Mijn jongste van 4,5 is vaak erg moe. Al lang zijn we aan het zoeken naar een oorzaak. We weten nu ongeveer een maand dat F hypermobiel is icm lage spierspanning. Hier komt de vermoeidheid vandaan. Hij staat nu onder behandeling van een revalidatiearts en kinderergotherapie. We staan aan het begin van een traject. Er komen wat aanpassingen in stoel en tafel. Verder vraag ik me af of ik F moet "beperken" in spelen en verplichte rustmomenten moet inbouwen. Lastig vind ik het. Mijn nicht heeft EDS, type 3. Haar kinderen hebben het ook. Zelf ben ik ook geopereerd vanwege HMS. Ik vraag me nu af of mijn zoon dit ook heeft en of ik dit dan dus ook heb. Ik ga mijzelf laten onderzoeken. Hebben jullie hier ervaring mee?
Hi, Mijn dochter van3,5 jr heeft verschillende gezondheidsklachten en is er een die altijd over haar eigen grens heengaat. Dus wij beperken haar wel. 15 min in de speeltuin is daarna 10min even zitten om te rusten enz. Wanneer je zoon dit uit zichzelf al doet dan hoeft t niet denk ik maar ik zie bij mn dochter dat ze dus altijd maar doorgaat en daar dan vaak een aantal dagen heel erg last van heeft nadien. Vandaar dat wij in samenspraak met de fysio haar wel beperken.
Hier heb ik eds type 3 (zijn ze tijdens deze zwangerschap na jaren onderzoeken achter gekomen). Mijn moeder heeft het ook en waarschijnlijk mijn zusje ook. Hier heb ik heel veel verschillende klachtten en zelfs al zo ver dat ik uitvallen in mijn benen/armen heb (lees aantal dagen verlamd). Ergste is bij mij de moeheid en blauwe plekken. Vooral goed luisteren naar je kind. Wanneer het moe is ook echt laten rusten! Ik weet dat eds type 3 sowieso erfelijk is. Je zou je altijd kunnen laten onderzoeken. Houd er wel rekening mee dat deze type niet altijd in het dna te vinden is.
Mijn dochter van bijna 4 heeft waarschijnlijk ook HMS/EDS type 3. We hebben vorig jaar het hele traject kinderarts, klinisch geneticus en revalidatiecentrum gehad. Omdat dit type niet in dna aantoonbaar is hebben we nog geen bloedonderzoek laten uitvoeren. Wel begeleiding gehad van fysio en ergo via het revalidatiecentrum, bij haar is vallen/struikelen het grootste probleem. Een kind van 3 op een bankje zetten om uit te laten rusten werkt hier niet, mijn dochter snapt het nog niet. Bij de fysio hebben we wel veel tips gehad om tijdens het spel rustmomenten in te bouwen. Ze deed daar bijvoorbeeld een circuitje met een puzzelstukje in haar hand, en moest na een aantal rondjes lopen eerst de puzzel gaan maken. Ik merk dat het in de praktijk lastig is om eraan te denken met mijn kleine stuiterbal. In de speeltuin probeer ik haar wel te laten pauzeren als ze volop aan het rennen is (en dus veel struikelt). Dan vraag ik bijvoorbeeld of ze een chocoladetaartje voor me wil maken in de zandbak, of bloemetjes wil plukken. Op die manier stopt ze toch even met rennen en springen. Ze zal in de loop der jaren zelf een weg moeten vinden om dit soort rustmomenten in te bouwen tijdens het spelen, zonder meteen op een bankje te hoeven zitten.
Bedankt voor jullie reacties! @Veronique, wat erg zeg dat je uitvalverschijnselen hebt. Had je voor je zwangerschap ook al klachten? Bij mij lijkt het hierdoor verergert te zijn. F is dus veel moe. Maar het is ook een enorme stuiterbal. Doordat hij niet kan doseren is zijn energie aan het einde van de dag op. Voor hem mag het om 17.00 wel bedtijd zijn . Ik probeer tijdens spelen wel wat rustmomenten in te bouwen, maar dat lukt nauwelijks. Als hij ergens voor gaat, doet hij dat voor 200%. Daarna stort hij dus in. Ook doet hij dit thuis en niet ergens anders. Ik vraag me af hoe het straks moet met de leerplicht op school. Nu is hij 's middags vaak thuis. Hoe moet dat straks? Hebben jullie vrijstellingen? Ergotherapie is gestart, maar ze vinden het ingewikkeld. Ze kunnen best wat dingen bedenken wat hem kan ondersteunen, maar ze verwachten hier nauwelijks effect van. Voorlopig ga ik er vanuit dat er geen verbeteringen zijn. Dat hij moe blijft... In de familie wordt steeds meer duidelijk, meer nichtjes die dit hebben, echt bizar! Mijn oma van 94 heeft dus helemaal geen reuma
Héél herkenbaar. Mijn dochter kan ook geen seconde stilzitten of stilstaan, het liefst springt en stuitert ze de hele dag. Ze slaapt nog een aantal dagen per week 's middags, als ik haar zou laten slapen gaat ze om 13.00 uur al de nacht in. De leerplicht is pas vanaf 5 jaar, als het nodig is kan ze straks gewoon af en toe 's middags thuis blijven en bijtanken. Wij hebben ook bewust een school uitgezocht met een eigen bso en sportzaal, waardoor ze bijvoorbeeld niet tijdens schooltijd ook nog een eind moet lopen voor gym.
Mijn dochter van bijna heeft al van kleins af aan allerlei klachten. Motorisch met alles laat. Wanneer ze als dreumesje kroop klapte ze zomaar door haar polsen heen, of ze zat tijdens het spelen enorm te trillen of ze viel zomaar om. Volgens haar arts leek het op epilepsie. Omdat ze een hartritmestoornis heeft moest dit bevestigd of uitgesloten worden. Mijn dochter heeft alle mogelijke eeg's gehad. Tegen de tijd dat ze 18 maanden was had ze al 12 ziekenhuisopnames achter de rug. Vanwege de eeg's en ook om haar hartje extra te onderzoeken. Erg vervelend omdat er nooit wat uit kwam. Maar dochter had steeds haar huid kapot. Ze kan nl niet tegen pleisters, zelfs niet tegen hypo-allergene soorten (voor haar ecg's en holters zat haar hele buikje volgeplakt dus naderhand zag het er niet uit, herstel duurt ook echt wekenlang. Ook heeft ze al vanaf haar geboorte erge obstipatie waarvoor ze dagelijks veel forlax gebruikt. Mijn dochter heeft dus al veel meegemaakt. Maar allemaal vage dingen waarvan niemand wist wat het was. Tijdens lopen is ze vaak wat onhandig en valt makkelijk. Ze zwikt regelmatig Door dr enkels. Lopen wordt ze snel moe van. Binnen 5 minuten klaagt ze dat dr benen zeer doen dus voor langere stukken of bij haast (broer uit school halen oid) gaat ze in de buggy. Zowiezo is ze vaak moe. Ochtendje psz put haar helelmaal uot. Ook vaak blauwe plekken op rare plekken zoals bij dr ruggengraat. Wanneer ze ziek is zit ze onder de puntbloedingen. Labonderzoek heeft niks opgeleverd. Omdat ze al maandenlang klaagt over pijn in haar enkels, knieën en gewrichten heeft haar ka ons naar de kinderfysiotherapeut gestuurd. Daar zijn we deze week geweest. Deze fysio wist al snel te vertellen dat mn dochter hypermobiel is en dat ze platvoeten heeft waarvoor steunzolen worden aangeraden. Tsja toen kwam mr. Google om de hoek kijken. Ik wilde immers weten wat hypermobiel nu is. Maar dit levert zoveel vragen op. Op zich valt er veel op zn plek, het door dr armen klappen, de pijn en het snel niet meer willen lopen. Maar begrijp ik nu goed dat je bij hypermobiliteit alleen lenig bent zonder verdere noemenswaardige klachten? En dat je bij hypermobiliteit geen pijn hoort te hebben? Wat is nu het wezenlijke verschil? Afgaande op wat ik zelf online gelezen heb lijkt het mij zinvol om na te gaan of dochter hms/eds heeft. Ik vraag hier dus niet om een diagnose Er zou iig heel erg veel op zn plek vallen. Haar klachten staan helemaal los van haar hartritmestoornis. En ik ben wel klaar met steeds weer dokteren en vage klachten zonder concrete antwoorden.
@marilo wat vervelend dat je dochter al zolang klachten heeft en er nooit aan hms gedacht is. Ik zou zsm een verwijzing naar een klinisch geneticus vragen, en/of naar een kinderarts gaan die bekend is met eds/hms. Eén van de symptomen van Ehler Danlos type 3 (hypermobiliteitssyndroom) is hartritmestoornissen of een te losse hartklep, dit kan dus zeker wel met elkaar te maken hebben! Hypermobiliteit is inderdaad iets wat veel peuters/kleuters hebben en waar ze vaak overheen groeien. Bij het hypermobiliteitssyndroom hoort ook o.a. (pijn)klachten, de blauwe plekken/huidproblemen, slecht genezende wondjes, vaak maag/darm/blaasproblemen, hartproblemen etc (hoeft niet allemaal, kan wel). Allemaal dingen die met je bindweefselsel te maken hebben. Het gaat dus een stapje verder dan alleen heel lenig zijn. Hier kun je vel info vinden: HMS-EDS Platform en Vereniging Ehlers-Danlos Patienten
Ik ben het eens met Jessi. Het is heel lastig om al zo jong er achter te komen. Als kind was ik altijd moe,veel blauwe plekken (spontaan), heel flexibel, botten op rare plekken die zomaar breken, schouder uit de kom, kaakproblemen en darmproblemen. Nu heb ik er ook nier en blaasproblemen bij zie ik dan wel dan niet wazig, gevoel in benen/armen veel minder, uitval in de benen en armen, tingelingen in de vingers daarna geen gevoel meer enz.. Enige voordeel aan EDS3 vind ik de zeer zachte huid. Klachtten verschillen per persoon maar zoals ik rondlees en hoor komen veel overeen. Alles wat in verbinding staat met de bindweefsel kan aangetast worden (problemen geven). Bij eds3 is het wel belangrijk hart te laten onderzoeken. Bij de type 4 is het sowieso bekend dat de aorta gaat scheuren bij type 3 KAN dit gebeuren maar hoeft niet! Wat wel vaker voorkomt is zoals Jessi zegt dat de hartkleppen kunnen lekken. Probeer naar een klinisch geneticus te gaan die hierin gespecialiseerd zijn. Met bepaalde testen kunnen ze al veel zien.
Dochter loopt al bij kindercardioloog ( ritmestoornis heeft met eiwitkanalen te maken, kinderarts ( mdl), diëtist en oogarts. Dus ik ga het daar iig aangeven. Ze heeft zoveen vage klachten die wel geregistreerd worden maar waarvan niemand weet wat het nu is.