ach jeetje meid wat een onzekerheid, M krijgt hier nog 4 flessen van 180+6 en daarnaast nog groente en fruit zoveel hij zelf kan eten, soms als hij nog honger lijkt te hebben prakken of pureren we nog een beetje maar eigenlijk willen we de rapley. M kan wel rollen van buik naar rug en andersom Maar kan ook nog niet zelfstandig zitten en hij is 7 maand Qua slapen kunnen wij M wel wakker weg leggen. Maar dat konden we bij onze andere drie weer niet. zenuwslopende tijd is het meid, ik hoop dat je snel duidelijkheid hebt Dikke knuf
Sterkte zeg, met alles! Dl kon met een half jaar wel rechtop op schoot zitten, maar ging pas echt zelfstandig in de box zitten met zo/n 9 maanden. Omrollen ergens tussen 4 en 6 maanden (trok zich eerst op haar zij en dan viel ze vanzelf om). Vaste voeding kreeg ze toen nog lang niet (gaf maagkrampen, overgeven, verstopping etc) dus ze kreeg ook veel melk. Was een grote baby. Ze mocht maximaal 1 liter per dag van kinderarts (afgekolfde bv). Rond 8 maanden ging ze zelf flessen weigeren en toen zijn we op advies kinderarts teruggegaan naar max. 5 flessen per dag. Kon haar ook niet altijd wakker wegleggen, soms moesten we haar in slaap wiegen bij buikkrampjes en/of verlatingsangst momentjes etc.
Dank je voor je reactie. Rechtop op schoot bank oid kan onze dame ook maar de kinderarts bedoeld echt loszitten ken geen baby's van 6 maanden die dat kunnen. Wij hadden via het cb ook gehoord Max 1 liter maar deze arts ging steigeren Max 5 a 600. Dan komt ze toch weer tekort.. zucht die artsen ook....
Wat een onzin. Mijn dochter rolde met een half ook niet om en zat ook niet zelfstandig. Dat hoeft echt niet. En vast voedsel , je zit nu in de opbouwfase met 6 maanden. Vind het zo naar dat iemand zo maar weer iets roept waardoor je je nog meer zorgen maakt. Dikke knuffel!
Hier nog een baby die met 6 maanden nog niet zelfstandig kan zitten, hoor! Was heel normaal zei t cb. Wij dachten namelijk dat ze heel traag was omdat mijn zoontje al zelf ging zitten met 6 mnd. Maar dat blijkt dus echt uitzonderlijk snel te snel. en wat melk betreft. Ons meisje krijgt vier flessen van 210 cc (voeding) die ze meestal helemaal opdrinkt was ook goed volgens ons cb. Dus dan zou zij ook veels te veel melk krijgen. Zou hierin toch gewoon je eigen een beetje blijven volgen
Wat naar zeg meis dat ze zo onzeker maken. Het kan zijn dat ze veel alerter zijn door haar medische achtergrond. Maar dat ze nog niet zit is helemaal niet erg hoor. Knuffel
Heb je topic een beetje gevolgd en wil je veel sterkte wensen. Moeilijk hoor, die onzekerheid. Wat is dat toch belachelijk, een kinderarts die blijkbaar niets weet over de normale ontwikkeling van baby's. Mijn baby krijgt borstvoeding, dus weet niet veel van fv, maar zelfs ik weet dat ze max 1 liter mogen, dus geef je niets te veel. Verder is mijn dochter trager dan mijn zoon, maar volgens mij niet gek traag en ze is 10 maanden. Ze kan nu wel los zitten, maar heeft nog steeds kussens achter zich nodig. Gaat ook nog niet zelf zitten. Zoon ging kruipen en zelf zitten met 8 maanden en dat was vlot volgens het cb. Er zijn wel babys die dat voor 6 maanden doen, maar die zijn uitzonderlijk vlot. Je hebt al zorgen genoeg, het is echt niet nodig om je over deze zaken ook nog zorgen te maken.
Afgelopen vrijdag was DE dag dat ons meisje besproken is in Leiden bij de Nederlandse commissie voor beentumoren. De hele dag denk je eraan en je weet dat het niet gaat gebeuren maar toch hoop je dat de telefoon gaat en je een terugkoppeling krijgt. Ook weten we niet of ze daadwerkelijk besproken is daar de oncoloog vaker dingen heeft gezegt en niet waargemaakt. Tijdens ons laatste bezoek in april vroeg ik hem of hij alles al had doorgestuurd en toen was het antwoord, ik was bezig met een brief maar ben hem kwijt ach kan gebeuren hè. .. nou dan kan je die man wel wat aandoen.... gezegt dat het mij niet zou gebeuren en zeker niet als je al vanaf februari aangeeft dat je haar als casus op de agenda zou laten zetten... grrrr het zal een kundig man zijn in zijn specialisme maar een hork in de omgang. Vrijdag is de logopediste voor de eerste keer geweest. Zij had gelukkig een heel ander beeld van ons meisje. Aanhankelijk gericht op ons niet te dik. Wel problematisch met eten maar daar kwam ze ook voor. Goede tips gehad. Als we donderdag nog geen terugkoppeling hebben ga ik zelf weer bellen. Duurde een week voor de terugkoppeling op papier zou staan en eerder laten ze niets los.... Heb alle commentaar van de kinderarts naast me neergelegd. Zoveel dames die net zoveel voeding geven en net zoveel kindjes die niet alles al kunnen hahahaha. Zal wel een slechte dag gehad hebben....
Lees al een tijdje met je mee. Wil je een dikke knuffel geven! Vreselijk die onzekerheid waar je nu mee te maken hebt. Jammer dat de artsen zich niet kunnen voorstellen wat het met je als ouders doet.. Dat wachten wordt je toch helemaal gek van! Veel sterkte!
Het is ongelooflijk maar waar... als het goed was had de oncoloog vrijdag de uitslag van de landelijke commissie voor beentumoren binnen waar hij haar de vrijdag daarvoor als casus zou inbrengen. Tevens zou ik vrijdag gebeld worden Door de kinderarts (zijn getrouwd die 2) geen telefoon kinderarts en geen telefoon oncoloog. Ik smiddags bellen naar het spreekuur. Verpleegkundige heeft in haar dossier gekeken en geen brief... Hoe verrassend. .. Zij zou overleggen en ik zou terug gebeld worden.. tot op vandaag nog niet gebeld grrrrrr. Kinderarts stond zaterdagochtend op de voicemail. Ze was een paar dagen vrij geweest... hmmmmm manlief dus schijnbaar ook. Wij hebben het idee dat hij ons meisje niet heeft ingediend bij de laatste Life afspraak zij hij dat hij bezig was met een brief maar dat hij hem kwijt was geraakt... nou wij hebben de stoom uit ons oren en als hij haar wederom 'vergeten' is gaat er een officiële klachtenbrief zijn kant op zijn er helemaal klaar mee. Gelukkig is komende week de klinisch geneticus weer terug van vakantie en wij hopen dat hij ons meer kan vertellen vanuit het Internationale forum. Drinken en fruit gaan nu goed groente is een gevecht om over het slapen maar niet te praten... ook zien en voelen wij dat de afwijkingen groter worden en dat maakt ons angstig... waar gaat dit heen? Zal ons meisje straks een normaal hoofd hebben? Pffffff ff
Wat ongelofelijk slordig. En helaas ben je zo afhankelijk van ze. Een klacht zal misschien inderdaad op zijn plaats zijn.
Oooh wat slordig zeg !! heel eerlijk zou ik gewoon de assistent bellen en even klagen en zeggen dat dit wel om je dochter gaat en dat het emotioneel gezien erg zwaar is en dat je uitkijkt naar een datum waarin je een telefoontje kunt krijgen, een keer vergeten kan, een keer druk zijn kan ... Maar continu ... En dat je er sterk over denkt om een klacht de deur uit te doen ...: zul je zien hoe snel het opeens allemaal kan ! Ik hoop zo voor jullie dat jullie snel duidelijk hebben.
Dag lieve meeleef(s) dames.... Hier weer een update... Vorige week vrijdag zou de uitslag vanuit de landelijke commissie voor beentumoren bekend zijn. De arts belde niet. Ik smiddags naar het spreekuur gebeld en zou teruggebeld worden. Dinsdag was ik nog niet teruggebeld dus ik zelf bellen... om 4 uur belt de oncoloog. Edjéhra was niet besproken want hij was vergeten om de MRI in te dienen. Volgende bijeenkomst is op 27 mei. Ik was laaiend... woedend.. verdrietig en voelde mij zo vreselijk onmachtig.... De arts heeft haar gewoon helemaal niet ingediend hij weet als geen ander wat je moet aanleveren.... wel wist hij mij te vertellen dat er vanuit het internationaal forum een mogelijke kijkrichting is... Na een half uur kreeg ik de naam het proteus syndroom... ik Googlen nou dan wordt je niet vrolijk... maar zo raar want de klinisch geneticus zou bellen als hij wat wist... en in deze arts hadden wij wel vertrouwen.. pfff woensdag bellen dacht ik... Woensdag te horen gekregen dat er weer plekjes gevonden zijn op de 3/4de long die mijn moeder nog heeft... kon het even niet opbrengen om te bellen. Donderdag zat ik mij op te vreten op mijn werk dus ik bellen. Assistent aan de lijn en kreeg te horen dat de klinisch geneticus mij 27 mei ging bellen... nou niet dus. Uiteindelijk na een half uur de klinisch geneticus aan de lijn. Mijn frustraties geuit en de man was laaiend a omdat de oncoloog weer zijn werk niet heeft gedaan en b dat hij zijn mond voorbij heeft gepraat. Wat blijkt er zijn meerdere mogelijkheden voorgedragen en de klinisch geneticus is gelijk in actie gekomen en heeft het biopt van Edjéhra ingezet voor gen onderzoek. .. De uitslag kan elk moment binnen zijn... naast een aantal syndromen wordt ons meisje toch op de oncogenegen getest. De klinisch geneticus is niet overtuigd van het goedaardige karakter van de 5 tumoren die zij inmiddels heeft... verwarring angst dit hadden wij weggestopt.... wat nou als het toch kwaadaardig is en er is al die tijd niets gedaan door een zeer nalatige arts.... De klinisch geneticus zorgt dat Edjéhra dinsdag in Leiden besproken wordt door een afvaardiging van de commissie. Hij hoopt dat dan de labuitslagen er ook zijn en dan belt hij direct. Ook is hij laaiend dat er geen pijnstilling is gegeven want ook hij denkt dat ons meisje pijn heeft. De klinisch geneticus gaat aan de bak en zet alles nu in werking en wij...... wachten af maar niet lijdzaam want er gaat een klachtenbrief naar de oncoloog. Mocht de uitslag negatief zijn dan zal ik zorgen dat hij voor de ethische commissie moet verschijnen.... Hij heeft pech ben gebekt en ik werk in de zorg dus ken de wegen.....
Ik lees al een tijde vol medeleven, maar ook verbazing, zo niet verbijstering, mee wat betreft het handelen van die arts. Vreselijk dat jullie, in deze al angstige en onzekere tijd, niet kunnen vertrouwen op die man. Ik ben blij te lezen dat de KG de zaken nu oppakt. En heel terecht dat je een klacht in gaat dienen! Heel erg veel sterkte.
Wow wat een verhaal zeg! Mijn mond valt ervan open. Wat enorm slecht van de oncoloog. Hopelijk komt het nu goed en weten jullie snel wat het is. Heel veel sterkte ermee!!
lieverd wat verschrikkelijk dit! die man moet aangepakt worden dit kan niet! het gaat wel om een kind ! JUllie kind!! bah zeg! En dan ook nog slecht nieuws over je moeder. heel veel sterkte en hopelijk kunnen jullie snel handelen.
Elke keer kom ik weer lezen en hoop op goed nieuws. Je moet zo lang wachten en dan doen mensen hun werk niet. Maar goed dat de geneticus er werk van maakt.hopelijk krijgen jullie snel nieuws! Dikke knuffel!
Hier een stille meelezer, maar wil nu toch reageren. Wat erg zeg dat je op zo'n arts bent aangewezen en dat hij vergeet jullie meisje te bespreken em erger nog jullie in onzekerheid laat zitten door niet te bellen. Ik hoop dat jullie snel duidelijkheid krijgen. Heel veel kracht en sterkte gewenst.