Hoe bekend is down nou echt?

Ik kan me hier alleen maar bij aansluiten. Elk downkind is anders, net zoals elk kind anders is. Bepaalde problemen komen wel vaker voor. Maar ook weer miet bij elk downkind. En dan ook nog eens in verschillende mate.

 

Humm ik begrijp wat je zegt, maar ik wil toch een kanttekening plaatsen. Persoonlijk denk ik dat als er vaker over down wordt gesproken met betrekking tot een combinatietest en eventuele vervolgtesten, dat het meer te maken heeft met de afweging in welke mate het kind beperkt is en wat daardoor de gevolgen voor de ouders kunnen zijn.

Over beide vormen van trisomie hoeft geen beslissing te worden gemaakt door de ouders; in beide gevallen heeft het kind nauwelijks overlevingskansen buiten de baarmoeder. Ondanks dat het zwaar is om te vernemen dat jouw kind belast is met een vorm van trisomie, in the end heb je geen invloed op de overlevingskansen van zo'n kind en begrijp ik dat daardoor minder over de vormen trisomie wordt gesproken. Heel plat gezegd, het is einde oefening.

In geval van down is dat anders. Je hebt down in lichtere varianten en uiteraard ook in zwaardere varianten. Als je ervoor kiest om een kind met down te laten komen, zul je je heel goed moeten realiseren dat je er ook moet zijn als het kind een zwaardere variant heeft en daarmee de zorg voor de rest van zijn of haar leven op je neemt.
Vaak heb ik juist het idee dat er te licht wordt nagedacht over down. De kans dat je een "Corky" (je weet wel van die Amerikaanse serie) treft die goed meekomt met de maatschappij, gewoon thuis of zelfstandig kan blijven wonen is zo ontzetttend klein vergeleken met een persoon met down die veel hulp nodig heeft van de familie én de maatschappij.

Maar goed mijn beeld is ook behoorlijk gekleurd. Ik heb jaren vrijwiligerswerk gedaan op een woongemeenschap voor geestelijke en lichamelijke beperkte mensen. Vaak genoeg ouders gezien die hun kind niet thuis konden opvoeden vanwege de zorg en impact dat het kind heeft op het familieleven. Soms ook schrijnende gevallen, als dat ouders hun kind hebben gedumpt bij zo'n instelling en nooit meer naar hebben omgekeken (ken een geval van een man van 46 jaar wiens ouders ruim 40 jaar niet naar hebben omgekeken).

Ik denk dat er voor beide dingen wat valt te zeggen. Als je kind down heeft, betekent dat niet het einde van de wereld en kan echt wel voor gezorgd worden dat zowel ouders als het kind een prachtig en fijn leven kunnen hebben. Aan de andere kant een kind met down heeft beperkingen zowel geestelijk als lichamelijk en dit vergt veel flexibiliteit van de ouders en iedereen die daarbij betrokken is. Het is denk ik goed om daar ook bij stil te staan en niet enkel de leuke/mooie kanten te benadrukken.

 

Down is nauwelijks bekend, maar als mensen willen, kun je wel met enige moeite extra informatie krijgen. Daarbij denk ik bijvoorbeeld aan de stichting Down syndroom, die jaargangen kwartaaluitgaven online heeft staan.

Overigens is de informatie die wordt verstrekt bij de nekplooimeting zeer onvoldoende, er wordt nauwelijks gewezen op het opsporen van niet levensvatbare aandoeningen en werd mij de eerste keer voor mijn gevoel verkocht als een test voor als je geen kind met Down wilt. Ten eerste is het maar een kansberekening, ten tweede valt er meer mee op te sporen en ten derde is het toch echt aan de ouders om te beslissen wat te doen als een ongeboren kind Down syndroom blijkt te hebben.

 

Ik weet niet met welke reden je deze topic geopend hebt maar ik ben het niet helemaal met je eens. Sommige dingen ben ik met je eens. Er wordt vaak over 'ze' gepraat terwijl ieder kind met downsyndroom uniek is. En ik denk ook dat het beeld wat mensen van iemand met downsyndroom hebben te eenzijdig is, de leuke gezellige mensen die altijd vrolijk zijn. Maar dat is slechts een deel van de mensen met downsyndroom.

De site die je doorgeeft 'de upside van down' probeert een positiever beeld van mensen met down neer te zetten. Ik denk dat dat ook goed is. Maar ik denk ook dat er mensen zijn die het onderschatten wat een kind met downsyndroom voor impact kan hebben. Een kind met downsyndroom kan verstandelijk redelijk goed functioneren maar kan ook ernstig verstandelijk beperkt zijn en alle gradaties er tussen. Daarnaast heeft het lichamelijk altijd verschillende beperkingen waardoor het vaak naar het ziekenhuis zal moeten. De ernst van de lichamelijke en verstandelijke handicap is tijdens de zwangerschap niet altijd te zien. Nu is het inderdaad wel zo dat iemand met downsyndroom een redelijk zelfstandig leven kan leiden in tegenstelling tot trisomie 13 en 18 die niet met het leven verenigbaar zijn en waar bij een nekplooimeting ook al op getest wordt.

Waarom ik dit schrijf is omdat ik zelf in verwachting was van een kindje met downsyndroom. Zelf heb ik altijd gezegd dat een kindje met downsyndroom welkom zou zijn als dit zo is. Echter, toen ik het nieuws hoorde en meer informatie kreeg, begon ik erg te twijfelen. Het beeld wat veel mensen van downsyndroom hebben is een leuk en gezellig kind. Maar de onzekerheden die mij tijdens de zwangerschap al voorgelegd werden (minimale hersenontwikkeling, teveel vocht in de hersenen, lichamelijke beperkingen) maakte dat wij helaas de keuze hebben moeten maken om de zwangerschap af te breken.

Ik heb veel respect voor de mensen die bewust kiezen om een kindje met downsydroom geboren te laten worden. Helaas waren er bij ons zo veel dingen onduidelijk en zag het er minder goed uit waardoor wij deze keuze anders gemaakt hebben...

 

Ik vind zeker dat er meer en betere informatie beschikbaar gesteld moet worden. Maar ik vind dat een groot deel van de verantwoordelijkheid bij de ouders zelf moet liggen. Ik vind het onbegrijpelijk dat iemand een combitest (of welke vorm van prenatale diagnostiek, dus ook echo's) laat doen, zonder daar eerst heel goed over na te denken. Mocht dan blijken dat er iets is, Down komt nog best weinig voor ivm de vele andere aandoeningen die er ook zijn, dan kun je op zoek gaan naar specifiekere informatie en na gaan denken over wat je met die informatie doet. En ouders denken daar doorgaans heel goed over na. Maar er van tevoren over nadenken vind ik een beetje nutteloos. Je weet immers nooit hoe een situatie precies in elkaar steekt, tot je er zelf voor staat. Ik riep ook altijd dat alles welkom was, tot ik hoorde dat mijn kind geen kans op leven had. Dan piep je ineens heel anders.

Jonneke, ik heb net zoveel respect voor mensen die hun zwangerschap uitdragen als voor hen die de zwangerschap afbreken. Het is gewoon een onmenselijke keus waar je voor komt te staan en ik denk dat alle ouders een keuze maken uit liefde voor hun kind. En dat is bewonderenswaardig.

 

Helemaal mee eens.


Ik denk dat mensen inderdaad te weinig weten van Down, en het daardoor allemaal bijzonder rooskleurig in zien, mede door programma's als down met Johnny ed.

 

Zelf ben ik werkzaam in de gehandicaptenzorg, kindertjes. Inmiddels werk ik er 12 jaar. Ook tijdje volwassenenzorg gedaan.

er zijn inderdaad enorme verschillende gradaties; kinderen die met een rugzakje reguliere bassischool volgen, maar ook kinderen die niveau van een kindje van 2 zullen blijven houden.

Lichamelijk hadden al deze mensen/ kinderen niets trouwens, ze zijn en waren gewoon hartstikke mobiel. Maar naast Down hebben sommigen ook vormen van autisme, soms zware vormen zelfs.

Vaak hebben kindertjes met down hartproblemen vsd (heeft mijn zoontje overigens ook, en heeft geen down ) of asd.

Ze zijn wat kwetsbaarder in hun weerstand dan een 'gezond' kind. Maar Ik denk dat ik met mijn zoontje met schisis gr 3, en vsd net zo druk naar het ziekenhuis moet, als met een kindje met down.

Maar, ik kan me heeeeeeeeeel goed indenken dat mensen een kindje met down niet aankunnen, en wat voor reden dat dan ook is, dat begrijp ik heel erg goed. Mijn man zou het ook niet trekken hoor, weet ik zeker!

Wat je kan hebben als het kindje dus erg laag van niveau is, en autisme heeft, en misschien gedragsproblemathiek vertoont is dat je wel heel sterk moet zijn hiervoor om dat aan te kunnen. Samen.

En je weet van tevoren niet helemaal wat er mis is, tijdens de zwangerschap, kan me dus heel goed voorstellen dat mensen kiezen voor het afbreken van de zwangerschap, hoeveel pijn en verdriet ze dat ook doet. Want dat is vreselijk zwaar, en zal je altijd meedragen met je, dat verdriet en verlies.

Zelf zou ik ook het kindje willen houden als wij dat bericht zouden krijgen, maar ik weet zeker dat mijn man het niet zou willen, en je moet het toch samen gaan doen. Lijkt me vreselijk om die keuze te moeten maken.

Ik heb diep respect voor degene die zo dapper waren om die keuze te maken! Wat voor kant die ook op mag gaan.

Ik wil niemand kwetsen trouwens he!

 

Mijn 1e zwangerschap ging bij ruim 14 weken mis, na een vlokkentest. Ik zal jullie maar besparen hoe die vlokkentest werd uitgevoerd, maar na de test bleek idd dat we een dochtertje met down zouden krijgen.

Mijn 1e ingeving was: Oh, maar dat is toch niet zo erg? En ik wou de zwangerschap echt niet afbreken. Helaas ging het dus toch mis.
Mijn beeld van mensen met down was te rooskleurig. En pas nadat de zwangerschap mis ging, ging ik me meer in down verdiepen en dan blijkt dat het dus helemaal niet zo rooskleurig hoeft te zijn.

Stel dat ik nog een keer zwanger zou raken en er is opnieuw sprake van Down, dan zou ik niet direct weten wat ik zou doen. Ik weet wel dat ik geen zwaar verstandelijk gehandicapt kind op de wereld wil zetten. Maar bij Down weet je het niet. En dat maakt het zo moeilijk.

 

Ik sluit me hier bij aan.
Bij onze 20 weken echo werden er diverse afwijkingen gezien. (Hydrothorax, te korte armen, beentjes, slecht ontwikkeld longetje en nog meer).
Uit de vw punctie kwam trisomie 21.
Wij hebben geen combinatiestest enz gedaan omdat down ook welkom zou zijn, maar na deze uitslag konden wij de zwangerschap niet doorzetten. Onze meid had dus down, met overduidelijke lichamelijke afwijkingen en dan ook nog geestelijk. Wij wilden haar dat niet aan doen!! We hebben dat nog niet eens besloten voor de impact voor ons, maar puur omdat wij niet willens en wetens een kindje op de wereld konden zetten die het zo zwaar gaat krijgen!

 

Om heel eerlijk te zijn, vind ik dat van alle chromosoomafwijkingen van down het meeste te vinden is. Als je alleen al googled of chromosoonafwijking krijg je meer down dan wat anders. DAt terwijl er zoooooooooooooooooooo veel meer is dan trisomie 21.
Ik heb al zo vaak te horen gekregen; "ohh...maar je zoontje heeft toch geen syndroom van down"...
Kon me dan wel boos gaan maken, maar reageerde er niet maar niet, of zo mij mogelijk op.
Hij is zo beperkt in alles dat ik wel eens wou schreeuwen; had hij het maar! Dan was hij er waarschijnlijk beter aan toe als nu! Mensen begrijpen het toch niet. Ze denken dat down het einde van de wereld is, terwijl er echt zoveel is waarbij de kinderen veel beperkter zijn.....
Sorry...kon het niet laten om hier even op te reageren.

 

@ Kanela: klopt wel wat je zegt. Was er over andere chromosoomafwijkingen maar zo veel bekend (zowel in theorie als bij mensen algemeen) dat was er ook meer hoop voor die kinderen. Ik kan me heel goed voorstellen dat je je daar kwaad om maakt!

 

dames VOOR dat jullie antwoord geven over kindjes met down etc kijk eerst even in ts haar banner
ze is zelf ervarings deskundige bénine is een down kindje

ik ben het trouwens helemaal eens er is veelste weinig informatie.

 

Even voor de duidelijkheid; Wat ik schreef was niet tegen Seyla of anderen die op het topic gereageerd hadden hoor.
Sehla schreef al meteen dat er zoveel meer was als down en over de combinatietest waarvan met het alleen altijd maar over down heeft. En idd...je kunt niemand over een kam scheren....ook niet kindjes met een zelfde afwijking. bij de een uit het zich zo anders dan bij een ander...
Maar dat is denk ik met alles in je leven. De een kan moeilijk met tegenslagen overweg terwijl een ander zich er door heen bokst en zich niet laat kennen.

 

Waarom ga je ervan uit dat de dames die reageerden dat niet weten? ik zag het aan de foto's. Prachtig meisje. Ik ben wel erg benieuwd wat ze nu echt wil zeggen met haar draadje. Is het een pro-life stukje of gaat het puur alleen om informatie? Wist ze van tevoren dat haar dochter het syndroom van Down heeft?

 

Ik ben dus ook moeder van een kindje met Down, en heb steeds de neiging om te reageren op Down onderwerpen.
In de eerste plaats heb ik gelukkig nog nooit voor onnoemelijke zware keus om een zwangerschap af te breken. Ik weet niet wat ik had gedaan als mijn echo echt grote afwijkingen had laten zien, en zo is mijn kindje geboren zonder dat we van te voren wisten dat hij down had. Ik heb ook bewust geen combinatietest of vwp gedaan.
Ik weet niet of ik het zelfde voel als Seyla , maar een van de moeilijke kanten van het hebben van een kindje met Down vind ik dat ze voor sommigen "ongewenst" zijn . Terwijl ik onnoemelijk veel van mijn kindje hou. Dat is voor mij de reden om soms mijn kant van het verhaal te laten horen als er gesproken wordt over het eventueel afbreken van een zwangerschap. Dat het ook best mee kan vallen ,dat er ook goed mee te leven valt als ouder ook al kost het wat meer energie dan bij een gezond kind. Dat je ook veel van een kindje met Down kunt houden, en dat je apetrots bent als je weer een mijlpaaltje hebt bereikt . En dan heb ik het niet over echos met duidelijke grote afwijkingen , maar gewoon het losstaande feit "Down".

 

Ik wil alleen even laten weten dat je met de uitslag van je combinatietest (dus bloed en nekplooi) ook bij het rivm je kans op trisomie 18 en 13 kunt laten bepalen. Is nog niet erg bekend in NL,en de gyns wisten dat ook niet. Kost niets trouwens.
Ik weet ook niet waarom het zo met name gericht is op s. van down dat mensen zo heftig reageren vaak. Misschien dat uiterlijke kenmerken daarin voor hen de overhand hebben? Ik weet het niet ik bedenk maar iets. Er zijn zoveel ontwikkelingsvariaties in kindjes met het s. van down, down op zich zegt nog niet zoveel. Maar dat maakt het natuurlijk ook heel onzeker, de diagnose. Ik weet t niet, merk dat ik wel vastloop op het onderwerp. Denk dat dat komt omdat ik chronisch ziek ben en een kindje met (grote) rugzak fysiek niet aan zou kunnen, en dat vond ik heel moeilijk tijdens de zwangerschap om onder ogen te zien. Toch heb ik nooit een wvp laten doen.

 

Wij hebben ook bewust geen combinatietest enz laten doen, want event. down was welkom. Allen na de seo en guo met de vele afwijkingen hebben we besloten om af te breken. Toen had ik de vwpunctie nog niet gehad. Alleen de echo was al slecht. Toen de uitslag down was ben ik daar heel erg van geschrokken. Dat in combinatie met de afwijkingen was teveel voor mijn meisje.
Uitslag van punctie heeft mij zo geraakt omdat down voor mij niet de reden zou zijn voor afbreken. heb me daar heel schuldig over gevoeld, terwijl ik wel weet dat het allemaal teveel zou zijn, maar toch....

 

Daarom wil ik ook helemaal niet oordelen over wel of niet zwangerschap afbreken. Het is zefs de reden dat ik ook een 20 weken echo heb gedaan. Maar ik vind soms wel dat er negatief wordt gedaan over Down . Veel zwangerschappen van Down kindje eindigen op natuurlijke wijze in een miskraam , dat zal niet voor niets zijn . Maar met evenveel Downkindjes gaat het eigenlijk best heel goed en aan heel veel problemen is redelijk eenvoudig wat te doen. Toen mijn zoon was geboren belde ik een oude kennis van me die een dochter van 35 jaar heeft met Down. Ze was dolblij voor me, zo leuk !!! zei ze . En volgens mij heeft ze gelijk...

 

juist daarom heb ik ook het gevoel dat ik mijn meisje moet verdedigen. Dat het afbreken niet was omdat ze down had, maar hele plaatje. Als de afwijkingen niet zichtbaar waren geweest bij de seo dan had ik nu ook een kindje met down. Dan ook waren we zielsgelukkig geweest.
Stom he, dat ik me daarin blijf verdedigen en maar blijf roepen dat down niet de reden van afbreken was.