Pff, wat een verhaal. In dit soort situaties zou er toch echt een team van verschillende specialisten in één of twee dagen alle onderzoeken moeten kunnen doen, zeg. Dit is echt geen doen zo! Heel veel sterkte in deze achtbaan van emoties.
Wat vreselijk. Goed dat je naar je moeder gevoel hebt geluisterd en je niet hebt weg laten sturen. Wel erg jammer dat je zelf overal achteraan moet. Dat kost zoveel extra energie en tijd. Ik wens jullie heel veel sterkte toe en hoop dat er snel een positieve uitslag mag volgen zodat je weer lekker kan genieten van je gezin.
We zijn weer terug uit Nijmegen. Er is urine afgenomen en bloed en dat was zo zielig.... hebben de ct scan gezien. Er zitten afwijkingen in het beenmerg maar niet alleen bij de 2 bulten ook in het voorhoofd. Er wordt een biopt genomen. Woensdag wordt E. Opgenomen en donderdag vind de biopt plaats. Als alles goed gaan mag ze savonds weer naar huis en anders vrijdag. Dan duurt het nog zo'n 2 weken voordat de uitslag er is. Ook zijn er foto's gemaakt voor de klinisch geneticus omdat zowel haar boven armen als de bovenbeentjes te kort lijken. Al met al nog 3 weken spanning en dan weten we meer. Dat het niet goed is dat is nu duidelijk maar de biops zal moeten uitwijzen of het om iets kwaadaardigs gaat of mogelijk een botziekte. De afwijkingen die zijn geconstateerd heeft men niet eerder gezien dat maakt het des te moeilijk. __________________
Sorraya, per toeval lees ik dit topic en schrik ervan wat er met jullie meisje aan de hand is. Will jullie heel veel sterkte wensen. Duim voor een goede afloop
Hè Winky dat is lang geleden.. Ja we leven op dit moment op de rand van hoop en wanhoop. Het is niet te bevatten... Hoe gaat het met jouw meisje?
Wat ontzettend moeilijk, heel veel sterkte en hopelijk is de uitslag nog redelijk 'gunstig' (voor zover dat kan dan). Ik duim!
Dank jullie wel meiden dit doet ons echt erg goed. Snipper zo lief dat je telkens komt kijken. Ik hou je op de hoogte