Hemagiomen in het hersenbot

Discussie in 'Aangeboren afwijkingen' gestart door Sorraya41, 31 jan 2016.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. aicirtap

    aicirtap VIP lid

    25 mei 2014
    9.148
    3.392
    113
    Vrouw
    Ben benieuwd naar het plan, maar vooral hoop ik voor jullie snel duidelijkheid, wat dat ook mogen zijn. Als het beestje een naam heeft kan je tenminste verder. Nu niet :( Sterkte!
     
  2. twinty

    twinty Bekend lid

    20 jan 2012
    640
    1
    18
    Fijn dat je een goed gevoel hebt bij deze arts. Hoop op snel duidelijkheid voor jullie. Wat duurt het allemaal toch lang.
     
  3. owly

    owly VIP lid

    19 aug 2013
    22.292
    10.263
    113
    Wat fijn dat je een goed gevoel hebt bij de arts. Je moet wel opnieuw beginnen maar als die zijn werk wel goed doet kost dat uiteindelijk minder tijd.
     
  4. Sorraya41

    Sorraya41 Bekend lid

    4 sep 2014
    832
    13
    18
    Hoi Mel die vlekjes zijn een virale infectie. Moeten goed opletten dat ze niet suf wordt en hele hoge koorts krijgt kan idd naar haar hersenvliezen gaan...
     
  5. Sorraya41

    Sorraya41 Bekend lid

    4 sep 2014
    832
    13
    18
    Thanks Ladies ook wij zijn heel benieuwd naar de 14de.... Hopelijk is ons gevoel juist en gaan we eindelijk stappen maken.. je wil gewoon weten wat er is, stopt het? Zit het alleen in haar hoofdje of mogelijk in organen? Wat betekent het? Kan ze er oud mee worden pffff zoveel vragen....
     
  6. snippie23

    snippie23 VIP lid

    14 okt 2008
    8.461
    58
    48
    lieverd wat een rollercoster zeg! Ik hoop dat je nu echt tot een behandeling komt! dit kan niet verder!En wat nog eeb kabfe weg te gaan! Dikke knuffel
     
  7. chrystel73

    chrystel73 VIP lid

    9 jan 2009
    6.300
    2.568
    113
    Wat goed dat ze een WES ( genetisch onderzoek) gaan doen. Krijgen jullie daar meer informatie over en hebben jullie zelf al bloed geprikt?

    Het gaat dus nog wel even duren maar ze pakken het wel goed aan zeg
     
  8. LianneE

    LianneE Niet meer actief

    Hopelijk gaat het Radboud jullie de antwoorden geven. Sterkte!!
     
  9. Sorraya41

    Sorraya41 Bekend lid

    4 sep 2014
    832
    13
    18
    Hoi Christel nee wij hebben nog geen bloedgeprikt. Donderdag is.DE dag dan horen wij het behandelplan en welke onderzoeken er gaan plaatsvinden. Ik hoop dat we niet weer teleurgesteld gaan worden.... nu gaat het weer even heel.goed met ons meisje. Ze is vrolijk een keer niet ziek.. Dus even heerlijk genieten. Vanmiddag gingen haar broertjes paardrijden nou zij er ook even op zo onwijs schattig. Ze is zo gek op haar broertje zal een echte boef worden .... vrijdag gaan we heerlijk 2 weekjes op vakantie zo'n zin in. Even weg even niets...
    mijn moeder zit nu in de bestralingen en nu maar hopen dat het goed aanslaat....
     
  10. snippie23

    snippie23 VIP lid

    14 okt 2008
    8.461
    58
    48
    Heel veel succes morgen. Ik denk aan jullie!!

    Wat fijn dat er geen uitzaaiingen zijn!!

    Geniet Alvast van jullie vakantie jullie verdienen he!Kus
     
  11. Sorraya41

    Sorraya41 Bekend lid

    4 sep 2014
    832
    13
    18
    Je bent zo lief voor mij dikke x terug en een mega hug
     
  12. mel78

    mel78 VIP lid

    12 feb 2008
    8.320
    242
    63
    Succes morgen!
     
  13. oxbow

    oxbow Niet meer actief

    Succes vandaag.
    Ik hoop dat jullie vandaag een stuk duidelijkheid krijgen
     
  14. snippie23

    snippie23 VIP lid

    14 okt 2008
    8.461
    58
    48
    Heel veel succes vandaag Lieve meid!
     
  15. Hippo89

    Hippo89 VIP lid

    11 dec 2012
    7.373
    343
    83
    Vrouw
    Ook wij denken vandaag aan jullie,
     
  16. annneliesje

    annneliesje Fanatiek lid

    16 jan 2011
    3.569
    0
    0
    Administratief medewerkster
    Noord Nederland
    Succes vandaag
     
  17. Me26

    Me26 Fanatiek lid

    29 sep 2012
    4.746
    719
    113
    Succes vandaag, veel sterkte
     
  18. Sorraya41

    Sorraya41 Bekend lid

    4 sep 2014
    832
    13
    18
    Nou dames jullie zullen het niet geloven... we werden gebeld de arts was ziek.. ok kan gebeuren. Nieuwe belafspraak volgende week donderdag tussen half 1 en half 6... ik zei dacht het niet... Wij zijn op vakantie en ze belt maar tussen half 1 en half 2. Zonet stuur haar dossier maar door naar Utrecht... tja mevrouw ik zal er een notitie van maken maar kan het u niet beloven. .. ik zei maar ik wel. Wat een k... ziekenhuis zeg ongelooflijk. .... Zo teleurgesteld. 2 weken naar toegeleefd en weer voor niets... zijn nu onderweg jaar Dinant. Even lekker eruit. Als ik donderdag meer weet laat ik het gelijk weten.

    Super bedankt dat jullie zo met ons meeleven doet zo ontzettend goed. Dikke knuf voor jullie allemaal!
     
  19. Hippo89

    Hippo89 VIP lid

    11 dec 2012
    7.373
    343
    83
    Vrouw


    Eerlijk gezegd zou ik zelf nu verder gezocht hebben naar een ander ziekenhuis, dit is echt niet te geloven zeg, ik zou eens een aantal ziekenhuizen bellen en vragen naar andere geneticussen en wie denkt te kunnen helpen, ergens een second opinion aanvragen.

    Probeer van je vakantie te genieten meid 💕
     
  20. snippie23

    snippie23 VIP lid

    14 okt 2008
    8.461
    58
    48
    Lieverd wat ongelijk klote zeg.
    Helaas heb ik ook slechte ervaringen met het Lumc !(dingen vergeten,brieven kwijt etc).
    Hopelijk weet je Donderdag echt meer en voor nu probeer toch te genieten van je wel verdiende vakantie😘
     

Deel Deze Pagina