Pfff wat een fijn nieuws voor jullie, maar het is nog steeds spannend allemaal. Hoop dat ze het meeste kunnen uitzoeken zonder dat ze haar steeds hoeven te onderzoeken!
Jemig net alles gelezen wat een vreselijke rit is dat geweest al zeg!! Zo niet tof hoe sommige artsen alles wegwuiven.... Blij dat het niet kwaad aardig is en ik hoop zo dat jullie te weten gaan komen wat het wel is en of het ook te genezen is enzo. Sterkte en heel veel succes.
Wat een opluchting dat het geen kwaadaardige tumor is. Maar zo naar dat het blijkbaar zo zeldzaam is dat ze niet weten wat het dan wél is en dat jullie nog langer in onzekerheid moeten zitten. Hopelijk is de afspraak vandaag goed gegaan. Ik duim!
Nou zonder antwoorden en redelijk gefrustreerd weer thuis. Men weet het niet. Klinisch geneticus was niet aanwezig evenals de opvolgend arts. Krijgen nieuwe oproep voor de klinisch geneticus. Blijkt nu op 6 plaatsen een afwijking in het hersenbot te zitten. Patholoog kan niet vaststellen wat het is dat moet de klinisch geneticus doen. Weer wachten.....
Wat slordig! Blijkbaar hebben ze er allemaal geen haast mee. Maar als ouder wil je toch zo snel mogelijk weten wat er aan de hand is!
Nou wij kregen het gevoel dat de arts slecht voorbereidt was. Vorige week vrijdag zei hij welke artsen er aanwezig zouden zijn en vanmorgen heeft hij dat geprobeerd te regelen tja beetje laat. Onze dochter is officieel geen patiënt meer van hem daar hij oncoloog is en haar afwijking niet kwaadaardig en dat voelde wij. De arts is klaar. Hij weet niet wat het is dus dat moet de klinisch geneticus nu bepalen. Die gaat op zoek naar genetische afwijkingen mbt botziekten of syndromen. De kennis van de oncoloog beperkt zich tot het kwaadaardige. Voelde ons de deur uitgewuifd. .. vol vragen en nog steeds dezelfde onzekerheden. Het is niet goed maar wat weten ze niet...
Dat is dan wel heel breed zeg! Even grof gezegd hun vinden zo snel mogelijk als het binnen de 3maanden is. Althans dat idee heb ik soms. Hele dikke knuffel meis
Je zou je zorgverzekering kunnen bellen en wachttijd bemiddeling aan kunnen vragen. Er is een kans dat ze niks kunnen doen maar mocht het wel zo zijn ben je sneller aan de beurt.
De arts vanuit Nijmegen heeft nog gebeld. Hij was niet goed voorbereidt voor de afspraak en excuus. Deze week is Edjéhra besproken in het landelijk team met de vraag of iemand in Den lande weet wat er is en wat er moet gebeuren. Alle 6 de botplaten zijn aangetast en mogelijk nog meer botten en/of organen. Binnen het UMC kent men het niet. Men verwacht een botziekte icm een syndroom daar de bovenarmpjes en bovenbeentjes echt te kort zijn. Wachten nu op de afspraak met de klinisch geneticus en mogelijk de arts die ons verder gaat begeleiden. Het gaat nu niet lekker met ons kleine meisje. Huilt veel slaapt slecht ook snachts en eet zo bizar. Drinkt elk uur of 1 keer per 2 uur Max 100.cc. Ze kan savonds 50 cc drinken en dan sochtends weer 50.cc. Ze groeit omdat wij blijven aanbieden drinkt zo'n 10.flesjes op een dag... Hoop dat we snel meer weren maar ben bang van niet.. Wij zijn moe... Fijne paasdagen iedereen.
Toevallig dit topic geopend. Maar wat een verhaal! Jullie arme kleine meisje. Heel veel sterkte gewenst voor jullie dochter, jou en de rest van het gezin. Hopelijk komen ze er gauw achter wat er aan de hand is en kan het behandeld worden.