Beste allemaal, Ik ben zojuist lid geworden van dit forum omdat ik wat informatie zocht over de oorzaken van congenitale handafwijkingen. In het Lumc en in het JKZ vertelden ze mij van een waarschijnlijke beknelling tijdens de eerste weken van de ontwikkeling van het embryo. Op het internet vind ik hier helemaal niets over. Zijn er misschien mensen die dezelfde diagnose hebben gekregen en meer informatie over hebben? Ik ben zelf in verwachting van een meisje met een handafwijking. Aan haar linkerhand mist zij alle vingertjes en heeft ze slechts een stukje duim. Het geeft vertrouwen dat er direct na de bevalling een kinderarts naar haar zal kijken. We weten al dat we doorverwezen willen worden naar het handenteam van het AMC en hebben ook al toegezegd gekregen dat dat mogelijk is. Ik kijk heel erg uit naar de komst van ons meisje maar ik ben ook verdrietig voor mijn kindje omdat zij er toch mee moet dealen als ze groter wordt. Omdat ik 37 ben heb ik ook last van een schuldgevoel en teleurstelling richting mijzelf. ik hoop hier wat moeders te treffen die ervaring hebben op dit gebied om elkaar waar mogelijk moed in te praten of tips te delen. Hartelijke groetjes!
Dankje @blis. Ik zie nu dat er ook een topic is 'aangeboren afwijkingen' onder 'na de zwangerschap'. Zou je me ook daar naartoe kunnen verhuizen of kan ik dat zelf? Grts,
Eventjes op het driehoekje drukken bij je bericht, dan kan je melden dat je het verplaatst wilt hebben. Ik reageer straks op je privé-bericht
Hallo mamaletha, welkom in dit forum. Ik kan me voorstellen dat je nogal zorgen maakt over de toekomst voor jullie dochtertje. En ik herken die zorgen al te goed... Hoe lang weten jullie dit al? Bij mijn 20 weken echo werd 3 jaar geleden geconstateerd dat bij ons zoontje de helft van de linker onderarm en hand mist. De diagnose luidde 'congenitaal reductiedefect linker onderarm'. Omdat het maar een ledemaat betreft en er verder geen bijzonderheden zijn gaat men ervan uit dat de oorzaak niet genetisch is. Soms kan dit in de eerste weken van de zwangerschap gebeuren, bv door een amnionstreng of te strakke vliesjes. Jouw leeftijd heeft er niets mee te maken, tenminste werd mij dat (toen 36) door de gynaecoloog en de orthoped verteld. ik heb hier wat links voor je: Congenitale reductiedefecten van de ledematen | erfelijkheid.nl Wat is een congenitaal reductiedefect? Congenitale reductiedefecten - Kinderorthopedie.nl Inmiddels is onze zoon 2,5 jaar oud en ontwikkelt zich prachtig. Hij kan alles wat andere kinderen ook kunnen en doen, alleen doet hij het net even iets anders. Wij worden begleid in een speciaal 'hand-arm-team' in de Maartenskliniek in Nijmegen. Momenteel oefent hij met zijn eerste prothese en als dat goed gaat krijgt hij als hij ouder is eentje met grijpfunctie. Als hij dat wil... Tijdens mijn zwangerschap had ik al een informatie cd van een revalidatie-team in zwolle gekocht. dit om een beeld ervan te krijgen hoe deze aandoening eruit ziet en wat de mogelijkheden zijn. De begleiding in Nijmegen heeft zeker geholpen, we ontmoeten daar ook andere ouders & kinderen die dit hebben. Het contact, begrip en uitwisselen van ervaringen doet goed. Inmiddels ben ik bijna 37 weken in verwachting van onze tweede. Ik kan me nog goed herinneren hoe kapot ik was van de diagnose, hoe angstig en onzeker is was. Ik heb ook via dit forum mail contact met iemand gehad, die me ook al door haar ervaringen wat gerust kon stellen. Dus als je wilt dan stuur maar een PB. En ik wens je nog een fijne zwangerschap!
Iluna, even off-topic maar gefeliciteerd met je zwangerschap! We hebben in het verleden wel eens contact gehad ivm de handafwijking van jullie zoon en onze dochter.
Hoi! Ik lees het topic en kom je even een hart onder de riem steken. Mijn man (nu 36) mist vanaf zijn geboorte zijn rechterhand. Hij heeft alleen nog een stukje polsgewricht en daarop zijn 5 beginnetjes van vingers te zien. Vroeger heeft hij handprotheses gehad maar al vanaf zijn puberteit gebruikt hij helemaal niets meer en: hij merkt er praktisch niets van. Zelfs ik (en we zijn nu ruim 10 jaar samen) vergeet heel vaak dat hij een hand mist. Het 'lastigste' is vaak nog dat mensen soms wat kunnen schrikken als hij ze een hand geeft. Hij is van nature rechts en geeft dus ook gewoon deze hand. Verder kan hij eigenlijk bijna alles wat anderen ook kunnen.