Ik open dit topic over het MTHFR-gen en herhaalde miskramen, omdat er hier in Nederland bijzonder weinig informatie over te vinden is. Voor alle informatie moet je op Amerikaanse sites zijn. Wellicht is er meer behoefte aan Nederlandse informatie. Als je een defect hebt in het MTHFR-gen, kun je 5,10-methyleentetrahydrofolaat niet goed omzetten naar 5-methyltetrahydrofolaat, wat er weer toe leidt dat je homocysteïne niet goed kunt omzetten naar methionine. Ingewikkelde materie, maar kort gezegd komt het erop neer dat je door een verhoogd homocysteïne-gehalte in het bloed een verhoogd risico hebt op o.a. hart- en vaatziekten, maar dus ook op miskramen. Ikzelf ben heterozygoot voor het MTHFR-gen. Dit is in Gent ontdekt bij bloedonderzoek naar aanleiding van herhaalde miskramen. De prof in Gent zei dat de heterozygote vorm van deze afwijking geen relatie heeft met miskramen, omdat mijn goede gen compenseert voor het slechte gen. Maar als je gaat zoeken op internet, lees je allerlei verhalen dat de heterozygote vorm wel degelijk invloed heeft en dat er veel heterozygote vrouwen zijn die bloedverdunners gebruiken om een miskraam te voorkomen. Ik zit zelf heel erg met de vraag waar de waarheid nou ligt? Je leest zoveel tegenstrijdige verhalen. Er zijn mogelijk meer meiden hier die dit gen hebben en die net als ik een zoektocht zijn gestart op internet. Het zou mooi zijn als we hier ervaringen en verhalen kunnen delen, want de zoektocht duizelt me. We kunnen elkaar vast helpen .
I join the club Hier ook mthfr, homozygoot (op beide delen van het gen) Momenteel terug aan het proberen na 2 miskramen en doodgeboorte op 20 weken Sinds een 3-tal dagen spuit ik clexane, binnen enkele dagen start ik met utrogestan en ik neem de actieve B(s (methylfolaat, methylcobalamine en P5P)
Welkom, hier, Elpie . Hoe ervaar je het spuiten van de clexane? Je vroeg eerder in het Gent-topic hoeveel van de actieve B's ik gebruik en wat aangeraden wordt. Ik gebruik nu 1mg Metafolin, 25 mg P5P en 1 mg methylcobalamine. En wat aangeraden wordt? Tja, ook daar lees ik verschillende verhalen over. Ik denk dat je wat milligrammen betreft lager kunt zitten dan bij de niet-actieve varianten, maar ik weet het niet zo goed. Ik heb trouwens een hele goede zwangerschapsmultivitamine gevonden, met 15 mg P5P, 500 mcg calciumfolinate en 500 mcg Metthyltetrahydrofolaat (1 mg totaal dus) en 200 mcg actief B12. Hoef je dus geen losse B's te slikken. Maar hij is nu out of stock . Het is deze: Thorne Research, Basic Prenatal, 90 Veggie Caps - iHerb.com Hopelijk melden zich er nog meer dames met ervaring met dit gen!
He Brix en Elpie, Ik meld me hier ook even. Ik lees al een tijd mee in het meerdere mk topic en in het Gent topic. Ik ben zelf heterozygoot voor mthfr, en ik krijg vanuit mijn Nederlandse ziekenhuis ascal vanaf de eisprong. Ik heb na mijn gezonde dochter 3 miskramen gehad en ben nu weer zwanger, maar het dreigt helaas weer verkeerd af te lopen. Bloedverlies en mijn symptomen zijn sinds de bloeding weg, of in elk geval een heel stuk minder. Vanmiddag krijg ik een echo die meer uitsluitsel zal geven. Ik ben nu 7 weken zwanger. Verder loop ik in Gent en bij dr. Pfeiffer. Ik heb ook 2 auto immuun afwijkingen, (reuma en anti phosforlipiden). Dus ik slik nu prednison, ascal, vit D, visolie, en hoge doseringen foliumzuur 5000 mcg, 100 mg B6 en 1000 mg b12. Maar dus niet in die actieve vorm die jullie gebruiken. Mijn waardes (ook homocysteine) bij dr. P zijn goed, ik heb een gesprek met dr. de S. in Gent over 2 weken. Als deze zwangerschap nu weer mis is, weet ik het eerlijk gezegd ook niet meer. Misschien nog clexane of heparine.. Maar ik begin het strijden moe te worden eerlijk gezegd...
Lien123, is het niet zo dat je bij antifosfolipiden sowieso clexane moet spuiten, dat is toch juist de indicatie om clexane te spuiten , dus vraag me af waarom jij het niet moet doen ... Ken een deel die het heeft, en die moesten allemaal spuiten
ik heb na de uitslag van mijn bloedonderzoeken gemaild naar Gent en die zeiden niets over Clexane spuiten....geen idee, dus...
Lien123: je kan ze beter opbellen, meestal reageren ze dan sneller. Althans dat is mijn ervaring. anti-fosfolipiden is zeker een punt voor clexane/heparine. Dr. Pf kan het ook voorschrijven hoor, volgens mij, ik zou hem even bellen/mailen als ik jou was. Misschien heb je dan vandaag nog een receptje. Succes met de echo straks. Laat ze in ieder geval ook je bloed onderzoeken voor progesteron, oestradiol en hoogte HCG. Die bloeding was het een kleine bloeding of een grote en duurde deze lang? Heb je bedrust gehouden tijdens je bloeding? Sterkte voor straks. Bij 7 weken kunnen ze vaak nog niet vanalles helemaal zien, dus kijk uit met te sterke conclusies te trekken. Hoi Brix/elpie: Ik meld me hier ook voor het topic. goeie actie Brix. Ben heterozygoot voor MTHFR C677T mutatie, dit is in Gent getest. er staat op de uitslag dat het geen effect heeft op miskramen, maar ik kom heel andere verhalen tegen. En als ik dan zie dat er veel dames met de hetero-zygote variant zijn die miskramen krijgen, denk ik..tsja...zou er dan toch een verband zijn?! Andere variant MTHFR 1298 wordt nog getest. Normale anti-fosfolipiden. Hoge ANA (anti nucleaire antistoffen -= is heell vervelend want ik maak antistoffen tegen DNA materiaal) en hoge anti-TPO (anti Thyroid Peroxidase) dat zijn in normaal nederlands antistoffen tegen de schildklier. Ik heb een B-vitaminen complex besteld met methyl vormen voor B6, B12 en foliumzuur plus intrinsic factor. Nog niet ontvangen maar ben benieuwd of ik verschil voel. Ben er pas achtergekomen dat ik ook methylfolate gebruikte bij mijn tot nu toe enige succesvolle zwangerschap in 2007. Ik wist er niks van tot voor kort.
Ik heb meteen antwoord gehad van dr. De S. en ik had inderdaad clexane moeten gebruiken. Ik heb ze dat nog gevraagd toen ik net zwanger was, gemaild naar dr. De S., maar kreeg n mail van een arts assistent dat mijn huidige medicatie voldoende was, dat alleen de prednison 10 mg door hun werd geadviseerd ipv 5 mg. Dit is wel heel ernstig vind ik. Ik mag wel nu meteen komen van haar. Ik weet niet wat wijsheid is. Wat is de dosering van clexane?
Lien wat ontzettend triest zeg! en wat een blunder van die arts-assistent, die heeft echt niet goed gekeken!!!! :x meestal wordt er begonnen met 0,4 (maar Elpie kan het beter aangeven) maar het ligt dacht ik ook aan lengte/lichaamsgewicht en het aantal trombofilie-aspecten waar je positeif op gescoord hebt. Ze kunnen je een receptje e-mailen. Bel de algemene lijn op en geef dit door anders wordt het mailtje van DS meestal pas later gelezen en beantwoord. Wie weet kan het nog baten..... Wat gaat ze doen als je meteen mag komen? Kan je wel meteen het recept meekrijgen en ophalen bij de apotheek.
ik meld me ook ik heb het C677T MTHFR gen mutatie, ook ontdenkt na 3 miskramen, een reeks onderzoeken waar ik niets wijzer van werd in nl en dus mijn heft in eigen handen genomen en zelf naar belgie ben gegaan bij dokter sutter. Ik slik nu 5 mg foliumzuur, 250 mg vit b6 en aspirine en ben nu 8 weken zwanger, vandaag mijn 2e echo gehad ( krijg nu elke 2 weken een echo) en alles zag er goed uit en heb zelfs het hartje gehoord vandaag. Of het daar aan ligt en of het helpt? zou het niet weten, maar wat moet ik anders, als deze kleine het maar red heeft het beestje dus wel de naam C677T MTHFR gen mutatie
@ Lien: Welkom! Ik zou het zo naar voor je vinden als het nu zou mislopen door zo'n stomme fout ! Niet alleen een fout van die arts-assistent, maar ook van je NL'se ziekenhuis. Het antifosfolipensyndroom is nou juist een van de weinige oorzaken voor miskramen waarbij zelfs in NL behandeling met heparine wordt gegeven. Op deze manier word je het strijden inderdaad wel moe . Dat van die actieve B's, dat is iets wat ik ook niet van prof de S. heb, maar door simpelweg te zoeken op internet. Met een mutatie in het MTHFR-gen kun je het gewone foliumzuur (en de andere B's) niet goed omzetten en moet je dus de reeds actieve vorm innemen. Kennelijk zijn ook hier de meningen over verdeeld, want jou is de gewone variant voorgeschreven. Maar dit vind ik er voor mezelf wel eentje in de categorie "better safe than sorry" en dus ben ik op zoek gegaan naar de actieve B's. Ze zijn alleen vrij prijzig . @ qasim: Ook jij welkom hier! Er zijn toch nog meer NL'se dames die weten dat ze dit gen hebben dan ik had verwacht. Dit testen ze nl. niet hier. Ben jij overigens homo-of heterozygoot? Mag ik je vragen waarom je 250 mg B6 slikt? Dit lijkt me nl. een hele hoge dosering. Heeft de S. je dat aangeraden? Is zij ook degene die je asprine heeft aangeraden? Bij mij heeft ze niets gezegd, alleen dat het MTHFR niks te maken had met de miskramen. Na mijn recente vroege miskraam ben ik nu deze ronde zelf maar aan de aspirine begonnen, stel dat dit nou net het ene zetje is wat ik nodig heb om zwanger te blijven. Gefeliciteerd met je goede echo trouwens! @ mamavanh: Daar is ze dan ! Hier kunnen we verder sparren . Je gaf me laatst die link naar mthfr.net. Het ziet er allemaal erg gelikt uit op die site, maar als ik het cv van die dr. Ben lees (wat overigens onleesbaar is door alle overbodige crap die er tussen staat), zie ik nergens staan dat hij een arts is. Ik vind het dus lastig om het allemaal te geloven. Wat vind jij van deze site? Overigens, Elpie en mamavanh, ik heb bij de zwangerschap van mijn dochter geen methylfolaat geslikt, ik nam de gewone foliumzuur, 400 mcg. Hoe meer mk's ik heb gehad, hoe meer ik haar als een wonder beschouw (dat deed ik natuurlijk sowieso al, maar jullie snappen het wel ). En wat ik al helemaal wonderbaarlijk vind, is dat mijn lichaam alles afstoot, behalve een embryo met een chromosoomafwijking; mijn zoon* met trisomie 18 groeide vrolijk verder. Ik kan het maar niet begrijpen waarom mijn lichaam dat alles afstoot, hem niet heeft afgestoten, het blijft me een raadsel .
Hoi Brix, Grappig om met jullie nu eens te schrijven, want ik lees al zo lang mee, heb al veel lief en leed met jullie 'gedeeld'. Hier was de echo goed gelukkig, ik heb meteen clexane gekregen dus dat is erg fijn. Ik ben dus toch naar Gent gereden, vandaag.
ik ben een homozygoot en alle medicijnen en ook de hoogte van de dosering heb ik van dr sutter zelf voorgeschreven gekregen dus daarom slik ik het. wat raar dan dat ze dat niet bij jullie heeft voorgeschreven maar dat zal zo zijn reden wel hebben denk ik,
Liem: wat fijn dat de echo goed was!!!! Gelukkig! En nu aan de clexane dus, goed zo. qasim: aha, dat is het verschil dan, jij bent homozygoot en ik heterozygoot. Maakt wezenlijk verschil uit. De prof vindt dat de heterozygote vorm niks met miskramen te maken heeft, vandaar dat ik ook niks voorgeschreven heb gekregen. Wat ik alleen gek vind, is dat Elpie net als jij homozygoot is en zij clexane moet gebruiken van de prof en jij niet. Waar dat verschil dan in zit??
ik zou het echt niet weten wat het verschil is, als het maar helpt. ik ben wel een drager van het gen en heb dus zelf geen trombose of problemen met bloedstolling, misschien schijft ze clexine voor als je dat wel hebt
Als het maar helpt, hè, qasim, daar doen we het voor ! Ik ga heel hard duimen dat dit kleintje bij je mag blijven! Tot wanneer in de zwangerschap moet je de aspirine gebruiken?
Ik had wel een maand na mijn bevalling van Niene een verhoogde factor VIII, ik denk mss daarmee? Omdat dat nog een extra factor is .. Iets in mij zegt ook dat dat aangeeft dat mijn bloedstolling niet goed was, want als het een maand na mijn bevalling al te hoog was, wat is het dan geweest op het moment van zwangerschap zelf?
Qasim: ik zou het voor de zekerheid nog eens navragen bij de prof. normaliter is homozygotie voor 677 een indicatie voor clexane zoals Brix ook al zei. Ook ik hoop dat dit kleintje zich lekker aan je vastklampt.
Wat fijn Lien dat je echo goed was en dat je clexane hebt gekregen!! Hopelijk gaat het deze keer helemaal goedkomen!