Vooropgesteld: je aandoening is vreselijk en ik wil je daar alke sterkte mee wensen! Waar ik op wil reageren is dat je zegt geen kinderen meer te willen als je blind zou zijn, omdat dan de zorg op je vriend neerkomt. Voor je zwanger bent en het kind er is ben je zo anderhalf jaar verder. Je bent in 2jr tijd ruim 55% achteruit gegaan. Hoe verdrietig ook, maar de kans is zeer aanwezig dat je blind zou kunnen worden voor je kindje er is, of als het nog zeer veel zorg nodig heeft. De vraag lijkt me dus zéér gerechtvaardigd of je vriend onder deze omstandigheden wel kinderen wil. En of jij dat zelf wil. Jouw eigen redenatie waarom je het niet zou willen als je al blind zou zijn gaat namelijk ook nu al op.
Klopt, dat is ook zeker waar. Het vervelende eraan is alleen.. het hoeft niet. Het kan ook zo blijven. Of 2 jaar zo blijven en dan verslechteren. Wat als het 10 jaar zo blijft en ik doodongelukkig ben omdat ik een kinderwens opzij heb gezet voor iets dat helemaal niet hoeft te gebeuren. Dat maakt deze situatie zo lastig. Als ik de garantie had dat ik blind zou worden, ongeacht wanneer, dan kun je daarop gebasseerd een overwogen keuze maken. Maar dat gaat nu niet.. Laat ik voorop stellen dat ik heel veel begrip heb voor mijn vriend en ook voor zijn angst. Ik zou daar ook nooit overheen walsen, of mijn wensen voor zijne zetten. Maar dat neemt niet weg dat dit gevoel er nou eenmaal zit bij mij, en (nog) niet bij hem. En dat vind ik moeilijk, ook al begrijp ik hem volkomen. @3llen, wat een lieve reactie. En ieder heeft zn eigen zorgen in zn eigen leven. 10 jaar geleden had ik hier nooit over nagedacht. Maar hoe dan ook komt er wel een manier. Wat de uiteindelijke uitkomst ook is.
Wat heftig zeg! Ik begrijp je keuze waarom je graag een kindje wil.. heel jammer en vervelend dat je vriend er nog niet aan toe is.. Naar mijn idee hebben veel mannen dat hoor. Mijn vriend was er ook nog helemaal niet aan toe, toen ik mijn kinderwens aan hem bekend maakte.. tot groot verdriet van mij natuurlijk. Gelukkig was er wel begrip voor elkaar. Ik heb het een tijdje laten rusten en toen ik er weer eens over begon was hij er tot mijn verbazing 'klaar' voor... hij zat nog steeds wel met de praktische dingen maar hij wilde er wel voor gaan. Ik denk dat het beste wat jullie kunnen doen, is er over blijven praten, en vooral elkaars keuze respecteren.. probeer erachter te komen wat zijn reden dan eigenlijk is dat hij het nog niet wilt. Succes meid ik hoop het allerbeste voor je!
Praten blijven we sowieso en we gaan ook sowieso de intake in maastricht doen om meer informatie te weten te komen. Aan de hand daarvan wil ik dan het gesprek nog eens aangaan (ik laat het nu rusten.. probeer ik althans :') ) en als het dan nog niet is, ja.. dan zal ik nog wat langer moeten wachten
Lill, wat een moeilijke diagnose met zoveel onzekerheid! Mijn verhaal is niet helemaal gelijk aan jouw verhaal, maar ik herken wel het 1 en ander. Ik kreeg 6 jaar geleden te horen dat ik een zeldzame ziekte heb. Op dat moment had ik daar nog beperkt 'last' van, maar met de diagnose kwam een hoop onzekerheid. Welke kant die ziekte op zou gaan kon niemand me vertellen, ik kan jaren nergens last van hebben of echt levensbedreigende aanvallen krijgen. Ik heb een 50% kans dat ik het doorgeef aan mijn kinderen, waarbij dan ook niets gezegd kan worden over de ernst ervan. De kans dát ik meer last van mijn ziekte zou gaan krijgen was groot, ook juist door eventuele zwangerschappen. Groot verschil met jou is wel dat ik niet dagelijks beperkt wordt door mijn ziekte (mijn ziekte komt en gaat weer even weg zeg maar). Maar ik herken wél de situatie dat je door zo'n diagnose opeens anders naar je toekomst gaat / moet gaan kijken en daarmee ook naar die kinderwens. Wij waren ten tijde van mijn diagnose net met de koop van ons eerste huis bezig. Ik wilde graag kinderen in de toekomst, maar nu werd die kinderwens opeens 'eng'. Wat als ik in de toekomst levensbedreigend ziek zou worden, wat zou dat voor het leven van mijn kind betekenen? En wat nou als ik het doorgaf, zou mijn kind het me kwalijk nemen, zou het veel meer last van de ziekte krijgen dan ik of juist niet, wat als ... En naast alle vraagtekens kwam een heel duidelijk gevoel dat ik echt graag kinderen wilde, geen afstand van die kinderwens kon of wilde doen en dat ik ze graag sneller wou dan eerder gedacht. Nogmaals; mijn situatie was anders, qua gevolgen, qua ziekte. Maar wat ik je mee wil geven is dit: ik had heel sterk het gevoel dat ik 'nu, snel, voor altijd' keuzes moest maken en met alle onzekerheid die de diagnose bracht vond ik dat tegelijk ontzettend moeilijk. Ik heb voor het omgaan met al die emoties én voor alles rond die kinderwens, via mijn behandelend arts begeleiding gevraagd en gekregen van een medisch psycholoog. Dat heeft me geholpen om met mijn diagnose om te gaan, met mijn eigen emoties en gedachten een weg te vinden, alles op een rijtje te zetten en keuzes te durven maken. Inmiddels ben ik mama van 2 prachtige meiden. Via de natuurlijke weg, want pgd bleek voor ons om meerdere redenen geen / niet de beste optie. Mijn ziekte is er, is verergerd, ik hou er altijd rekening mee maar voor mij is er gelukkig medicatie en dat zorgt ervoor dat ik goed kan functioneren. Mijn jongste heeft mijn ziekte helaas ook en dat is moeilijk, maar inmiddels sta ik veel steviger dan toen vlak na diagnose en denk ik niet meer in 'wat als'-en. Mijn 'tip': zoek ook psychisch begeleiding, ook met alle tijdsdruk die je logischerwijs voelt is het voor jezelf denk ik heel goed om toch tijd te maken, je eigen emoties en gedachten onder de loep te kunnen nemen (met en zonder partner) en in wat rustiger vaarwater te komen. Dan wordt het maken van zulke grote beslissingen hopelijk ook wat makkelijker, de onzekerheid verdwijnt niet maar je kunt alles dan hopelijk wel wat beter overzien. Daarnaast: misschien is het wel een optie om het voortraject voor pgd vast in te gaan? Om te verkennen, te zien hoe jullie in die tijd beiden erin komen te staan, om je opties open te houden. Sterkte!
Bedankt voor je verhaal. Het eerste stuk is inderdaad ook heel erg hoe ik het ervaar. Ik had sowieso al psychische hulp en met haar praat ik hier ook wel over. Daarnaast is ons vanuit het radboud in Nijmegen een maatschappelijk werkster aangeboden om te helpen en mee te praten indien nodig. Dus hulp is dichtbij en dat is wel een fijne gedachte. In principe is de test voor mijn gen al eens gemaakt, dit versneld het hele proces wel wat geloof ik. We krijgen binnenkort een oproep voor intake in Maastricht. Ben erg benieuwd wat we dan te horen krijgen.