Verschrikkelijk... Vorig jaar is een familielid van me haar kindje verloren aan deze ziekte en het blijkt dus dat zij en haar man ook drager zijn. Zoals je zelf ook zegt 'Carpe Diem'. Maak het mooiste van de tijd die jullie gegeven is, want je weet nooit hoe lang dat is. Daarom wil ik jullie heel veel sterkte, liefde en geluk wensen.
Ik lees je berichtje nu pas, wat een k*tsituatie is het toch. Heel veel sterkte voor jullie, ik hoop dat jullie nog heeeel lang van elkaar kunnen genieten.
Heel veel sterkte gewenst... Ik weet zo weinig te zeggen. Ik heb het meegemaakt met een collega van me. Geniet van jullie tijd samen!
Aan ALS? Ik heb nog nooit gehoord dat kinderen dat ook konden hebben? Lees altijd volwassenen, voornamelijk mannen, tussen 45 en 65.
@Meril....ALS komt idd niet voor bij kinderen.Gemiddelde leeftijd is tussen de 45 en 60 jaar met soms uitschieters naar beneden of naar boven.Jongste patient op de wereld was 14 maar dat komt dus zo goed als nooit voor.Denk dat Missmamsie een andere spierziekte bedoeld.
Gezinsfoto's die van de week zijn gemaakt. Ik verwijder ze straks wel weer.Mijn man en ik en onze 5 kids.
Wat een mooie foto, wat is het toch een rotziekte, mijn moeder heeft helaas een afgeleide van ALS, namelijk PLS, ze kan inmiddels niets meer, doet zoveel pijn om te zien. Ik hoop dat het heel langzaam gaat bij je man en ik werk jullie alle sterkte van de wereld toe.
Wat een ontzettende nare situatie Ik wil je veel kracht toewensen. Ik kan, en wil, me niet voorstellen hoe moeilijk dit allemaal is. Een hele mooie foto. Ik wens jullie als gezin nog vele mooie herinneringen toe, mooie dagen, veel liefde. En mag ik er even off topic bij zeggen dat je een prachtige vrouw bent!
Wat een mooie foto's!!! Hebben ze op Curaçao veel ervaring met ALS? Wat ik zo lees op het andere forum is dat je qua instanties in nL veel kan regelen met hulpmiddelen en dergelijke dus weet niet hoe dat daar is?of kunnen ze daar via de stichting ALS bij helpen ouzo? Zijn we bij mijn vader nooit aan toe gekomen dus kan daar praktisch gezien niet over meepraten maar lijkt me fijn om te weten waar je moet zijn en wat er mogelijk is...
Op Curacao is er gelukkig wel ervaring met ALS en we hebben thuiszorg mochten we dat nodig hebben en beademing thuis is mogelijk etc.Verder is er contact via email en telefoon met het ALS-team van het AMC.
Wow, mooie foto's, mooi gezin... Het spijt me, ik was idd in de war met een andere spierziekte, namelijk SMA.
@missmamsie....neemt nog niet weg dat SMA een verschrikkelijke rotziekte is.En je moet er toch ook niet aandenken dat zo'n kleintje een EMG onderzoek moet ondergaan.Bah!! Dat vond mijn man al een pijnlijk onderzoek laat staan dat een kind zoiiets moet ondergaan.
Pff meid wat vreselijk.. wat een prachtige foto en een mooi gezin.. Hopelijk kunnen jullie nog een lange tijd van elkaar genieten! Dikke knuffel!!!
Jeetje wat een mooie foto's. Sterkte, ik heb zelf ook een spierziekte maar dat is nogmaar een druppel van eenziekte als ALS.. Geniet van elkaar!
Wat ontzettend heftig en naar! Ik wil jullie en jullie gezin heel erg veel sterkte wensen. Wat een prachtige foto's. Een erg mooi gezin om te zien!
Nessy, zeker omdat het meisje maar een half jaar geleefd heeft en in die tijd dus ook zulk soort onderzoeken heeft moeten ondergaan. Heel triest voor de naaste betrokkenen. Geniet van je gezin, houd je man stevig vast en laat hem (bij wijze van spreken) niet meer los... Veel sterkte, op de foto kom je over als een heel krachtige vrouw. Ik hoop dat die kracht jullie er doorheen zal slepen...