Ik zit hier vol verbazing mee te lezen! Ik had nog nooit van de aandoening gehoord maar wat een ellende is dat zeg... Veel respect voor jullie en veel sterkte, ik hoop dat jullie snel wat vinden wat bij jullie werkt!
Ik heb dit ook. Maar na mijn zwangerschappen is het een stuk beter geworden. heb nu wel vaak bij mijn oksels bulten, maar in verhouding met vroeger stelt het weinig meer voor. ik had het vooral beneden in de lies. kon soms 3 dagen niet lopen of zitten. de dokter nam mij ook nooit serieus, moest vanzelf overgaan en heb er nooit iets voor gekregen. kreeg wel altijd de tip om te baden in badedas maar of dat echt werkt weet ik niet. wij hadden geen bad. en het zit altijd op onhandige rotplekken. ik scheer mijn oksels wel. maar heb dan wel meteen weer kleine bulten. echt helemaal weg gaat het nooit ben ik bang.
Het gaat om een bacterie in het bloed voor de meiden die dit niet wisten en die is niet uit het bloed te krijgen. Als je het eenmaal hebt deze bacterie dan kom je er dus niet vanaf. Met AB etc is het wat stil te leggen en naarmate je ouder word zal het ook minder worden. Ik ben zelf lid van HPV een vereniging voor mensen met Hidradenitis, peri-anaal abcessen of sinus pilonidalissen. Bij hidradenitis gaat het om abcessen in de schaamstreek, onder de borsten of oksels (en kan ook achter de oren zitten) Bij een peri-anaal abces zit het dus bij de anus in de buurt en heeft hetzelfde ziekteverloop als bij de hidradenitis. Dit is een neefje van de hidradenitis. De Sinus pilonidalis kan overal in het lichaam komen. Meest gang baar is op de stuit maar er zijn helaas ook verhalen dat hij op de ruggenstam zit (waardoor tijdelijke verlamming optreedt). Dit komt gelukkig maar heel zelden voor.
Wel apart om te lezen dat het dan toch zo in je bloed blijkt te hangen. Maar je hoort te vaak dat doktoren je niet serieus nemen terwijl het verdomde lastige abcessen zijn. Die van mij is vanmorgen geknapt maar het doet nog steeds zoveel pijn heb er nu zover mogelijk was gaas overheen gedaan omdat het bloeden niet stopt. Is het misschien een idee met zijn allen ergens op whatsapp of op dit forum een apart hoekje aan te maken zodat we elkaar er misschien beetje in kunnen steunen en informatie uit wisselen samen ofzo.
Hij is geknapt, maar je hebt nog steeds pijn? Is er misschien nog een 'kamer' volgelopen, dat je daar nog pijn van hebt. Als hij bij mij open is, en goed uitgedrukt, dan is de druk eraf en ook de pijn weg. Hier kreeg ik het verhaal bij de dokter dat het een hormoon-ding is en dat ik eraf zou komen na de overgang. Ik heb het nu al 19 jaar, vanaf mijn 23e, dus schiet nu wel lekker op... Opvallend is ook trouwens dat ik tijdens mijn twee zwangerschappen helemaal abcesvrij was, tot een paar maanden na de bevalling, daarna begon het weer. Hormonen spelen volgens mij ook een grote rol.
Ik ben er pas achter gekomen na de zwangerschap. Ben nu 25 en zit en 5 jaar aan de prikpil.. het lijkt wel erger te worden maar mijn ziekte van crohn speelt hier ook een grote rol in. Helaas. Ja het waren 3 a 4 abcessen naast elkaar dit keer 2 a 3 kleine en 1 hele grote pingpong bal formaat en die is geknapt ik ben er al bang voor dat ik er nog niet klaar mee ben nu. De wond is wel aardig groot en open helaas.
Ik wil je niet bang maken maar abcessen kunnen ook naar binnen open klappen. Heb je verhoging? Anders even langs de HAP rijden en hem daar netjes open laten maken. Een whatsapp groep,graag! Ik vind het namelijk wel een gênant probleem zeg maar en anders staan we zo te boek als die meiden met die abcessen
Klopt het reageert op hormonen maar het is een bacterie in je bloed en als ik mij niet vergis maar dat zou ik dan echt op moeten zoeken gaat het om de streptokok bacterie. Er zijn een heleboel bacteriën die dit veroorzaken en 1 bekende ervan is de streptokok wat ik begreep van een chirurg.
Ik moet eerlijk bekennen dat ik vanmiddag n dat hij was geknapt ging douche en toen echt heel duizelig werd en misselijk geen idee of het daar iets mee te maken kan hebben?
Ik zie een app groepje ook wel zitten ....ik ken namelijk niet veel mensen die ook met dit probleem zitten ..... de duizeligheid kan ook komen doordat ie geknapt is en je ineens van alle spanning af bent......was je je lang duizelig of was het maar heel ff ?
Goedenavond dames, Wat een verhalen! Vreselijk te lezen dat jullie ook lijden aan hidradenitis en er zo erg last van hebben. Ook ik ben ervaringsdeskundige met bijna 30 heftige operaties achter mijn naam. Het is een ziekte met een grillig beloop, en het kan voor elke persoon anders zijn. Daarmee verschillen ook de behandelmethodes nogal eens, maar de specialisten zijn het erover eens dat orale antibiotica, al dan niet in combinatie met het chirurgisch verwijderen van aangedane gebieden, kan leiden tot verbeteringen. Er zijn dus verschillende wijzen waarop hidradenitis kan worden behandeld, en het beste is altijd om naar een dermatoloog in een ziekenhuis te gaan. Dit is de specialist, en deze arts kan je de verschillende behandelmethoden en de links en eventuele gevolgen voor een zwangerschap goed uitleggen. Verzoek eventueel je huisarts om een doorverwijzing. Voor meer informatie kun je www.hidradenitis.nl raadplegen (binnenkort komt er een nieuwe site), de website van de patiëntenvereniging. Daar kun je ook in contact komen met andere patiënten die wellicht al hebben meegemaakt wat jullie meemaken. Misschien helpt het! Vr groet, Esther voorzitter Hidradenitis Patiënten Vereniging
Daar ben ik dus inderdaad lid van! Wat fijn dat u zelf ook even reageert! Wij hebben nu een whatsappgroepje voor mensen met HS zou u het leuk vinden als ervaringsdeskundige mee te schrijven? Ik ben nu degene met de meeste ervaringen maar ik weet ook lang niet alles.en wat bij mij helpt hoeft bij een ander niet te helpen. U kunt mij een privé bericht sturen als het u leuk lijkt om ook wat "gal te spuwen" als het tegenzit en ervaringen uit te wisselen.