https://www.amc.nl/web/Zorg/Patient/Afspraak-op-de-polikliniek/Centrum-voor-Voortplantingsgeneeskunde/Hoe-maak-ik-een-afspraak/Wetenschappelijk-onderzoek-Alife.htm Kan even de site niet vinden waar de cijfers er duidelijk bij staan van alle groepen. Ik heb in december trouwens meegedaan met de REMI studie, die gaat ook over herhaald miskramen en het immuunsysteem. Daar hebben ze natuurlijk nog geen gegevens van.
Oz, nou ik wacht het dan maar rustig af wat ze mij adviseren. Jij alvast veel succes maandag, hopelijk krijg je van haar de Prenisolon. Wel heel slim dat je alle onderzoeken alvast hebt gedaan.
Nijntje, bedankt voor de link! Mocht het bij mij zo wezen dan is er een oplossing lijkt het. Een van de mogelijkheden is verstopping van de placenta door kleine bloedstolsels, die zich in de bloedbaan van de vrouw hebben gevormd. Aspirine en laag-moleculair-gewicht heparine gelden als de aangewezen middelen om zulke stolsels te voorkomen. Al eerder is aangetoond dat deze antistollingsmiddelen bij zwangeren met het antifosfolipidensyndroom (een zeldzame stollingsstoornis) de kans op een levend geboren kind vergroten. Onderstaande link kwam ik via die site tegen: ALIFE2 trial
Nijn, thanks voor de link idd alife studie toonde niet aan dat het kans op miskramen verkleind alleen moet ik zo en zo asperine voor de hELLP die ik 1e keer had. Toen bij 23 weken mis gegaan ivm slecht ontwikkelde placenta. Maar ik start pas bij 10 weken hiermee. De 2e/3e keer ging het zo snel mis niet eens gehaald. Laatste keer wel 3 weken geslikt en pred maar geen resultaat. Nu volg keer alles + heparine ook nog. De pred is enige wat mijn eigen gyn niet mag voorschrijven. Hij weet er wel van maar hoop dat dus nu via Gent te krijgen. En dan maar hopen dat het ooit wel goed gaat.
23 Weken is helemaal vreselijk zeg, dan verwacht je het ook al niet lijkt mij, zeker omdat het je 1e zwangerschap was. Ik heb echt het idee dat miskramen en vroeggeboorten met elkaar te maken hebben. Als ik ooit de 12 weken voorbij kom, ben ik waarschijnlijk nog steeds doodsbang dat ik de 40 weken niet ga redden. Waarom mag jouw gyn geen pred voorschrijven? In welk ziekenhuis kom je nu? Niet meer in Leiden?
Goedemorgen dames.. Eindelijk weer wat mooi weer erbij..Lekker in de tuin zitten vandaag! Wij zijn 4 jaar bezig Timon om zwanger te worden.. Ik heb mezelf iig een schop onder mijn kont gegeven en we gaan dus eerst voor die onderzoeken.. Nou ja chromosomenonderzoek, we hebben een afspraak bij de gyn.. Ben benieuwd!
Silverwings, je heb een afspraak gemaakt! Super, hoor. Wanneer kan je terecht? Vertel je geschiedenis en laat de gyn aangeven welke bloedtesten gewenst zijn. Mocht chromosomen niet genoemd worden ernaar vragen. Heb je vragen deze thuis opschrijven, want zo kan je niets vergeten. Neem man/vriendlief mee. Hij moet ook geprikt worden voor de chromosomentest. Goed weekend!
26 Juni hebben we een afspraak staan.. Ik heb al een lijstje haha, want idd als ik daar zit ben ik het toch weer vergeten.. Manlief gaat idd ook mee! Fijn weekend nog even!
Hi nijn, ik mail je wel even welk ziekenhuis nu maar hier in de buurt. Andere meiden, bij mij getest in NL (en allemaal negatief) Antitrombine Proteine c en S (ook iets verhoogd maar blijkbaar geen afwijking) APC resistentie (iest verhoogd) Factor V Factor II Cardiolipine Lupus anticagul Homocysteine Zelf ook nog Vit. D en B etc laten testen, VIt D was te laag maar slik ik al sinds sept. '13 bij en zit nu in de midden grens TSH ook zelf laten testen, zit net er boven 2,5 maar onder 2 is ook voor Gent normaal (in NL onder 4) dus denk ook niet dat dat het echt kan zijn. Gent test nog extra: reuma factor, ANF, Factor VIII, FV, FII dus ben benieuwd of daar nog iets extra uitkomt. O ja en TSH ook nog bij Gent exra. Chromosomen hebben we gedaan, niks uit gekomen.
Oz, succes morgen!! En goed dat je een afspraak hebt gemaakt Silverwings! Mijn bloeduitslagen zijn gelukkig via de post binnen gekomen en er is een hele hoop getest. Hopelijk hebben ze nog wat andere testen in Gent. Pfff vandaag weer gehoord dat iemand zwanger is, van de 2e alweer (eerste kindje is vorig jaar geboren)... Als ik zwanger was gebleven de laatste keer, was ik maar 1 dag eerder dan haar uitgerekend. Erg confronterend dus, en erg dichtbij. Ik ontwijk zwangeren en baby's zo veel mogelijk, maar dat gaat helaas niet als het familie is... Kon ik maar eens accepteren dat het leven oneerlijk is. Maar het is zo moeilijk...
Nijntje, thanks! En ik herken precies de teleurstelling... ik vind het ook zo moeilijk! Alweer 1 jaar nadat we ons mannetje verloren en alleen maar ellende verder en om ons heen iedereen "zomaar"zwanger, geen gezeur en volop baby's. Ik probeer het ook zo min mogelijk te zien maar dat is niet makkelijk. De buurvrouw net bevallen.... Hoe waren je uitslagen? Nog afwijkingen gezien? Wat is er bij jou getest? (even checken of ik nog iets mis
Oz, das ook wel moeilijk, de buurvrouw! Kom je ook steeds tegen natuurlijk Dit is er bij mij getest: Homocysteine Vrij thyroxine TSH TPO antistoffen anti beta 2 glycoproteine APPT Fibrinogeen Factor VIII:C Factor XIII-act (maar is gestopt...) Trombinetijd INR Lupus Anti trombine APC resistentie Prot C Prot S Fact II mut Anti-Cardiolipine Chromosoom Dit is via 2 ziekenhuizen en volgens mij te weinig stollingsonderzoeken. Ik zou er totaal 19 moeten krijgen heb ik begrepen... Via huisarts: Erytrocyten Hematocriet (Ht) Hemoglobine (Hb) Leukocyten M.C.V. Red bloodcell distribution width TSH Trombocyten T4 vrij thyroxine Vitamine B12 En nergens afwijkingen te vinden...
Hi Nijntje das al best veel Gent zal alleen nog extra doen Factor FV+FII en ANF. Hoe hoog was je schildklier? In NL vinden ze tot 4 normaal maar in Gent tot 2 dus misschien zit daar een kleine afwijking. Ik vind het ook vreem bij mij ook nog niks aantoonbaars kunnen vinden maar kan me ook niet voorstellen dat het elke keer slecht eicellen zijn. Niet 3x achter elkaar. En ons zoontje was zo en zo genetisch ok. Laatste vruchtje proberen ze nu te testen ben benieuwd of dat lukt. Wist jij al meer of dat bij jou gelukt was?
Mijn schildklier was 1, 09 dus erg netjes. Het enige is dat mijn b12 en foliumzuur verhoogd zijn maar dat moet geen probleem zijn. Bij mij zeggen ze dat het niet aan je eicellen ligt, maar waarschijnlijk immuunsysteem, maar daar weten ze weinig over. Maar volgens mij zeggen ze ook maar wat. Volgens mij heb je ook per keer 50% kans dat het vruchtje zelf een afwijking heeft. Dan kan je et echt niets aan doen en heb je dus echt pech. Maar in zo vaak pech geloof ik natuurlijk niet. Ik krijg volgende week een telefoontje over het weefsel onderzoek. Wanneer krijg jij de uitslag?
TSH is netjes idd en mijn B12 enzo ook te hoog maar dat zou alleen maar goed moeten zijn. Dus tot nu toe nog geen nieuws. De prednison heeft laatste keer ook niet geholpen, kwam wel veel verder 11 wkn versus 5 of 6 daarvoor. Ik geloof niet zo dat alle 3 keren het vruchtje fout was, je hebt daar zo'n 10% kans per keer op dan zou het wel heeel erge pech zijn. Immuun zou kunnen maar dan moet mijn pred hoger. Ga het straks bespreken met Dr. S.
uitslag weet ik niet, net gebeld nog niets binnen, ik hoop er maar niet op want kans is ook groot dat het niet zou lukken dus ben erg benieuwd.
OZ ben benieuwd naar je ervaringen in Gent. Wij moeten nog even wachten (tot oktober). Ondertussen loop ik op advies van maatschappelijk werk van het (academische) ziekenhuis ook bij een energetische therapeut. Zij denkt dat ik nu te getraumatiseerd ben om een kindje goed te kunnen dragen. Geen vertrouwen meer in mijn lijf. De bevalling van P. en nasleep was best heftig (herpes gestationes) en daarna een miskraam waarbij ik totaal niet ben serieus genomen en aan mijn lot overgelaten in het ziekenhuis. Het is allemaal een beetje zweverig en manlief staat er sceptisch tegenover. Ze gaat nu kijken of ze mijn energie weer kan herstellen. Bizar vind ik wel dat mijn cyclus ineens 28-30 dagen zal zijn (te zien aan afscheiding), terwijl ik normaal altijd een cyclus tussen de 32-35 dagen heb. Baat het niet schaadt het niet. Dan nog een paar weekjes en dan de laatste testen in NL en dan zijn we hier uitbehandeld.
Marjol dat is interessant ik heb ook het idee dat mijn lijf gewoon uitgeput is. Hier hebben ze dat denk ik niet (woon in het zuiden) maar ik zal eens zoeken. Net terug van een lange dag Gent. En er is iets gevonden! Factor VIII is te hoog dus hiervoor zou ze heparine gaan geven. Helaas had het lab hier de reuma factor niet doorgestuurd dus die moest ik met de anti sperma lichamen toch in Gent nog laten testen en ook de factor VIII opnieuw. Pas nadat ze dit heeft en ook de hysteroscopie en ze wil perse van mijn man ook de karotypering mag ik weer terug komen..... dus baal er wel van dat ze zoveel extra info willen. De factor VIII is dus nu wel bewezen maar ook daar dubbel gevoel over.... "blij" dat er iets gevonden is wat het kan verklaren maar ook erg verdrietig dat misschien 1,5 jaar ellende helemaal niet nodig waren. Heparine kan ik zo en zo ook hier nu krijgen maar de prednison dus niet. Als het echt bloedstolling is dan is pred niet nodig maar toch om nu maar op 1 paard (heparine) te wedden ik weet het niet maar om tot 20 aug te wachten vind ik ook erg lang. Als het zolang duurt krijgen de NL doc's nog "gelijk" dat mijn eicellen echt oud worden (das het enige wat ze hier kunnen bedenken) TSH was goed, 1,08 nu (neem iodine druppels elke dag dus mooi van 2.9 naar 1,08 gegaan )
@oz: 'fijn' dat ze iets hebben gevonden. Hopelijk gaat dit dan helpen. Degene waar ik naar toe ga zit in de buurt van Nijmegen. Weet niet of dat te ver is. Wellicht even googlen op energetisch therapeut.
Oz, toch een soort van fijn dat ze iets gevonden hebben! Heparine zou dus moeten werken, dat heb je nog nooit gebruikt toch? Alleen prednisolon? En dat krijg je niet in Gent? Poeh hee wat moet je weer lang wachten op de volgende afspraak. Dan ben ik bang dat ik hierna ook zo lang moet wachten. Krijg je 20 augustus ook een hysteroscopie?