Sinds donderdag heb ik de diagnose Adenomyose (endometrioseplekken in de baarmoederwand (aan de blaaskant) en endometriose aan de achterzijde van de baarmoederhals in de vagina. Er lijken geen verklevingen te zijn alleen mijn linker eierstok ligt wel vast aan mn baarmoeder. Heb al vanaf mijn eerste menstruatie klachten, maar heb jaren moeten sukkelen en allerlei onnodige behandelingen moeten ondergaan. Heb gelukkig 3 mooie kinderen gekregen dus mijn kinderwens is helemaal vervuld (wilde er eigenlijk twee maar we kregen na de eerste een tweeling). Ik ben mijn vorige gynaecoloog heel dankbaar voor haar hulp omtrent het zwanger worden en het behandelen van veelvuldig afwijkende uitstrijkjes en bijbehorende behandelingen, maar het voelt raar en ik ben eigenlijk ook ergens wel boos over het feit dat zij dit gemist heeft. Ze wuifde mijn pijnklachten altijd weg en de focus lag enkel en alleen op de dingen die ze met simpele onderzoekjes/behandelingen kon verhelpen. Zouden jullie voor een laatste keer contact opnemen met het vorige ziekenhuis voor een afsluitend gesprek, vragen hoe het komt dat zij hier nooit aan gedacht heeft of dit nooit heeft gezien tijdens de onderzoeken/ingrepen? Of het laten gaan en focussen op het nieuwe traject? Wat betreft de adenomyose/endometriose. Wat mij betreft mogen ze mijn baarmoeder eruit halen. Ik ben klaar, vriend is klaar, hij zou eigenlijk in januari voor een steriliatie gaan maar nu ik toch de pil moet doorslikken om de symptomen te onderdrukken wacht hij daar nog mee. De gyn. staat alleen niet achter een verwijdering van de baarmoeder ivm lange hersteldtijd en mogelijke complicaties. Mijn gedachtegang is: baarmoeder eruit, meteen kijken voor plekjes endometriose en die eventueel verwijderen. Maar de gyn. pleitte voor eerst proberen met doorslikken van de pil en een ander soort pijnstilling naast de tramadol. Vanaf nu ga ik elke 6 maanden voor controle naar het ziekenhuis en zal er elke 1,5-2 maanden telefonisch consult zijn om te bespreken hoe het gaat, Zijn er hier vrouwen met ervaring met het verwijderen van de baarmoeder nav adenomyose. Hoe is het jullie vergaan, hoe was het herstel, wat waren de voor en tegens, hoe gaat het nu?
Ik lees even mee als je het goed vind. Hier ook Adenomyose en Endometriose geconstateerd twee jaar geleden, na 7 onnodige operaties en nutteloze onderzoeken/behandelingen. Ik heb destijds bij het betreffende ziekenhuis (dat de Endometriose over het hoofd heeft gezien) een klacht ingediend. Een gesprek gehad met het hoofd Gynaecologie en de ombudsfunctionaris. Er kwam nog net een excuses van af en meer niet. Dus ik zou er niet teveel energie in steken, maar dat is mijn ervaring. Hier is het advies van de Endo-specialist om de baarmoeder + eierstokken te verwijderen op termijn. Volgens haar heeft alleen de baarmoeder weinig effect.
Als het jou helpt om het bij dat ziekenhuis af te sluiten, emotioneel gezien, dan zou ik het wel doen. En als ik je post zo lees lijkt het er op dat je daar behoefte aan hebt. Ik zou alleen niet de verwachting hebben dat de gynaecoloog ineens tot inzicht komt naar aanleiding van je verhaal. Of uitgebreide excuses etc. Want als je die verwachting hebt word je waarschijnlijk teleurgesteld. En dan is het maar de vraag of het niet meer verdriet geeft dan een open einde. Dus die afweging zul je zelf moeten maken.
Ik heb er geen ervaring mee. Het klinkt mij als iets heel vervelends, en waar je duidelijk een hele lange tijd veel medicatie voor moet nemen. Ook de anticonceptie pil lijkt mij niet fijn om altijd te moeten nemen, en daarnaast nog veel pijnstilling. Ik zou denk ik een gesprek hebben met de gyneacoloog die je zo geholpen heeft, haar bedanken en alles met haar afsluiten. En op zoek gaan naar een andere gynaecoloog, in een ander ziekenhuis. Je hele verhaal fris uitleggen. Zonder de hele geschiedenis en kijken wat ze daar denken. Een baarmoeder verwijdering is echter niet niks. Je hebt zeker een lange hersteltijd. Met kleine kinderen die getild moeten worden en allemaal geholpen moeten worden is het wel lastig denk ik. Mijn moeder heeft een baarmoeder laten verwijderen toen ik tiener was en heeft echt 6 weken niet zwaar kunnen tillen, niet kunnen strijken en echt alleen heel licht huishoudelijk werk kunnen doen. Anyway ik zou dus gaan voor een second opinion, om te zien wat een andere arts kan betekenen.
Mijn dochter is 5, gekregen na 4 ICSI’s. Ik weet ook pas sinds kort dat ik endometriose heb. Mijn baarmoeder, eierstokken, blaas en darmen zijn aan elkaar verkleefd en ernstig. Het ‘gewone’ ziekenhuis heeft mij doorverwezen naar een gespecialiseerd ziekenhuis (Bronovo). Ze durven de/een (grote schoonmaak)operatie niet aan, omdat ze bang zijn voor ernstige complicaties. Na mijn eerste operatie ben ik er ook 4 maanden uit geweest. Ik sta nu op de wachtlijst voor de specialisten en overweeg ook verwijdering, ik ben niet bang voor het herstel van de operatie. 6 weken is niets vergeleken met de ongemakken van endometriose. Maar ik ben meer bang voor de overgang en bijwerkingen.