Dag ouders, Zoals de titel al zegt ik ben opzoek naar ouders met een kindje met spin.a en hydrocefalus oftewel een waterhoofd. Ik heb zelf een kindje met deze afwijking. Ik weet dat er nog weinig kindjes worden geboren met deze afwijking maar ik probeer het toch. Ik wil een keertje afspreken gewoon om te horen hoe jullie het ervaren. En misschien kun jij mij wel "tips" geven. Ik ben gewoon benieuwd hoe jullie kindje het doet op school, vriendjes, dingen ondernemen. Gewoon de dagelijkse dingen. Hoe jou omgeving erop reageert en hoe je omgaat met rare vragen ect. Ik hoop dat ik een reactie krijg.
Hoe goed is je Engels? Op een Amerikaans forum heb ik deze actieve support groep gevonden: Spina Bifida Kids - BabyCenter Mijn zoontjes hebben een genetische afwijking (geen spina bifida), dus ik weet dat de onzekerheid over wat de toekomst brengt echt heel slopend kan zijn. Sterkte.