Hemagiomen in het hersenbot

Discussie in 'Aangeboren afwijkingen' gestart door Sorraya41, 31 jan 2016.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. owly

    owly VIP lid

    19 aug 2013
    22.292
    10.263
    113
    Ontzettend veel sterkte, wat een spannende stressvolle tijd hebben jullie al gehad en nu moet je weer wachten. Grote digi knuffel!
     
  2. winky

    winky Bekend lid

    12 mei 2013
    665
    0
    0
    Sorraya t moeten zenuwslopende weken zijn voor jullie. Ik blijf dit topic volgen en hoop gauw goed nieuws te lezen.

    Met ons meisje gaat t allemaal prima
     
  3. Sorraya41

    Sorraya41 Bekend lid

    4 sep 2014
    832
    13
    18
    Gisteren naar het Radboud gegaan. Onderzoeken veel artsen en scruben met betadine dat koppie en dat vind ze al zo leuk not.... straks weer verplicht in bad en dan afwachten . Is om 2 uur aan de buurt. Daarna nog 24 uur aan de monitor en hopelijk dan naar huis
     
  4. elisabethbas

    elisabethbas Fanatiek lid

    2 feb 2011
    2.886
    2
    38
    't Gooi
    Heel veel sterkte, en duimen voor een enigszins positieve uitslag...
     
  5. snippie23

    snippie23 VIP lid

    14 okt 2008
    8.461
    58
    48
    Ik ben je niet vergeten hoormeis.wat beftig zeg. Hoe is het get uiteindelijk gegaan?
     
  6. Sorraya41

    Sorraya41 Bekend lid

    4 sep 2014
    832
    13
    18
    Dag lieve Snippie en andere dames,

    Woensdag zijn wij naar het Radboud vertrokken. De hele.dag door doktoren aan haar bedje, telkens net in slaap en ja hoor de volgende zo zielig. Gevolg mama heeft de hele nacht met haar rondgelopen. Een voordeel ze was donderdag zo moe dat ze heel lang geslapen heeft. Dat kwam mooi uit ze was om 2 uur aan de beurt en moest natuurlijk nuchter blijven. Exact 2 uur is ze de ok ingegaan. Ik ben meegewwest totdat ze onder zeil was en dat duurde even want mevrouw is een vechtertje en gaf niet snel op.
    Na een uur kwam ze terug en mochten wij bij haar. Na een half uur weer terug naar haar kamertje. Ze moest in eerste instantie nog een dag blijven maar deed het zo goed dat we savonds naar huis zijn gereden. Daarna heel veel geslapen het klokje rond. Gaat nu goed. 18 maart de uitslag. Duurt lang maar eerst met het kalk uit het bot een beenmerg wegtrekken voordat alles.onderzocht kan worden. De 18 de is onze zoon jarig. Dit jaar de 19 de. .. Hij weet het niet en wij willen hem een leuke dag geven en geen spanningsvelden met mogelijk slecht nieuws.
     
  7. mel78

    mel78 VIP lid

    12 feb 2008
    8.320
    242
    63
    Poeh, dit zou een ouder en kind niet mee mogen maken. Succes de komende dagen door te komen!
     
  8. snippie23

    snippie23 VIP lid

    14 okt 2008
    8.461
    58
    48
    Wat heftig zeg! en vind het mooi om te horen dat je er voor probeert te zorgen dat de andere zoon niks merkt! (ookal voelen kinderen dat vaak haar fijn aan) Hopelijk snel de 18de
     
  9. Sorraya41

    Sorraya41 Bekend lid

    4 sep 2014
    832
    13
    18
    Pffff nog 9 dagen te gaan voor de uitslag.... het wondje geneest goed. Mevrouw is wel op slag eenkennig vermoed door al die gezichten in het ziekenhuis. Ook heel aanhankelijk naar mij toe. Gisteren was ik laat van mijn werk dus kort kunnen genieten maar mooi dat ze vannacht kwam voor een knuffel en een kus en toen ging ze weer slapen....

    Wij slapen slecht en ik heb al dagen hoofdpijn.. spanning... nou vandaag mijn oudste dochter jarig 19 jaar al weer... beetje afleiding...
     
  10. Humtum

    Humtum Fanatiek lid

    9 nov 2013
    1.046
    30
    48
    Noord Brabant
    Wat een heftige periode gaan jullie doorheen.
    Dit kost zoveel kruim. Gelukkig ben jij duidelijk een veilige, vaste en geliefde basis voor jullie ukkepukje.
    Gefeliciteerd met de oudste, maak er fijne dag van en dan is er alweer een dagje wachten voorbij!
     
  11. Liefste baby

    Liefste baby Actief lid

    3 jul 2014
    189
    7
    18
    NULL
    NULL
    Jeetje wat een spanning zeg voor jullie! Kan me goed voorstellen dat je vreselijke hoofdpijn hebt. Dat er iets niet goed is, is wel duidelijk, maar ik ga duimen dat het allemaal goed te behandelen is en jullie kleine schatje er geen last van zal hebben!
    Heel veel sterkte!
     
  12. snippie23

    snippie23 VIP lid

    14 okt 2008
    8.461
    58
    48
    Knuffel meis wachten duurt lang!
    Hopelijk kan je toch een beetje genieten
     
  13. Hippo89

    Hippo89 VIP lid

    11 dec 2012
    7.373
    343
    83
    Vrouw
    gefeliciteerd met je dochter ! hopelijk hebben jullie vandaag kunnen genieten

    dat eenkennige herken ik wel van M, die heeft een paar maand moeite gehad met de onderzoeken opnames en behandelingen.
    veel liefde en aandacht geven zoals je nu doet, je bent een super mama !

    zorgen hebben als je 1 kindje hebt is natuurlijk net zo erg, maar zorgen hebben om 1 kindje terwijl je er meer hebt lopen maakt het allemaal niet makkelijker. hopelijk zorgt het wel voor afleiding en gaan de dagen een beetje snel,

    wij denken hier regelmatig aan jullie, ook mijn man vraagt bijna dagelijks hoe het met jullie gaat.

    dikke knuffel xxx
     
  14. Babystew

    Babystew Niet meer actief

    Wat zenuwslopend dat af moeten wachten, heel veel sterkte meid.. Hopelijk heb je een beetje afleiding gehad met de verjaardag van je dochter (gefeliciteerd nog!).
     
  15. Eefje00

    Eefje00 Fanatiek lid

    27 okt 2014
    1.555
    666
    113
    Heel veel sterkte!
     
  16. Sorraya41

    Sorraya41 Bekend lid

    4 sep 2014
    832
    13
    18
    Dank jullie wel dames... ik heb hier veel steun aan.. Gisteren een mooie dag gehad. Dochter tevreden dus wij ook.
    Lief Hippo dat je man er zelfs mee bezig is ontroerd mij....

    Had vandaag een lastige dag. Elke keer kijk ik op mijn telefoon of het ziekenhuis niet belt dat ze de uitslag al hebben. Je weet dat het niet kan maar je hoopt het toch...

    Nou weer een dag verder...
     
  17. Sorraya41

    Sorraya41 Bekend lid

    4 sep 2014
    832
    13
    18
    Lieve allemaal,

    Gisteren zelf gebeld naar het Raboud met het verzoek contact op te nemen als er voor de 18 de uitslagen binnen waren ivm de verjaardag van ons zoontje...

    Aan het einde van de dag gaat de telefoon, privé nummer... het ziekenhuis...

    De oncologie begon met geweldig nieuws het is niet kwaadaardig, geen kanker... Zo ontzettend blij hier waren wij zo bang voor... maar het is ook niet goed..
    De zoektocht gaat verder. Het weefsel lijkt op kluwen bloedvaten maar dat dat in het bot zit is heel vreemd en zeer zeldzaam. De geneticus komt erbij. De oncoloog gaat komende week op zoek in Nederland naar een arts die hier kennis van heeft. Op zoek naar antwoorden een syndroom, botziekte? .. We weten nu wel dat ons meisje ziek schijnt te zijn.. Maar voor nu weten we dat het niet kwaadaardig is en dat is super nieuws daar waren we zo bang voor..

    De 18 de gaat wel door. Dan hebben we een afspraak met de oncoloog, de klinisch geneticus en nieuwe arts daar de oncoloog gelukkig afscheid van ons mag nemen. Vrijdag horen we de rest van de uitslagen daar er nog het een en ander op kweek staat en gaan we het hebben over het vervolg.
     
  18. Mriek88

    Mriek88 Actief lid

    28 jun 2013
    169
    0
    0
    Pfff gelukkig niet kwaadaardig maar wat dan wel. Het blijft een spannende tijd! Wens jullie heel veel sterkte!!
     
  19. snippie23

    snippie23 VIP lid

    14 okt 2008
    8.461
    58
    48
    Wat fijn zeg dat het niet kwaadaardig is! Wat een opluchting!!
    ben wel erg benieuwd wat het wel is!
    heel veel sterkte meis.
     
  20. Hippo89

    Hippo89 VIP lid

    11 dec 2012
    7.373
    343
    83
    Vrouw
    Wat fijn dat het niet kwaadaardig is !

    Maar de zoektocht gaat zo te lezen nog even door

    Maar fijn om te weten dat het iig niet kwaadaardig meid
     

Deel Deze Pagina