jullie dat het "meevalt". Mijn neefje heeft een tumor in zn oog gehad toen hij 6 maanden was. Godzijdank in een vroeg stadium ontdekt en is volledig genezen (wel chemo). Het nadeel, maar tevens ook voordeel bij die kleintjes is dat de celdeling razend snel gaat. Dat betekent snelle groei van tumoren, maar ook snelle genezing. Maar wat een vreselijke periode gaan jullie nu door. Niks is erger om je kleintje zo te zien en vooral ook te leven met de onzekerheid. Ik wens jullie heel veel sterkte!!
Jeetje wat enorm heftig en wat hebben jullie al een moeite moeten doen . Ik hoop dat het niets ernstigs blijkt te zijn.
Sterkte en heel goed dat je zo voor je meisje op komt! Moeders weten gewoon wanneer er iets niet klopt en helaas zijn er een hoop artsen die dat niet serieus nemen
Dank jullie voor de reacties... het is onbeschrijfelijk hoe het werkt in een streekziekenhuis. Wij hebben een beter gevoel bij Nijmegen maar het is zo erg om in de onzekerheid en afhankelijkheid te zitten. Zie er zo tegenop dat ze in ons meisje haar hoofd gaan zitten en ben zo bang voor de uitslag. Ik weet dat kids erg sterk zijn en de kans op genezing groot maar toch. Ik hoop dat we aan het begin van de week te horen krijgen wanneer ze mag komen... en nu denken wij waren het maar hemagiomen dan hadden wij nu al geweten dat het goedaardig was. Dit kan alsnog maar het voelt als een stapje dichterbij iets wat niet zou mogen....
Wat verschrikkelijk zeg! Wat een nachtmerrie en een achtbaan waar jullie momenteel in zitten en ontzettend goed dat je je niet weg hebt laten sturen. Zo zie je maar weer dat moeders gevoel altijd juist is. Ik wil jullie ontzettend veel sterkte en kracht toewensen in deze onzekere periode en hoop echt dat allemaal meevalt. Heb een brok in mijn keel van je verhaal..
Dag dames, wat lief dat jullie allemaal zo meeleven voelt heel goed. Dinsdagavond belde de oncoloog dat de neurochirurg toch eerst een ct scan wilde doen omdat hij niet overtuigd was van de MRI om een biops te doen. De scan stond voor gisteren gepland. Donderdagavond belde de arts weer. Ze hadden nogmaals gekeken en eigenlijk gingen zo toch echt uit van verkalkte cefaal hematomen. Top nieuws dus wij blij. Goed geslapen en gisteren in euforische stemming naar Nijmegen. Ct scan ging goed en savonds zouden wij de uitslag krijgen. Waren overtuigd van een positieve uitslag. Hadden al een hotel in Rome uitgezocht zodat we in mei lekker een paar daagjes samen weg zouden gaan voor ons 5 jarig jubileum. Half 6 de oncoloog belt. Helaas de botscan was niet goed. Er is geen sprake van verkalkte cefaal hematomen maar afwijkingen in het hersenbot. Vrijdag moeten we weer. Dan een gesprek met de oncoloog en de neurochirurg om het verdere beleid te bepalen. Ws de biops en vrijdag bloed en urine onderzoek. Onze wereld staat weer op zijn kop. Wat ze zien is iets wat ze niet eerder gezien hebben bij babys. Het wordt een zoektocht naar antwoorden. Ons meisje is volgende week 4 maanden.... we zijn zo bang en boos en verdrietig.......
Heb je verhaal gelezen, wat een hoop onzekerheid, ik hoop dat jullie gauw wat meer weten en de uitslag van de bioptie goed is...heel veel sterkte