Bah wat vreselijk ! Ja we proberen idd zoveel mogelijk te genieten.En veel foto's en filmpjes te maken voor de kids.Vooral voor onze kleine man. En hopen maar dat mijn man een trage versie heeft.
Dat hoop ik ook zo voor jullie! Dat jullie nog lang van elkaar mogen genieten. Ik denk aan je! Vind het echt heel erg.
Dank jullie wel !! We zijn ook erg blij met de foto's.Een vriend van de familie heeft een hele fotoshoot gemaakt van ons allemaal maar ook van de kids alleen.Die zijn echt super geworden !
Heftig en ik hoop net zo hard mee dat het nog even mag duren en dat hij en jullie lekker kunnen genieten en nog even niet bewust (al doe je dat toch wel) bezig zijn met alle toeters. En ik weet ook dat het zo hard kan gaan. Hier van ''gezond'' na anderhalve week afscheid nemen van onze jongen door ook een spierziekte pom.pe (even met een . omdat het zo zeldzaam is)
Oh vreselijk.. ik wens jullie veel kracht en sterkte toe en ik hoop dat jullie nog lang van elkaar mogen genieten!!!
Lieve Nessy, De oom van mijn man heeft ook deze verschrikkelijke ziekte en weet dus ook hoe zwaar het voor jullie moet zijn!! Jullie zien er inderdaad uit als een krachtig gezin!!! Geniet lekker van elkaar en heel erg veel sterkte voor de komende tijd! Dikke knuffel
@din0...even een welgemeende (((digi knuffel))) voor jou. Wat zal dat enorm moeilijk en zwaar zijn. Heel veel sterkte en kracht ook voor jullie.
Het is nu alweer een tijd terug maar de snelheid . Dank je wel jij hebt meer kracht nodig voor de weg die je nu in gaat. Deze weg is zwaar heftig en ik hoop niet met een staartje voor de kinds het zien en het zelf hebben en misschien krijgen lijkt me heel moeilijk voor hun. (Hier nog niet verder onderzocht maar wel bedacht op symptomen want ook wij zouden het kunnen hebben C heeft het niet gelukkig)
Lieve TS, hoe gaat het nu met jullie? Toen de ALS weer onder de aandacht gebracht werd door de zwemtocht in Amsterdam city, moest ik gelijk aan jullie denken. Ik hoop echt vurig dat er een medicijn tegen deze ellendige ziekte zal komen. Je hoeft niet te antwoorden hoor maar wou je even sterkte wensen.
Hoi....lief dat je het vraagt. Het gaat naar omstandigheden redelijk. Het gaat bij John langzaam en we hopen dat het zo blijft. Met de Amsterdam City Swim waar hij vorig jaar nog aan meedeed is dit jaar een mega bedrag op gehaald van 1.6 miljoen. Hoop zo dat ze nu eens snel wat vinden.....want die hoop dat hebben we nog wel. John zijn klachten gaan zoals ik al zei traag en we hopen dat deze trend aanhoud.Bij zijn familie ging het altijd snel dus daar gingen we dus ook van uit.Maar zijn slikklachten zijn niet veel erger dan wat het was in januari.Wel heeft hij spiertrillingen met name als hij wilt slapen maar dat is gelukkig niet elke dag. Ook last van een enkel en een hand maar miniem.Dus we duimen dat dit zo aanhoud en er snel iets tegen ALS word gevonden. Verder eindelijk tijd gevonden om eens te bloggen vandaag. Het is hier zo warm en af en toe een gekkenhuis. September is de warmste maand van het jaar hier met af en toe flinke onweersbuien wat weer even lekker is maar daarna is het weer 35 graden in de schaduw.
Goed om te horen dat het langzaam verloopt. En hoop hebben, dat is alleen maar goed. Duimen voor een medicijn tegen dit soort ziektes, dat doen we hier in huis ook erg hard. Zag je trouwens ook op een ander forum voorbij komen
Geen woorden voor! Wat vreselijk voor jullie als gezin! Heel veel sterkte de komende tijd en inderdaad Carpe diem!!!
Wat een vreselijke tijd gaan jullie tegemoet. Onlangs zelf iemand verpleegd met als die aan de beademing lag en tot het eind heeft gevochten. Wat een slopende ziekte is dit. Ik wil jou en je gezin heel veel sterkte wensen maar vooral ook nog een mooie tijd!
Ik hoop dat jullie nog een hele mooie tijd samen hebben, en dat de ALS zo langzaam blijft ontwikkelen.
Ik wil jullie heel veel kracht toewensen. Mijn vader heeft de diagnose ALS eind augustus gekregen. Hij is een week daarvoor 62 geworden.