Ahhh wat een prachtig meisje!! Ze ziet er super gelukkig uit. Heel veel succes verder in het ziekenhuis!
Dank jullie wel allemaal.... heb natuurlijk de mooiste foto geplaatst😆. Morgen is het D-day.. op naar het Erasmus zooooooooo spannend. Mevrouw schommelt weer lekker met haar temperatuur en eet voor geen meter. Ben zo nerveus....
ik wil je even heel veel succes wensen en ik hoop zo dat jullie nu echt duidelijk krijgen wat er met jullie meisje aan de hand is. Dit heeft al veel te lang geduurd.
Dank j7llie wel lieve dames...Was een lange dag vandaag. Helaas geen antwoorden gehad maar wel inzicht in de problematiek die behoorlijk ernstig is. Naast de schedel is ook het aangezichtbot aangetast en veel te dik. Gaat nu in overleg met arts aangeboren afwijkingen neuroloog klinisch geneticus etc en strategie bepalen in ieder geval een aantal biopten nemen vanuit de schedel. 25 november een vervolg afspraak voor het plan van aanpak. Wordt een lange maand..... natuurlijk hadden wij gehoopt op antwoorden maar eigenlijk niet realistisch. Ze pakken het wel grondig aan. Haar koorts, eetproblemen slaapproblemen kno problemen alles pakken ze aan. Hier maken ze gelukkig wel de koppeling. Wij voelen ons gehoord en ons meisje gezien en herkenning op de problematiek. De medisch fotograaf heeft heel wat foto's van ons meisje genomen. Uitgesloten is wel de chronische botontsteking omdat dan het beeld van de ct anders was geweest. Wordt weer vervolgt.....
Beste Soraya, Wat een prachtige dochter en wat fijn dat jullie nu gezien en gehoord worden eindelijk! Ik lees (zo nu en dan) en leef mee, ook fantastisch dat je moeder schoon is (gek woord). Ik duim voor jullie!
Wat een pittige dag qua info en gesprekken was t weer voor jullie. Goed om te horen dat je t gevoel hebt dat ze jullie serieus nemen en heel goed naar jullie meisje gaan kijken. Ik hoop dat ze volgende maand met wat antwoorden en aanpak kunnen komen. Sterkte weer en geniet vooral van dat fotogenieke dametje!!
Wat fijn dat je eindelijk gehoord wordt!! Een hele spannende maand maar blijf duimen dat jullie antwoorden krijgen. Knuffel omdat jullie zo sterk zijn!
Ik heb je hele topic net gelezen.. wat een dramatische gang van zaken daar in Nijmegen! Vreselijk. Kan me voorstellen dat je daar geen vertrouwen meer in had en naar Utrecht wilde. Heel fijn dat ze je daar wel zo serieus nemen en naar die professor hebben doorgestuurd. Hopelijk geven de onderzoeken die nu gedaan gaan worden wel duidelijkheid en kan jullie meisje opgroeien zonder al te veel narigheid. Heel veel sterkte en ik denk aan jullie. Ik zal regelmatig even terugkomen om te lezen hoe het met jullie gaat.