Hallo Meiden We hebben ons vandaag aangemeld voor IVF/PGD. IVF is bij de meesten wel bekend maar PGD is een erfelijkheidonderzoek wat plaatsvind in Maastricht bij het embryo vóór terugplaatsing op chromosoomafwijkingen. Ikzelf heb de ziekte SCA type 3, de kans is 50% dat ik dit doorgeef aan mijn kinderen. Ik heb een dochter van 8 jaar, helaas is bij haar nog onbekend of ze drager is van mijn ziekte want ik wist toen zelf nog niet dat ik deze ziekte had, als ze 18 jaar is zal ze zich vrijwillig mogen testen hierop door middel van DNA. Nu willen mijn partner en ik heel graag nog een 2e en 3e kindje. Eerst waren we erover uit om het gewoon op de natuurlijke manier te laten doen en dan door middel van een vlokkentest erachter te komen of het een drager betrof. Maar ik heb mijn hele cyclus op hobbel en ook hier komt veel stress bij kijken dus nu hebben we besloten na veel overleg ons toch maar aan te gaan melden voor IVF/PGD. Dan pas kunnen we er 100% zeker van zijn dat de eitjes die terug worden geplaatst helemaal gezond zijn. We zien hier wel erg tegenop maar het is uiteindelijk wel beter, vind het erg spannend nu. We zouden nu zo spoedig mogelijk een oproep kunnen verwachten zei de klinisch geneticus in groningen. In de tussentijd (wachttijd) proberen we gewoon nog spontaan zwanger te raken, je weet immers maar nooit. We zullen in dit topic al onze belevenissen gaan plaatsen over de behandeling en dergelijke, soort van dagboek, dat is iets wat ik toch wel fijn vind want het idee is best eng want er komt veel bij kijken maar we gaan ervoor
spannend allemaal, maar mag ik vragen wat jouw ziekte precies inhoud? groetjes, en super veel succes!
Hey meid. Wat een spannende tijd gaan jullie te gemoed zeg. Ik wil jullie heel veel succes wensen. Ik duim voor jullie dat jullie wens voor een 2e en 3e kindje uit mag komen. Liefs Miranda (aug. mama 2008)
Het is een afwijking in chromosoom nr. 14, waardoor er een defect is in de kleine hersenen. Deze ziekte openbaart zich meestal rond het 40e levensjaar maar kan ook vroeger, dat ligt aan de repeatfout in het chromosoom, bij mijn moeder openbaarde het zich pas toen ze ongeveer 45 was, bij mij al 3 jaar terug, op mijn 27e dus, mijn repeatfout lag hoger dan die van haar. De gevolgen hierdoor zijn evenwichtsstoornissen en meerdere defecten aan je moteriek. Er is nog weinig bekend over deze ziekte zoals over het verloop en de snelheid hiervan, ik ga sneller achteruit met dingen dan mijn moeder en zal uiteindelijk ook in een rolstoel gaan belanden. Momenteel heb ik veel last van hoofdpijnen, evenwichtstoornissen, het lopen gaat erg moeilijker met de dag en heb hiervoor al aangepaste schoenen maar dat helpt ook niet goed tegen alles is alleen wel iets stabieler geworden sinds ik ze heb. Ik heb problemen met zien, kan bijna niet meer fietsen en val regelmatig gewoon omdat je je evenwicht verliest en je jezelf niet goed meer kunt corrigeren... Het is erg moeilijk deze ziekte te accepteren maar ik kan niet anders, gelukkig hebben we hiervoor veel steun van derden en natuurlijk familie..
Wat spannend, ik wens jullie heel veel succes! Ik hoop dat jullie wens voor een 2e en 3e kindje in vervulling zal gaan...
Hoi, ik wil je veel succes wensen met de behandelingen. Wij zijn momenteel bezig met onze eerste icsi gecombineerd met pgd. Morgen krijgen we te horen of er een terugplaatsing is. Mijn man heeft een translocatie 13:14, vandaar de pgd. Succes!
Hey Mystic Sun, Ik ken je al een beetje van het andere forum, maar nu lees ik dat er eigenlijk nog vee meer aan de hand is dan alleen een cyclusprobleem. Wat vervelend zeg. Ik wil je daarom heel veel succes wensen met de komende ivf. Ik hoop dat jullie snel kunnen beginnen en dat het allemaal gaat lukken! Liefs Mia
Hoi Mystic sun, Ook wij doen PGD. Ik heb inmiddels al 3 IVF met PGD behandelingen achter de rug. Helaas nog zonder resultaat. Binnenkort de 4e poging. Ik ben zeer tevreden over het ZH Maastricht. Ga je daar de volledige behandeling doen, of alleen het PGD gedeelte? Wat een vreselijke aandoening is dat wat je hebt. Ik hoop dan ook dat jullie wens op korte termijn uit gaat komen, want dat kan je tenminste nog wat jaren echt genieten, zonder al te veel beperkingen. ( ik hoop niet dat je dit verkeerd opvat, ik bedoel het goed ) Succes en ik ga je volgen hier. Liefs Hope
Hallo Hope Had je topic gelezen, pff wat een spanningen en strijd heb je daar gehad, het was fijn te lezen dat nog iemand dit heeft gedaan om ervaringen uit te wisselen zodat we een beetje weten wat ons te wachten staat. Ik heb inmiddels folders binnen van UMCG groningen over IVF en PGD. We zaten eerst erg te twijfelen tussen dit of de Vlokkentest, we zijn in eerste instantie uitgegaan van een Vlokkentest maar mijn cyclus is erg van slag, misschien dat ik voor aanvang zelf spontaan zwanger wordt, geen idee want ben nu al overtijd maar tot op heden nog negatieve testen gehad, ik ga vrijdagmorgen weer testen. Mocht ik wel zwanger zijn dan gaan we voor de vlokkentest natuurlijk, ook heel zwaar, zo niet dan gaan we voor IVF/PGD, is immers aangemeld nu als 2e buffer voor ons. We willen dit ook het liefste zo snel mogelik daar mijn gezondheid ook achteruit gaat en best snel en wil graag zelf nog van de kleine kids genieten, naar school kunnen brengen enzovoorts.. We lopen de meeste tijd in Groningen hiervoor maar moeten voor de intake naar Maastricht 1x maar. Ik hoop ook voor jou dat je snel een beepje mag gaan houden in je armen meid, jij hebt ook al genoeg doorstaan... Succes
Hallo Meiden Vandaag op aandringen naar de gynaecoloog geweest. Ik ben idd heel erg blij achteraf dat ik zo snel heen ben gegaan want wat ik gezien heb daar ben ik echt héél flink van geschrokken. Ik heb een cyste op mijn linker eierstok zo groot als een ei, 4 bij 3 centimeter Aangezien deze hormonen uitscheidt werd ik niet ongi en kreeg ik idd zwangerschapssymptomen, ook is hij zo groot dat hij op mijn baarmoeder drukt, vandaar de vage krampen en vaak plassen. Sorrie maar ben er echt even goed kapot van, mijn man is net thuisgekomen van zijn werk om me op te vangen, dit is wel het laatste wat ik had verwacht maar ben wel blij dat ik nu meer duidelijkheid heb gekregen. Ik heb nu medicijnen gekregen voor 10 dagen namelijk Primolut N tabletten 5mg, die wekt tevens een fikse bloeding op waar ik volgens de gynaecoloog niet van moest schrikken zou héél heftig worden. Ik met over 3 weken, namelijk op 6 november weer terugkomen voor een echo om te kijken of het geholpen heeft, zo niet dan wordt ik direct de volgende dag geopereerd en halen ze op die manier de cyste weg maar dit was niet geheel zonder risico. Hij zit namelijk zo stijf om mijn eileider heen dat er een kan bestaat dat ik die in zijn geheel kan verliezen. Hij kon niet goed zien hoe het met mijn andere eileider was gesteld daar deze cyste alle ruimte innam op de echo maar het leek goed op het eerste gezicht. Pffff meiden, dit was wel het laatste wat ik had verwacht en ben nu ook erg bang dat onze kinderdroom in duigen zal vallen, echt deze hele week gaat er vanalles mis, kan het nog erger? Ik ben achteraf blij dat we ons al aangemeld hadden voor IVF/PGD...wacht nog steeds op een uitnodiging nu maar kon even duren zeiden ze dus hopelijk in de tussentijd zorgen dat die cyste gaat verdwijnen...
He shit, mystic sun, Hier zit je idd niet op te wachten. Wat goed dat je zelf aan de bel hebt getrokken. Maar wat een schok voor jezelf om dan zoiets te zien / horen. Laten we hopen dat de primolut z`n werk gaat doen en je van die cyste afkomt. [-o< Ik wens je veel sterkte en geef je een dikke knuffel, want die kan je wel gebruiken nu. Liefs Hope
Heb inmiddels de brief binnen van het UMCG Groningen voor het eerste intakegesprek voor IVF/PGD met de klinisch geneticus. Dit is op vrijdag 19 december om 13.00 uur, eindelijk is er een datum geprikt om naar toe te leven, hopelijk is dat gedoe met die cyste dan voorbij..