Hallo. Ik vroeg me af of er hier ook andere mama's zijn met een kindje die een afweerstoornis heeft. Bij mijn dochter van 2 1/2 is dit waarschijnlijk het geval. Ze bouwt niet voldoende immuniteit na haar vaccinaties hebben we een aantal dagen geleden uit haar bloedonderzoek te horen gekregen. Morgen wordt ze gehervaccineerd en dan is het weer afwachten in hoeverre ze immuniteit opbouwt. Erg spannend allemaal maar nu na 6 longontstekingen, bronchitis, keel en oor ontstekingen (nu niet meer want ze heeft buisjes en keel/neus amandels verwijdert) een jaar lang dagelijks antibiotica en alsnog de nodige luchtweginfecties, zijn we ook wel een beetje blij dat we misschien weten waar dit allemaal vandaan komt. Want telkens maar horen dat ze niks kunnen vinden is ook frustrerend. Groetjes hooyo aasiya
Mn jongste van 2 jr maakt geen IGA aan, ze heeft afgelopen zomer een bloedonderzoek gehad en daar kwam uit dat de waardes om 0 blijven staan. Dr lichaam maakt niks aan.... voor ons verklaarde het heel veel want ze is heel veel ziek heeft vanaf dr geboorte luchtweg klachten..... en heeft vaak koorts zonder dat we merken dat ze echt ziek is (oke als ze ziek ik gaat ze ook gewoon door, het moet heel erg zijn als ze ook echt niks meer wil eigenlijk.....) Ze zit nu zowieso elke dag aan de pufjes en probeer toch haar overal een beetje voor te beschermen. Ik was gastouder dus veel kindjes over de vloer en toen was ze veel meer ziek dan dat ze nu is, nu ik niet meer werk. Op dit moment is dr gezondheid aardig stabiel maar ja de winter komt er ook aan....... Volgend jaar gaat ze naar de Psz dus ben heel benieuwd hoe dat gaat als ze weer veel in contact komt met andere kindjes...... Ik weet niet beter met dr, ze is gewoon veel ziek elk virusje waar ze mee in contact komt pikt ze op, tot nu toe is een ziekenhuis opname nog maar 1x echt nodig geweest (verder alleen opname's gehad ivm onderzoeken). Sterkte met je meisje...
Heel herkenbaar je verhaal. Ons meisje heeft bijna dagelijks verhoging of koorts terwijl als ze gewoon echt niet ziek is ze altijd een temp van 36.6 heeft. Denk dat haar lichaam vaak aan het vechten s tegen virussen zonder dus echt ziek te zijn. Ze heeft ook dagelijks pufjes nodig als bescherming van de longen en ventolin als ze benauwd s. Gebruikt je dochter ook een onderhoudskuur a.b. ? Of krijgt ze andere medicijnen om de afweersystheem te vergroten?
OOk hier heel herkenbaar, Sam heeft een IGM deficientie. Ze krijgt een winter onderhouds antibiotica, ik probeer het ieder jaar uit te stellen. Helaas zijn we dit jaar al in aug. begonnen door de kwakkel zomer. Ze heeft dagelijks 2x2 pufjes q-var en ventolin zonodig. Ook al flink wat gehad, vorige week om de 3uur 4 pufjes ook s'nachts. Doordat we dit nu zo doen, heeft ze nu bijna 1 jaar geen longontsteking meer gehad. Helaas wel veel luchtweg infecties. Heel veel succes deze winter
Mn dochter krijgt ook 2x 2 daags de Qvar en zonodig tot max 10x de ventolin tot nu toe redden we ons ermee. Mijn dochter krijgt geen onderhouds dosis antibiotica, zolang haar eigen lichaam het nog steeds hersteld stellen we het nog uit....nadeel is dat ze dan regelmatig hoge koorts uit niets heeft en meestal na 1 a 2 dagen weer zakt..... Tot nu toe kijken we (wij en de kinderarts) het nog aan hoe het gaat en hoe ze de komende maanden door komt.
Ja hier ook qvar100 sinds we die hebben nu zo 5 maanden icm antibiotica hebben we geen longsteking meer gehad. Zo rond jan weten we wat voor type afweerstoornis ze dan heeft enz. Herken veel uit jullie verhalen, wel fijn te horen in mijn omgeving ken k niemand met afweertoonis. Hebben jullie nog tips voor de komende tijd voor me?
Tips, niet echt denk ik. We zijn het zo gewend, ik weet ook al gelijk als het weer mis is. gelukkig hebben we een kort lijntje met het ziekenhuis als ik bel mag ik gelijk komen. Ze kan dan verneveld worden en dat helpt vaak wel.(hopelijk deze winter niet nodig) Ze is nu ruim 5 en kan het nu zelf steeds makkelijker aangeven. Al moet ik zeggen het lijkt wel als ze echt heel ziek is ze juist niks zegt. Ze heeft nu al van voor de zomer b.v oorontstekingen. De laatste keer 2 weken geleden zelfs een gesproken ontsteking met veel bloed uit haar oor. Dat schijnt dus echt heel erg pijn te doen. En dan zegt ze dus niks, ze ging wat moeilijk slapen tja dat geloof ik graag hahaha. Nu krijgt ze over 2 weken weer buisjes. Hopelijk gaat het dan beter.
Ah wat sneu dat ze ondanks zo'n ontsteking door heeft gelopen. Hier vandaag bij de huisarts geweest en die heeft het een en ander uitgelegd over afweerstoornis. En de vaccinatie gezet. Nu weer afwachten. Ook krijgen we binnenkort zo rond Dec. een bronchoscopie. Ook spannend dus. Ben vandaag lekker met haar thuis gebleven (zou eigenlijk gaan werken) maar ze moest zo huilen met de vaccinatie en op het dagverblijf wou ze echt niet dat ik wegging was helemaal in tranen en kon niet lopen omdat ze zere benen had. Zo sneu en gelukkig was het rustig op werk dus mocht ik thuis blijven.
oke ook ik meld me hier wji weten nu sinds oktober 2010 dat mijn zoontje te kort heeft aan Iga en Igg2 daardoor moet hij de hele winter antibiotica we zijn op 30 april gestopt om te zien hoe het ging niet goed waardoor hij niet mag stoppen met de antibiotica die hij dagelijks krijg. niet eerder dan dat zijn bloed goed is en ziekenhuis zegt dat kinderen er overheen kunnen groeien als ze groter worden tot die tijd blijft hij aan de dagelijkse antibiotica. ook hji heeft al voor de 3de x buisjes in 1 oor zit nu een buisje met weerhaakjes de andere moet nog ook zijn neus amandelen zijn er uit toen die 18 maand was. hij is erg vaak ziek geweest dus kan helaas mee praten kortom willen jullie meer weten laat het maar weten julian krijg ook de griepprik die heeft hij dit jaar weer gehad vorig jaar ook toen kreeg hij hem in 2 delen dit keer in 1 deel ben dus niet de enige met een kindje die stoffen mis
Sam krijgt idd ook de griepprik, als ze de prik voor de 1e keer krijgen moet het in 2 delen. Sam heeft het dinsdag gehad. Sam krijgt de 31 weer buisjes. Amandelen mogen bij Sam niet geknipt worden. Ivm haar chromosomen afwijking.
Wij hebben ook oproep vor griepprik gekregen maar weet nog niet of k hem ga halen. Ze s al zo enorm vaak geprikt laatste tijd wil het haar eigenlijk niet wil aandoen. Merken jullie veel verschil toen ze hem kregen? @sam succes met de buisjes. Had nog nooit gehoord dat iemand geen amandelen msg knippen.
julian is toch echt wel wat minder ziek met de griep prik dat geef ik wel toe maar als ik stop met de medicatie is die ook snel ziek denk dat de griepprik en de medicatie samen er goed voor zorgen dat hij nu niet ziek word denk dat als hij de griepprik alleen kreeg zonder medicatie dat hij dan als die ziek word minder heftig is