Nou eindelijk contact gehad. De arts vertelde niets meer dan op de voicemail. Leiden heeft alleen genoemd dat ze toch vaatstructuren zagen in het biopt en dat brengt ons terug bij het hevacon team ivm vaat-malformaties. Krijgen een oproep voor een ct en bloedprikken. Mogelijk wil het hevacon team nog een aantal biopten dus gezegt overleg dat maar eerst want wat ons betreft gebeurd alles in 1 keer. Wordt een langdradig traject. Zucht..... Mijn moeder heeft de bestralingen achter de rug. Was een hele zware kuur en nu is het afwachten of het zijn werk gaat doen. Eind augustus begin september een scan om te kijken of het al effect heeft. Vind haar er grauw uitzien maar het leven gaat door en gelukkig beseft zij dat ook en blijft ze redelijk positief. Ze is heel bang dat is de derde keer en opereren kan niet meer. Hoe is het bij jou afgelopen in het Sophie Oxbow? En bij jou snippie met het revalidatiecentrum?
Bah zeg en dara zit je voor inspanning! Ze nspapen het echt niet! Verplaatsen zich niet in de ouders van de patienten! Ik duim dat je eind aug een goede uitslag krijgt meis! Revalidatie gaat goed hoor. in oktober mag hij naar de therapeutisch peuter groep en nu krijgt hij nog begeleiding waar ik bij ben.
Vrijdag 26 augustus de ct. Niet onder narcose! 8 september telefonisch consult tijd tussen 8 en 17.00 uur😂😂😂😂. De oproep voor het Hevacon team nog niet gehad. Nou het duurt even maar gaan weer een stapje zetten....pffff
Wat raar had al gereageerd!! Wat spannend meis! Maar waarom niet onder narcose?! en wat een belachelijke bel tijd! sterkte meis! Hopelijk heb je ook snel OProep van Hevacon team!
Ja wij snappen er ook niets meer van. Er zou gelijk bloedgeprikt gaan worden nou dus niet. We wachten wel even de ct af en dan nemen we definitief het besluit of we in het Radboud blijven ja of te nee.... Ja die beltijden dan kom je niet meer bij toch... Had afgelopen donderdag een gesprek met de klachtenbemiddelaar ivm de klacht die wij hebben ingediend tegen de oncoloog en die vond deze belafspraken ook zo bizar en ging daar achteraan.
Hè lieve Snippie, Was even offline wist mijn wachtwoord niet meer en kreeg hem niet gereset....grrr Gisteren de scan gehad. Meisje was behoorlijk onder de indruk. Was gisteren niet in bed te krijgen en vandaag alleen aan de benen hangen en huilen. 8 September krijgen wij de uitslag. Tot nu toe nog steeds geen oproep voor het Hevaconteam zo frustrerend.... We wachten de uitslag af en dan moeten we ons toch maar bedenken of we niet beter naar Utrecht kunnen.. Hoe is het bij jou? Dikke knuffel
Heb heel je verhaal gelezen. Jeetje wat een gedoe en onzekerheid allemaal zeg. Hoop echt dat er snel meer duidelijkheid komt voor jullie en jullie meisje. Qua ziekenhuizen, ja lastig. In elk ziekenhuis is wel wat natuurlijk. Veel sterkte en ik blijf jullie volgen.
Wat spannend zeg meis. Hopelijk krijg je snel een op roep! Nu aftellen naar 8 september. Ja oké elk ziekenhuis heeft wel iets maar echt niet zoveel als Leiden. Hier alles zijn gangetje lief dat je het vraagt.normale leven is weer aangebroken.
Vandaag maar weer eens naar het Radboud gebeld. Tot nu niets gehoord over de afspraak bij het Hecovan team. We wisten dat er een wachttijd zou zijn maar nog geen afspraak duurt wel heel lang. En wat denken je.... er is geen afspraak gemaakt. Tegen ons is gezegt we gaan een ct doen bloedonderzoek en een afspraak bij het Hecovan team. De ct hebben we gehad en de rest dus niet. Nee werd er vanmorgen gezegt na de telefonische belafspraak over de uitslag ct gaan we nieuw beleid bepalen en dan volgt afspraak Hecovan team. Oja en waarom we geen bloed hadden geprikt.... nou misschien omdat er geen labformulier was???!!!! Nou de verpleegkundige zou een maaltje st7ren naar de arts die nu vakantie heeft. Ik was weer zo teleurgesteld zo intens verdrietig en boos wat een kwakzalvers daar. Ik heb het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht gebeld en de zaak uitgelegd. Na overleg mogen wij ons aanmelden bij de afdeling plastische chirurgie daar vallen schedelbot afwijkingen onder. Had wel een verwijzing van het Radboud nodig en men zal zich eerst in het hele.dossier moeten verdiepen voordat we een oproep krijgen. Nou ja we zijn al 10 maanden bezig maar nog geen stap verder... de dame aan de telefoon beloofde.wel dat als het dossier binnen is ze probeert zsm een afspraak in te plannen. Ik het Radboud gebeld en gezegt dat ze het dossier moeten doorsturen. Nou waarom etcetera gezegt dat ik het helemaal zat ben elke keer de teleurstelling het eeuwige wachten het niet communiceren.... de arts belt mij nog. Ik maak vanavond een brief met het verzoek kopie ids erbij en dan maar hopen dat ze het dossier snel doorzetten zodat we snel terrecht kunnen en er eindelijk eens wat meer duidelijkheid gaat komen. PFFFF FF IK HEB HET GEDAAN!!!!!!!
Wat worden jullie toch vreselijk behandeld door het ziekenhuis! Supergoed dat je dit hebt gedaan! Artsen weten veel maar soms maken ze misbruik van hun machtspositie. En dan begrijpen wij ineens verkeerd of is t niet gezegd. Hoop dat Nijmegen jullie snel over kan nemen!
Thanks maar het is juist Nijmegen die in gebreke blijft dus op naar Utrecht... slechter kan het niet worden denk ik...
Wat naar zeg meis! Dat is toch geen manier van doen! Goed in de gaten houden he van dat op sturen. Zo heb ik in Leiden heel lang moeten wachten tot ze eindelijk de brief door gestuurd hadden van de revalidatie naar mijn kinder arts in Gouda. Wij komen gelukkig nu alleen nog maar in leiden volgend jaar april. Hopelijk beld dat arts je snel. Hele dikke knuffel!
Wtf. Wat een slecht ziekenhuis zeg. Zo ga je niet om mensen. Hopelijk pakken ze het in Utrecht snel op.
Hier een stille meelezer. Sterkte, ik hoop dat je snel in Utrecht terecht kunt. Wij hebben ook eindeloos wachten met het Radboud meegemaakt. Ze hadden bijvoorbeeld vanuit het audiologisch centrum meer dan 2 maanden nodig om een bericht naar het lokale ziekenhuis te sturen dat onze oudste zoon buisjes nodig had. En over genetica ben ik ook niet echt te spreken. Jammer, want er zijn daar zat afdelingen waar ze je wel het gevoel geven dat ze je als mens zien ipv een nummertje.
Kun je de boel zelf niet halen en brengen. ik zou geen dag meer kunnen wachten verschrikkelijk. sterkte