Wat verschrikkelijk zeg! Meis wat krijg jij veel op je bord geschoven zeg! Hele dikke knuffel voor jou! Ik hoop zo dat er geen uitzaaiingen zijn! En hopelijk wordt de kleine meid vandaag besproken!
Dag lieve meiden.... mijn man en ik zijn even een paar daagjes weggeweest. Waren zaterdag 5 jaar getrouwd. We zijn lekker wezen zeilen. De wind door het hoofd en gedachten op nul. Vandaag weer thuis gekomen. Nog niets gehoord maar dat kan een week duren voordat de uitslag op papier binnen is. Ws vrijdag dat is ook de dag dat we horen of er uitzaaiingen zijn bij mijn moeder. Na een paar heerlijke daagjes weer terug in de werkelijkheid... we gaan er weer vol voor!!!!!!! Woensdag is mijn moeder jarig en nemen wij haar lekker mee uiteten.....
Nou mijn moeder heeft 1 tumor in haar long deze is te bestralen. Op de petscan hebben ze ook een plek zien oplichten in haar darm en lymfe. Dinsdag een punctie van de lymfe en daarna een colonscopie. Hopelijk is het niet kwaadaardig dan zijn de kansen groot..... Vandaag maar weer eens naar Nijmegen gebeld. Ze zijn er mee bezig en we worden gebeld..... zucht... ooit.... is ze besproken?? Waar zijn ze mee bezig???? Zoveel vragen en geen antwoorden wat k.... ziekenhuis! !!!!
Vreselijk echt vreselijk.. Ik heb er verder nooit van gehoord maar je verhaal raakt mijn moederhart ... Afwijkingen- zeldzaam- niet eerder gezien, dat zijn allemaal dingen wat je als ouders van zo een kleintje niet wil horen... Ik wens jullie heel veel sterke ... oook voor je moeder
liev meid denk veel aan jullie. hopelijk is het niet kwaadaardig! Spannende dag morgen! hopelijk hoor je snel van Leiden!
Helaas rondom Edjéhra nog steeds geen duidelijkheid. De landelijke commissie weet ook niet wat het is grrrrrrrr. Zitten nu te wachten op de oproep voor de algemeen kinderarts samen met de klinisch geneticus. Ws gaan nu alle genen onderzocht worden uitslag duurt ongeveer 6 maanden. Ook naar de neurochirurg omdat hij hoofdje echt misvormd. Mogelijk gesloten schedel naden en fontanel. MRI of ct scan ook om te kijken of er niets naar binnengroeit en er druk op de hersentjes is. En nu heeft het arme ding de waterpokken... 3 weken geleden de 5de ziekte ahhhhhh. Nou ja heeft ze alles zo'n beetje gehad. Heb de oncoloog de volle lading gegeven en naast die van mij heeft hij ook de klinisch geneticus over zich heen gehad. Heeft vandaag 5 keer gebeld😂😂😂 Bij mijn moeder gelukkig geen uitzaaiingen.... Had even een dip Snippie beetje grieperig en zooooooo moe..... Vind het zo onwijs lief dat je zo meeleeft dikke knuf
Ik lees al een tijdje mee maar wil nu toch graag even reageren... Wat een verschrikkelijke situatie voor jullie en jullie meisje. Ik heb ook een dochtertje en kan me niet eens voorstellen hoe het moet zijn om in zo'n onzekere situatie te zitten... En dan ook nog je moeder, pffff... Alle respect voor jullie en jullie kleine meisje en ik hoop enorm dat jullie zsm meer duidelijkheid krijgen! Veel sterkte!
Ben een stille meelezen en wat krijg je het voor je kiezen en wat moeilijk dat er nog steeds geen duidelijkheid is. Ben je bekend met het cranioteam jn Rotterdam, want misschien kun je daar foto's heen mailen en misschien dat hun wat voor je kunnen betekenen. Onze dochter is geboren met 2 gesloten schedelnaden en blijkt een syndroom te hebben. Wat zijn we blij dat we jn Rotterdam terecht gekomen zijn. Heel veel sterkte en bij vragen mag je altijd een pb sturen.
Ik blijf terug komen en hoop elke keer weer dat julie meer zekerheid hebt.wat vervelend dat ze dan ook nog eens waterpokken heeft. Jullie krijgen veel voor de kiezen en daarom een extra dikke knuffel!!
Wat een goed nieuws van je moeder meis! Wat naar dat je nog steeds niks wijzer bent! Hoe is het nu met de kleine meid?!
Elke keer kom ik lezen in de verwachting dat jullie al wat meer nieuws hebben. Helaas zijn jullie nog niet echt opgeschoten vwb een diagnose........ Gelukkig zijn er bij je moeder geen uitzaaiingen, maar dat neemt niet weg dat jullie nog steeds van alle kanten in spanning zitten......Nu dus eerst een MRI bij die kleine?
Ik heb meegelezen en wil je veel sterkte wensen. Wat een onprofessionele houding van de artsen eerder! Krijg je dat ook nog erbij.:x Ik hoop dat jullie vlot meer weten en een behandeling kunnen starten. Sterkte voor de kleine meid, wat zullen jullie trots zijn op haar. Gelukkig je moeder geen uitzaaiingen. Ik bid en hoop op verbetering!