Het grote Reflux topic

@ Suus: bij Jesse was het op een gegeven moment ook even zoeken of het slechte drinken nog van de refkux kwam of dat het gedrag was. Wij hebben het ook een tijdje slapend geprobeerd. Hier het hele trucenboek open gehad: op aankleedkussen voeden (met liedjes en muziek), prikkelarm, prikkelrijk, lopend, met een spuitje, op een gegeven proberen te drinken uit een cupje, in etappes, streng en telkens maar een halfuur voeden, op verzoek, op schema, enz enz. Om gek van te worden!
Hopelijk met je snel verbetering, het is zo jammer dat je niet kunt uitleggen dat het zo belangrijk is.
Misschien is dit nog een tip, hebben wij ook op het punt gestaan om te doen. In een aantal ziekenhuizen heb je een speciaal eetteam. Daar observeren kinderartsen (met de juiste ervaring), verpleegkundigen, pedagogisch mw, dietiste en psycholoog je kindje en gaan ze kijken waar het slechte drinken vandaan komt. Ik hoor daar supergoede verhalen over en omdat alle disciplines kijken weet je ook meteen waar wat vandaan komt. In het AMC zit een heel deskundig team, maar je kunt ook even googlen, als je niet daar in de buurt woont.

@ Adnalie: Ik zou ook op de nexium staan. Als het geen verschil maakt, dan merk je dat snel genoeg en dan stop je er gewoon mee. Dan weet je het tenminste.

@ Siepie: Fijn he. Ik ben ook voor jou zo ontzettend blij. Ik heb ook een dagboekje van Jesse, las er toevallig vandaag in terug omdat ik de kast aan het opruimen was. Wat een wereld van verschil!

 

Tokkel, AMC zit op tufafstand. Als het zo blijft, ga ik dat zeker aankaarten. We lopen al bij een mdl-arts daar. Supertip!

Kwam bij jullie het slechte drinken nou door de reflux? Denk je?

Adnalie, laat je man naar de poli van de ka bellen en zeggen dat de situatie onhoudbaar is en dat hij nexium wil. Onze kleine ging van zantac spugen. Misschien kun je daar iets creatiefs mee.

Suus

 

@ Adnalie: Ik heb op een gegeven moment gewoon gezegd dat ik niet eerder naar huis zou gaan voor ik nexium mee zou krijgen. Ik heb gemerkt dat als je heel direct bent en je zelf meer de regie neemt, ze sneller om zijn.

@ Suus: AMC schijnt echt erg goed te zijn. Een lieve mama die mijn verhaal las pbde mij en mijn nicht heeft daar ook met haar kleine gezeten. De artsen in ons eigen ziekenhuis hebben nog steeds geen idee. Zelf denk ik dat hij slechte drinken is gestart door de pijn van de reflux, het ziekenhuis zette hem toen ook op neocate wat verschrikkelijk van smaak is. Toen de nexium zijn werk ging doen, denk ik dat Jesse puur gedragsmatig op het drinken is gaan reageren. Hij lustte het niet en drinken was voor hem niet meer een ontspannen moment.
We zijn het patroon gaan doorbreken door hem op vaste momenten een voedmoment aan te bieden (hij meldde zich namelijk nooit voor een voeding). Daardoor ging het beter, maar was nog steeds minimaal, nooit meer dan 500cc, maar we zaten ook vaak maar op 400cc.
Nadat we geprovoceerd hadden op kma en weer naar de normale melk gingen, dronk hij binnen een week alles op. Dus ik denk dat toen de smaak, maar ook zijn leeftijd inmiddels mee werkten. De KA zegt nog steeds dat baby's van zijn leeftijd geen smaak kunnen hebben, maar daar geloof ik helemaal niets van.

@ troetjuh: Zit de uitslag alleen op zijn gezicht en nekje?? Want dan kan het refluxuitslag zijn. Jesse had dat ook heel erg en dat is mede een reden dat ze aan KMA dachten. Dan komt er mogelijk nog te veel zuur omhoog en dat kan uitslag veroorzaken,
Denken ze bij jouw mannetje ook aan kma? Want dan heeft het eigenlijk geen zin om na gewone melk over te stappen op h.a., omdat zijn lijfje daar dan ook gevoelig op gaat reageren. H.a.melk is wel fijn voor de ontlasting. Het is niet erg als hij veel poepluiers heeft, maar hou het wel in de gaten. Als het erg dun wordt, dan kan dat ook op een allergie wijzen.

Blijft lastig hoor. Reflux en kma hebben veel dezelfde klachten. Onze ka heeft ook eerlijk toe gegeven dat het vaak giswerk is.

 

Tokkel, fijn om jouw verhaal te lezen. Ik denk dat het slechte drinken hier ook psychisch is. Alleen als ze nog half slaapt drinkt ze ontspannen. Ik hoop van ganser harte dat ze er snel overheen groeit. Met hoeveel maanden hadden jullie het ergste gehad?

Suus

 

@ Suus: De piek qua refluxpijn zat hier tussen de 2 en 3 maanden. Maar het slechte drinken is pas sinds een maand gestopt. Het gekke is, als je er midden in zit dan is elke dag zwaar en heftig en zie je overal tegen op en als het in ene over is, dan ben je de scherpe kantjes ook zo weer vergeten (maar helemaal vergeten ben ik het nog niet). Wat ik nu vooral erg heb is dat ik het nog moeilijk vind om zorgeloos te genieten en snel denk dat het weer helemaal mis gaat, terwijl Jesse gewone baby dingetjes nu heeft.

@ troetjuh: Ja het is niet makkelijk geweest (diepe zucht vanaf hier). Jesse heeft ook nog een flinke hartafwijking en de combi met de reflux was geen beste. Hij was totaal uitgeput, deed helemaal niets en was eigenlijk gewoon een klein zielig hoopje baby. In het ziekenhuis zijn ze bij ons daarom heel snel met hulp geweest en daardoor zijn zijn refluxklachten goed behandeld. Als je hem nu ziet, dan is het gewoon een totaal ander kindje dan drie maanden terug. Hij zit nu ook naast me hele verhalen te kletsen, hahaha.

O ja, het magische woord hier was nexium. Kijk de Zantac 2 weken aan, als je denkt dat het niet voldoende werkt, meteen aan de bel trekken en betere medicatie vragen.

En die uitslag, ook op de billen, kan echt door het zuur komen hoor. Dan is het reflux gerelateerd en krijgt hij daar uitslag van. Bij Jesse verdween het uiteindelijk ook bij de pepti, maar in diezelfde week zijn wij met nexium gestart en uiteindelijk wisten ze in het ziekenhuis niet waar de verbetering nou vandaan kwam. Ze durfde toen ook niet meteen te provoceren omdat het iets beter ging.

 

Lynneke: Ik geef ook volledig BV en krijg Nexium waardoor ze gewoon borst kan blijven drinken! Raar dat ze je adviseerden meteen KV te geven...?

 

Lynneke: Ik denk dat je zelf al een heel goed argument geeft. Ik pak het tegenwoordig gewoon heel direct aan. Dus met de mededeling: ik kom zo een verwijzing voor nexium halen. En als ze willen weten waarom, dan kan je aangeven dat je nu al een aantal weken aan het aanrommelen bent en dat de kans groot is dat je kleintje in dit tempo geen borstvoeding meer krijgt, dus wat vind de arts belangrijk.
Ik merk dat als ik het zakelijk hou, maar wel kort uitleg hoe ernstig het is, ze toch beter luisteren.
En je bent mama van 3, dus ik denk dat je prima weet wat wel en niet goed is voor je kindje.

 

Nou, de kleine was bijna opgenomen geweest omdat ze zo goed als niets meer drinkt. Ze weigerde de fles inmiddels pertinent. Pas toen ik haar paracetamol gaf vanmiddag wilde ze ineens wel een flesje leegdrinken. (Godzijdank!)

Ze is weer goed nagekeken in het academisch zknhs, en heeft nu antibiotica gekregen (erytromycine) naast de omeprazol (die is opgehoogd tot 15 mg per dag).

Nu maar bidden dat ze weer wil gaan drinken, anders krijgt ze een sonde.

Suus

 

@ Suus: sterkte!

 

@ troetjuh: Oeh, wel even in de gaten houden, want soms drinken ze de pijn van de reflux weg en dan lijkt het of ze erge honger hebben, maar dan willen ze erg veel drinken vanwege de reflux. Kan natuurlijk ook gewoon een groeispurt zijn

Hartje is stabiel, maar hij moet wel over een paar maanden geopereerd worden. Dat is wel even heel heftig allemaal, maar hij doet het nu hartstikke pittig. De artsen zijn erg tevreden.

 

Heftig, Tokkel. Maar jij hebt een sterk kereltje, zo te lezen. Nu even relatieve rust voor jou. Hard nodig.

Suus