Lieve allemaal, Dit wordt wellicht mijn afschrijf topic, maar ook een plekje om te praten over je ongeboren kindje met een afwijking. Iets wat zo mooi moest zijn, is sinds woensdag allemaal anders. De echo in het flevo begon heel goed, maar al snel werd duidelijk dat ze ergens naar op zoek was. De gyn erbij gehaald en deze bevestigden elkaar. Ons meisje haar hartje zit rechts. Het klopt en alles zit erop en eraan, dus dat is fijn, maar waarom zit het rechts? Vermoeden is er van een hernia diagfragmatica. Een wattuh Wat is een Congenitale Hernia Diafragmatica? Congenitaal betekent aangeboren, hernia betekent breuk en diafragma betekent middenrif. Kortom, Congenitale Hernia Diafragmatica (CHD) is een aangeboren breuk in het middenrif. CHD is een stoornis in de ontwikkeling van het kind. Ze ontstaat al in de vijfde week van de zwangerschap. Dan groeien enkele vliezen en spieren in de buik aan elkaar en vormen samen het middenrif. In de negende week van de zwangerschap moet het middenrif gesloten zijn. Het laatste gedeelte dat sluit bevindt zich links achter. Linkszijdige hernias komen het meest voor, namelijk acht keer meer dan rechts. Een goede verklaring hiervoor ontbreekt tot op heden. Door het defect in het middenrif komt de buikinhoud naar de borstholte en verdringt de long. Dit leidt tot onderontwikkeling van de long. Bij de onderontwikkeling van de longen is er sprake van minder vertakkingen van de luchtwegen en een abnormale aanleg van bloedvaten. Hierdoor kan er een hoge druk ontstaan in de bloedvaten van de longen (pulmonale hypertensie). De mate van onderontwikkeling van de longen en de ernst van de hoge bloeddruk in de longvaten zijn vooral bepalend voor het beloop van dit ziektebeeld en de gevolgen voor de lange termijn. Al met al heeft het AMC dit dus bevestigd. Ons dochtertje dat vrolijk rond trappelt heeft een hartje aan de rechterzijde en darmen in haar linkerborst. In sommige gevallen hebben kinderen ook hun maag en lever in hun borst, maar dat wordt nog nader onderzocht bij onze dochter, tot dusver is dat bij onze dochter nog niet zo. Er is nu een punctie afgenomen voor verdere chromosomen onderzoek, maar uit de echo komt niks meer naar voren wat nog meer afwijkt. Desalniettemin is dit een ernstige aandoening, waarbij een rooskleurige zwangerschap, in je eigen omgeving bevallen en een hechting lieve kraamtijd niet meer aan de orde zijn. Als donderdag de uitslagen positief uitvallen voor onze meid, betekend dat zij 70% overlevingskans heeft na de geboorte. Wel moet ik ingeleid worden in het Erasmus in Rotterdam en daar zal zij worden opgenomen. Wellicht moet zij aan een EMCO, dat is een hart-long machine, die haar tijdelijk ontlast, zodat haar longen kunnen rijpen. Al met al zal zij geopereerd moeten worden om alle organen op haar plek te zetten en geloof hebben in haar krachten en de medici. Al met al is het hele verhaal somber. Maar het lichtpuntje na dit alles is, als zij dit heeft doorstaan, kan zij doorgroeien tot een gezonde, levenslustige meid met alle mogelijkheden. Die kans bestaat als zij dit overleefd. Veel hoop, geloof en liefde zal er nodig zijn, maar veel wilskracht van onze dame ook. We hopen nu op een positieve uitslag van het onderzoek, maar dan nog blijft het moeilijk. Want je weet dat je een dochter krijgt, die vanaf moment 1 moet vechten voor haar leven.
hoi heel veel sterkte,en ik hoop dat je snel alles precies weet hoe t is. dikke knuffel voor jou groetjes
Jeetje, wat een bericht meis! Heel heftig en naar dat jullie meisje vanaf dag 1 zo zal moeten strijden voor haar leven! Nu maar hopen op de best mogelijke uitslag van het onderzoek donderdag... Ik wens jullie en jullie meisje heel veel kracht, warmte en liefde in deze moeilijke periode. Liefs.
Dank jullie wel. Wij hopen ook binnen 2 weken genoeg kennis te vergaren, zodat we weten wat voor onze dochter het beste is.
Dank jullie wel! We zullen een hoop sterkte nodig hebben voor ons meisje. Jessica ik zal je morgen replyen, zit nu op mijn mobiel. Maar dank je wel alvast voor je ontroerende verhaal. Jij ook onwijs veel kracht en sterkte gewenst!
Mn dochter heeft heel lang in het amc gelegen, en ik kan niks anders zeggen dan dat ik de kinder-ic echt super vind daar!!! Kinderarts was heel aardig en behulpzaam, en de verpleging is echt top!! Onze dochter heeft iets anders, maar we hebbrn daar 4mnd doorgebracht, en ondanks alles vond ik het fijn daar.
Wat ontzettend fijn, dat alles goed gaat met jullie dochter! Wat een opluchting voor jullie. Fijn dat alles in het AMC ook goed is gegaan. Ik lees wel in je handtekening, dat het nog spannend genoeg blijft voor jullie? Maar wat een strijder die dame van jullie! Mag je trots op zijn!! Ik ben blij dat jullie een positief verhaal hebben, dat geeft mij hoop.
Ik wil je ontzettend veel sterkte wensen. Hopelijk kan je toch nog wel een beetje van je zwangerschap genieten. Lijkt me erg moeilijk.. Het is misschien een beetje vreemd, maar een vriendin van mij heeft een brits langhaar kitten gehad met exact dezelfde afwijking. Ze kwam er pas na een jaar achter omdat ze altijd zo moe was, niet opgetild wilde worden (deed zeer). Haar kat heeft hele zware operaties in een gespecialiseerd centrum ondergaan waarbij alles terug op zn plaats is gezet. Bij haar ging het geloof ik niet alleen om de darmen (naast het hartje natuurlijk), ook haar niertjes zaten verkeerd. Inmiddels zijn we 3 jaar verder en het is een totaal ander beestje: blij, actief en voor 100% hersteld. Ook al gaat dit over een kat, de aandoening en behandelwijze zijn het zelfde, en laat iig zien dat het helemaal goed kan komen! Heel veel sterkte meid! Groetjes
Ik zelf geen ervaring. Mijn veste vriendin wel vorig jaar. Haar dochtertje had ook een hernia diafragmatica. Verder geen chromosomale Laat je heel goed voorlichten over de kwaliteit van leven na de operaties. Heel veel sterkte en wijsheid!
Dank je wel me2, daar zijn we ook nu naar op zoek, maar die molen gaat niet zo snel als dat wij willen helaas. Wel vervelend voor je vriendin ook zeg. Hoe is het hun dochtertje vergaan? Negatief of positief ik sta er voor open hoor. Tis juist heel leerzaam. En demi ik heb ook britten, dus gelukkig kan ik je vergelijking begrijpen. Je katjes zijn ook je wel kindjes, maar het gevoel is natuurlijk wel heel anders.
Absoluut! Dat vergelijk wilde ik ook helemaal niet maken hoor! Was meer bedoelt op de feitelijke aandoening en dat ik heeel erg hoop dat het hartstikke goed gaat komen met jullie kleintje!
Ladylola: bij mijn vriendinis het niet goed afgelopen. Zij heeft de zwangerschap afgebroken met 22 weken (in AMC). De artsen waren heel erg negatief over de kansen en de mogelijkheden van het kindje na de geboorte, maar hier zijn wel echt 4 weken gesprekken (ze kwamen er achter bij 18 weken) en onderzoeken aan vooraf gegaan.... Zij heeft ook heel veel gelezen op de stite van de stichting over hernia diafragmatica Stichting Hernia Diafragmatica. Daar had ze veel aan zei ze. Ik hoop echt voor jullie dat er hoop is! Veel sterkte en hou ons op de hoogte....
Dank je me2. Ik heb alles erover al gevonden en gelezen, dus we hebben veel hoop. Wel ontzettend naar voor je vriendin. Knap dat zij die keuze heeft gemaakt. Maar dat maakt het niet minder moeilijk en verdrietig. Hopelijk heeft ze erna wel meer geluk gehad?? Onze dochter schatten ze nu op 70%. Donderdag moet uitwijzen of dat zo blijft en of dat reëel is. Ze onderzoeken dan nogmaals haar organen. Zoiezo moet een chromosomen onderzoek uitwijzen of er geen andere syndromen bij komen, maar die kans schatte ze op 10-20%. Er waren geen andere afwijkingen te vinden. Helaas kruipen de dagen voorbij!
Ja de aandoening zelf is goed te behandelen. Enige punt is als het aangeboren is, dat haar longen minder ontwikkeld zijn, dat is anders dan wanneer het plots optreed. Dus haar longen zijn de grootste zorgen. En dank je wel, ben blij dat je met ons mee hoopt
Ladylola: mijn vriendin had al een zoontje voordat dit gebeurde. Of er nu nog een kindje komt is niet zeker.... Fijn dat je alle info al hebt gevonden. Wat ze vooral nu de komende weken ook goed kunnen zien hoe de ontwikkeling gaat van de organen. of die nu al ernstig achter (gaan) blijven of niet. Bij mijn vriendin werd duidelijk dat de organen al echt vroeg snel in de verdrukking kwamen en de kans dat hart en longen dan nog ontwikkelden tot een niveau waarop je een menswaardig bestaan kon leiden was toen erg laag. Ik begrijp dat bij jullie nog een goede kans is! Ik duim keihard voor jullie!!