Sinds juli 2012 zijn wij de ouders van een dochter met craniosynostose. Bij haar zijn de kroonnaden dicht gegroeit tijdens de zwangerschap. Begin april moet zij hieraan geopereerd worden en gaan ze onderzoeken of er een syndroom in het spel is en welke. Ze gaven eigenlijk wel aan dat er wel een syndroom achter zit, maar gelukkig doet onze dochter het wat ontwikkeling betreft goed. Zijn hier meer ouders met een kindje met dichtgegroeide schedelnaden.
Pff, pittig hoor, spannend dat ze in april geopereerd wordt. Mijn zoontje werd er van verdacht. Toen hij eindelijk werd onderzocht door het craniofaciale team in het WKZ, bleek hij het toch niet te hebben. Ik heb er ook een topic over geopend, kun je even opzoeken. Op ZP zijn een paar ouders met een kindje met cranio. Ook is er een cranioforum (zal even kijken of ik het nog kan vinden). Succes met je meisje!
Bedankt voor je reactie. Ben al lid van het forum, maar daar is het erg rustig en ik dacht misschien dat we hier ervaring uit kunnen wisselen. Wat fijn dat jou zoontje het niet blijkt te hebben.
Ja het is daar erg rustig. Maar er zijn hier ook mensen met ervaring, zullen vast nog reageren. Ja we hebben een feestje gevierd. Wel zijn we er maanden mee bezig geweest omdat via foto's was vastgesteld dat hij het wél had. Bij het cranioteam aangekomen werd de diagnose van tafel geveegd. Heb je ook al op www.laposa.nl gekeken? Daar staat ook veel info en er is een forum. Heel veel sterkte!
Ik wist niet dat dit topic ook bestond. Onze zoon Stan is ook geboren met craniosynostose. Hij is hier juli 2011 aan geopereerd. Nu is er eigenlijk niets meer aan hem te merken. Bij ons is er sprake van een erfelijke afwijking. Maar het kan ook een foutje van de natuur zijn. Wist je trouwens dat er ook een forum voor craniosynostose is? Bij vragen mag je me een pb sturen.
bedankt voor je reactie. Ben inderdaad ook lid van het forum, maar het is er erg rustig. Wat fijn dat het zo goed gaat met stan. Hier is er ook sprake van een erfelijke afwijking en ook van een syndroom (dit omdat beide kroonnaden dichtzitten). Dit moet verder allemaal nog uitgezocht worden. Moet zeggen dat die onzekerheid op sommige momenten slopend kan zijn. We hebben ondertussen al zoveel meegemaakt met Sofie ook niet cranio gebonden, dat we iedere keer weer zoiets hebben wat staat ons nog te wachten. We kregen nu gisteren te horen dat deze kinderen standaard een slaaponderzoek krijgen, daar wisten wij dus verder niets van. Nu zal hij bij sofie waarschijnlijk eerder plaatsvinden, omdat die een ademstop gehad heeft, maar iedere keer komen we achter dingen wat we niet wisten. We hebben ook echt zoiets wat staat ons allemaal nog te wachten en wat kunnen we nog verwachten. Maar ja eerst maar eens april worden en hopen dat de verkoudheden straks over zijn bij haar, want vanaf de geboorte is ze al verkouden en ik ben bang dat dit zo zal blijven en wat ze dan doen weet ik niet, weet wel dat ze de operatie liever neit uitstellen bij sofie.
Hoi oxbow, Wat vervelend dat jullie met Sofie naast de cranio al van alles hebben meegemaakt. Dat hebben wij niet echt gehad. Behalve dan dat hij een late prematuur en dysmatuur was. Het slaaponderzoek zegt mij niets, maar misschien ligt dat ook aan de ademstop. En afhankelijk van de uitslag van het genetisch onderzoek, kun je nog het een en ander aan onderzoeken laten doen. Wanneer papa of mama ook drager is van het defect, kan het zijn dat diegene ook nog onderzoek aangeboden wordt. Dat was tenminste hier ook zo. Ik hoop met jullie mee dat ze tegen de tijd dat de operatie gepland is niet verkouden zal zijn. Behalve dat ze het liever niet uitstellen, is dat voor jullie ook niet prettig. Ik weet zelf uit ervaring hoe spannend en slopend het kan zijn. Probeer naar Sofie toe gewoon normaal en vrolijk te zijn, dat zal haar enorm helpen. Het is alleen niet makkelijk en ik moet bekennen dat ik er ook hulp bij nodig heb gehad. Maar.. Het is gelukt. Mag ik trouwens vragen naar welk ziekenhuis jullie gaan? Als je behoefte hebt mag je ook een pb sturen. Heel veel sterkte gewenst de komende tijd voor jullie allemaal.
Sorry late reactie. Las trouwens op het cranioforum dat jullie een zoontje erbij hebben. Gefeliciteerd met jullie kleine man. Alles goed met jou en de baby? Wij gaan naar Rotterdam met Sofie. Zijn opzich heel tevreden alleen zijn ze soms een beetje tegenstrijdig, maar ik heb ervaren dat dat overal is in ziekenhuizen. Zo werd ons de vorige keer door de plastisch chirurg dat het onrustige en drukke gedrag van Sofie bij de cranio kan horen. Dus ik opgelucht het ligt niet aan mij. 4 weken terug is Sofie opgenomen geweest in het zh en daar hebben ze contact gehad met Rotterdam en dan wordt er weer gezegd dat het wel op latere leeftijd voorkomt dat ze onrustig en druk zijn, maar niet op deze leeftijd. Dus nu begrijp ik het niet helemaal niet. Van het slaaponderzoek kregen we ook pas te horen dat sofie die kreeg na de operatie, maar dat hij door de ademstop vervroegd was, ik had het fijn gevonden als we het meteen geweten hadden en soms vragen we ons af wat staat er nog meer te wachten, aan onverwachte onderzoeken. Ondertussen hebben we een datum voor het slaaponderzoek deze is over 4 weken en 2 weken later is de operatie. Nu dus alles maar zo rustig aan gaan regelen, al heb ik soms geen idee wat er allemaal geregeld moet worden. Hebben jullie in het ronald mac donald huis gelogeerd? Hoe hebben jullie dat geregeld? We laten het allemaal maar op ons afkomen.
hoi, toen mijn oudste zoontje 2 weken oud was, was er ook het vermoeden van dichtgegroeide schedelnaden en werd gesproken over een operatie. Dit omdat hij een erg plat hoofd had aan de zijkanten. Gelukkig zijn we deze dans ontsprongen en bleek hij dit niet te hebben. Wat sneu dat jullie kindjes dit wel hebben, lijkt me afschuwelijk. Dat is nu 4 jaar geleden en de kinderarts van de highcare afdeling zei dat deze operatie alleen in het Sophia kinderziekenhuis wordt gedaan. over je vraag wat betreft het ronald mac donald huis, daar kan ik wel antwoord op geven. De afdeling regelt het ronald mac donald huis voor je, dat kan alleen tijdens de opname en niet daarvoor. Je moet dit aangeven tijdens de opname en hopen dat er een plekje vrij is. Sommige ziekenhuizen hebben dan bijvoorbeeld reserve-ronald mac donaldhuis-kamers in een hotel vlakbij. Op sommige (mediumcare) afdelingen mag 1 van de ouders naast zijn kind slapen. Wat betreft het drukke gedrag, dat de schedel drukt op de hersenen omdat er weinig ruimte is, kunnen ze daar best wel last van hebben lijkt mij. Dit in de vorm van een vervelend irriterend gevoel tot hoofdpijn. En als een kindje dan druk daarvan wordt, lijkt mij dan niet zo vreemd. wat je nu kunt regelen is uitzoeken of jouw verzekering de kosten van het ronald mac donald huis dekt, en een toilettasje klaarmaken. Sterkte voor nu en succes straks met de operatie!
Oxbow, bedankt voor de felicitatie. Met mij en Bas gaat alles goed. Vandaag voor het eerst lekker naar buiten geweest. Stan is ook een mannetje waar geen rust in zit. Geen idee eigenlijk of dit gerelateerd aan de cranio is. Dat heeft ie ook altijd al gehad. Hij heeft dan ook geen rust om bv tv te kijken. Na een halve minuut haakt ie al af. Wij hebben inderdaad in het Ronald mcDonaldhuis gelogeerd. Dat was echt ideaal. Alleen kun je dit pas tijdens de opname zelf laten regelen zoals onskleintje ook al schreef. Ik zou wel kijken wat je verzekering vergoed, zodat je daar rekening mee kunt houden. En ik zou voor de zekerheid wat spulletjes in de auto leggen. In Maastricht mocht ook een ouder blijven slapen bij Stan. Alleen de eerste nacht toen hij op de ic lag hebben we dat niet gedaan. @onskleintje; de operaties doen ze ook in Maastricht en een aantal in Mijmegen.
Gaaat alles nog goed met je kleine mannetje? Waarschijnlijk allemaal veel zorgelozer als bij je oudste of wisten jullie het pas later van de cranio? Wat lief dat je vraagt naar het slaaponderzoek, maar deze hebben we 25 maart dus nog 1,5 week wachten, het lekker is dat het wel zorgt dat je wat minder met de operatie bezig bent, al komt dat nu ook eng dichtbij. nog 3,5 week en dan is het zover. Hoe had jij de operatie steeds dichterbij kwam. Vandaag bekroop me het gevoel dat ik zoiets had van ikk doe het niet ik laat niet in mijj kind snijden en had ik het er even moeilijk mee, maar ik weet dat we geen keuze hebben.
Hier gaat alles best goed. Helaas veel last van kramp. En daar is nu ook nog spruw bijgekomen. Maar verder is het een heerlijk mannetje dus ook volop genieten. bij Stan wisten we ook pas later wat er aan de hand was. Pas na vier maanden kregen we de diagnose. Wel werd al tijdens de kraamtijd het hoofdje extra in de gaten gehoon, maar we wisten toen niet waarom. Dan zat ik dus helemaal verkeerd met het onderzoek. Kan me wel voorstellen dat het extravafleiding geeft mb.t. De operatie. Je krijgt pb.
Reageer nog op je pb de operatiedatum is nu 1 mei, 30 april de opname. waarom ze bgin april gezegd hebben weet ik niet en ze hadden liever geen uitstel en nu is het dus pas in mei. Ik ben teleurgesteld in het zh ook omdat we geen duidelijke antwoorden op onze vragen krijgen en heb er aan zitten te denken om naar een ander zh te gaan. Maar ja dat doe je niet zo snel en misschien dat we toch antwoorden op onze vragen krijgen volgende week.
Wat sneu dat Bas last van krampjes heeft, helaas hebben ze daar de eerste 2 a3 maanden veel last van. Het is te hopen dat de spruw ook snel over is, geef je bv?
Wat vervelend dat je geen antwoorden op je vragen krijgt. Ik zou toch proberen ze boven tafel te krijgen. Dat is voor jullie als ouders toch belangrijk. Ik hoop dat de krampjes met 3 maanden overgaan. Ik geef inderdaad bv. Heel veel sterkte met alles. Het is niet niks allemaal.