Hallo,, Ik denk open een forum voor (aanstaande) moeders die er voor kiezen naast je eigen bloed/urine. En de echo's niets te doen. Dus geen punctie's nek plooi meting etc.. tijdens de zwangerschap. Terwijl er wel een reden zou kunnen zijn om dat te doen. Door erfelijk ziekte of kans voor een handicap. En dat pas na de bevalling of niet laten onderzoeken. Ben heel nieuwschierig hier naar. Waarom dat leg ik hier benden uit. .. wij, ik en mijn vriend hebben er bewust voor gekozen om geen onderzoeken te doen tijdens de zwangerschap. Onze eerste kindje is overleden door een erfelijke ziekte waar van we niet eens wisten dat het bestaat laat staan bekend is in onze fam.. Dit omdat er kans is op een miskraam. En we al een miskraam hebben gehad en we daar nu ook bang voor zijn. Spelen we met levens wie weet maar er voor kiezen om de zwangerschap af te breken als het zo is kan ik niet wil ik niet. Als ons meisje geboren is word er gelijk onderzoek gedaan door navelstreng bloed en gewoon bloed af te nemen en dan duimen en hopen smeken dat het goed is en ze deze nare ziekte niet heeft. Want het een hele zeldzame ziekte. Sinds 2006 hebben ze er medicijnen voor maar geen levensverwachting.
Ik ben bang dat dit een topic vol discussie gaat worden, maar ik vind het knap dat je het opent! Ik begrijp je redenatie zeker, maar kan niet zeggen dat ik er achter sta. Eigenlijk vind ik het een vorm van je kop in het zand steken, maar daar zal iedereen anders over denken. Stel nou dat ze er nu al achter komen dat je kindje een afwijking heeft en welke dat is, dan zullen ze daardoor beter kunnen handelen na de geboorte omdat ze weten wat ze moeten doen. Verder vind ik dat je altijd moet bedenken wat voor teken van leven je kindje heeft na de geboorte met een bepaalde afwijking, is het een menswaardig bestaan of lijdt het kindje pijn?! Succes met je zwangerschap en ik hoop voor je op een gezond zusje voor je zoontje!
Ik heb geen reden om extra onderzoek te doen, dus ik sta er anders in dat TO. Maar wij hebben bewust gekozen voor geen nekpooimeting en dergelijke. Alleen de 'gewone' bloedonderzoeken en de 20-weken echo, maar verder niks extra's. Een kindje met down bijvoorbeeld, is bij ons gewoon welkom, net als een gezond kind. Misschien is het kop in het zand steken, maar ik moet er niet aan denken dat ik heel de zwangerschap zorgen loop te maken omdat mijn kind 'misschien' iets mankeert, want het blijft kans berekenen.
Hier hebben wij ook heel erg bewust gekozen om geen nekplooimeting te doen of andere onderzoeken dan alleen de onderzoeken die je krijgt. Wij hadden ook een risico op een hazelipje en dat wouden we ook niet weten. We gaan voor 1 kindje en na 2 MK 's ben je eindelijk blij dat je zwanger bent en dat het goed gaat....... Ik hoop dat alles uiteindelijk meevalt met jullie meisje... Hou ons op de hoogte
Ook wij zijn drager van een dodelijke ziekte en hebben onze zoon hieraan verloren , wij hebben wel voor prenatale diagnostiek gekozen , maar ik vind dat je vrij mag zijn in de keuzes die je maakt , als jullie er goed bewust van zijn en het geboren kindje indien het ( ook al is het een dag ) de beste behandeling zullen geven om verder leed te besparen kan ik begrijpen dat het het uitdraagt want ookal heeft onze zoon maar 3 weken geleefd , ze zijn me heel dierbaar en zou het vreselijk vinden mijn kinderen niet te kunnen leren kennen . Heel veel kracht toegewenst en sta achter jullie eigen keuze . Liefs Edith Mama van mees*
Moeilijk ook voor mij om iets op te zeggen. Zover bekend zijn en geen ziektes in de familie. En zonder indicatie wil ik geen onderzoeken verder doen. Ik vind wel dat je als ouder verplicht bent om te kijken naar je kind, en niet naar je eigen verlies. Een miskraam of abortus is erg en heel vervelend, maar een kind geboren laten worden en laten lijden eventueel...... Kijk een downsyndroom vindt ik persoonlijk geen levensbedreigende ziekte. Ik hoop dat je een gezond kindje krijgt!!
Ik wil nog wel mijn post even aanvullen. Als er verder niks in de familie zit en je hebt geen rede tot onderzoek, dan is het heel wat anders. Mijn reactie was vooral geschreven op het verhaal van TS....
Wij hebben geen erfelijke aandoeningen in de familie, dus geen reden tot extra onderzoek. Toch hebben wij een nekplooimeting laten doen, niet omdat we geen kindje met het Down-syndroom willen, maar om ons voor te kunnen bereiden als het wel zo is. Zelfde geldt voor trisomie 18, bijvoorbeeld, ik vond het zelf belangrijk dat te weten zodat ik me voor zou kunnen bereiden. Overigens kan Down-syndroom zeker wél levensbedreigend zijn, kinderen met Down hebben ook vaker vrij ernstige hartafwijkingen en afwijkingen aan de slokdarm/maag. Dat kan dus een reden zijn om in het ziekenhuis te bevallen, waar meteen de nodige zorg aanwezig is, in plaats van thuis waar er misschien een hele ernstige situatie kan ontstaan omdat het kindje direct medische zorg nodig heeft. Natuurlijk kan er altijd iets mis gaan, maar ik vind het fijn me hier op voor te kunnen bereiden mocht dat nodig zijn. Dat heeft dus niets te maken met of het kindje gewenst is of niet met welke aandoening dan ook, juist met dat ik er klaar voor wil zijn voor zover dat mogelijk is. Ik heb zelf dus liever dat ik wéét wanneer er iets is, dan dat ik de hele zwangerschap me afvraag óf er iets is. Er bestaat altijd een kans dat er iets gemist wordt bij onderzoeken, maar ik vind dat een fijnere gedachte dan helemaal niets weten.
ik begrijp je eigenlijk best wel, puncties willen wij ook niet ook al wordt dat aangeraden na de 20 weken echo. verder doen we wel alle onderzoeken zoals echo´s en nekplooimeting.
Overigens wil ik ook nog even benadrukken dat ik het ook zeker respecteer wanneer mensen ervoor kiezen géén onderzoeken te doen. Dat is maar net hoe je zelf de afweging maakt.
Ik kan me heel goed voorstellen dat je dergelijke onderzoeken niet wilt, TS. Ons dochtertje is ook overleden, maar de afwijking die zij had is heel goed op echo's te zien. Wij mogen een vruchtwaterpunctie e.d. laten doen, maar ik wil het kindje niet storen in de baarmoeder, tenzij ik keiharde feiten heb dat er iets flink mis is. En een nekplooionderzoek is voor mij niet feitelijk genoeg, het is een kansberekening. Ook toen we tijdens de zwangerschap te horen kregen dat ons dochtertje niet-levensvatbaar was, hebben wij vruchtwaterpunctie geweigerd. Ik wist dat ze zou komen te overlijden, ik wilde haar daarom niet verder storen en haar nog even veilig in mijn buik laten zijn. We hebben de zwangerschap uiteindelijk afgebroken om haar bestwil, niet het onze. En vanwege onze geschiedenis zijn onze kansen sowieso verhoogd en krijg je een negatieve uitslag van een kansberekening en dan zou je dus een miskraam riskeren bij een kindje waar misschien wel helemaal niks mee aan de hand is. De artsen weten van jullie geschiedenis en zullen paraat staan na haar geboorte. Dat is jullie keus en daar kan ik mij helemaal in vinden. Ik hoop dat jullie een gezond kindje mogen krijgen!
Ik wist inderdaad dat dit een heftige discussie kon worden. Waarom wij het niet doen is misschien voor een ander niet te begrijpen. Maar het is niet zo dat we niets doen. Zodra onze meisje geboren is word er gelijk bloed af genomen van uit de navel streng en binnen een week hebben we een uitslag. En als het dus zo is dat ze het heeft gaan we er voor al zal dat een klap zijn. En hopen dat ze er oud mee word. Onze jongen heeft een half jaar geleefd. Later horde we wat de waarde was en die was 0.016 en hoort tussen de 55/88 te zitten. Dus hij had geen schijn van kans. En we wisten dat er wat was maar het werd niet gelooft. We staan ook onder controle van de gyn en moet in het ziekenhuis bevallen De ziekte waar ik over praat heeft 2 mensen per jaar of minder. Ja mensen want het kan zo zijn dat een volwassen persoon het krijgt maar ook baby en kinderen.
echt ongelofelijk dat jullie niet werden gelooft, vreselijk wat moet je je machteloos en alleen hebben gevoeld
Nee dat was inderdaad verschrikkelijk je moeder gevoel zegt dat het niet goed is. En de mensen (noem maar geen dingen) die er verstand van zouden hebben waren alleen bezig met voeding. Hij was te lang en te licht. Uiteindelijk toch door gestuurd door de fysio. En binnen anderhalve week is hij overleden. Zo snel. Wil daar ook niet meer heen als me meisje prikjes moet hebben gaat het ergens anders heen. Waar weet ik nog niet
groot gelijk, je vertrouwen is compleet weg, veel sterkte hoor ik begrijp je beslissing echt volkomen!
Wij hebben ook geen punctie laten doen, terwijl deze ons wel is aangeboden. Wij hebben namelijk ook een verhoogde kans op chromosoomafwijkingen, omdat dit kindje een schisis heeft. Dit zijn we door de 20 wkn echo te weten gekomen; die hebben we dus wel laten doen. Door deze uitslag hebben we nog 2 extra uitgebreide echo's gehad, maar een punctie vonden wij net een stap te ver, mede omdat dit ook je kindje kan schaden en dat zou ik niet willen.
@ Nelta: mag ik dan oprecht vragen waarom je een 20 weken echo laat doen? Ik val je niet aan hoor, maar ben er echt benieuwd naar. Naar mijn idee is de 20 weken echo bedoeld om eventuele afwijkingen te kunnen zien of te onderzoeken. En als je toch al weet dat je niks wilt doen moet de uitslag, zorgt dit dan niet alleen maar voor meer stress?
hoi, Ik heb geen nekplooimeting laten doen omdat wij geen risicogroep zijn. Maar als ik dat wel was geweest had ik het ook niet willen weten. Ik hou van dit kleine meisje en het maakt mij absoluut niet uit hoe ze eruit komt. Ik snap wel dat mensen het willen weten.
Wij hebben geen punctie, nekplooimeting etc laten verrichten. waarom omdat wij niet wisten wat we met de uitslag zouden doen. Als we zouden horen dat het kindje iets mankeerde, in hoeverre mankeert het dan wat. Is het bijv, syndroom van down of is het een kasplantje (niet beledigend bedoelt maar weet niet hoe ik het anders moet zeggen) Wij wisten echt niet wat we met de uitslag zouden doen, vandaar onze keus het niet te doen. En uiteraard kan je kindje een afwijking hebben, maar dit kan hij ook op latere leeftijd krijgen. Door bijv, een hersenbloeding. Als je kindje een afwijking heeft hou je er dan minder van, bij ons was het antwoord nee. Dus wij kozen ervoor om het niet te doen. 20weken echo hebben we wel gehad, dit hebben we gedaan zodat we in elk geval wisten dat er ook dingen zeker weten goed waren. We wouden weten of het Hartje, longen, nieren enz wel goed waren
Jessi , daar gaat het ook niet om dat je niet van je kindje gaat houden , het gaat erom dat als je weet dat je kind sowieso op korte termijn komt te overlijden of je dit je kind ( en jezelf) wilt aandoen , ik heb 3 weken naar een vechtend en stervend kind zitten kijken , dat heeft echt niets met houden van te maken , ik kan me niet voorstellen dat er ook maar iets op de wereld is waar ik meer van zou kunnen houden maar ik zou er nooit meer voor kiezen , maar nogmaals ieder zijn keuze , maar dit gaat toch over dodelijke ziektes , zonder kans op behandeling og herstel ? Liefs Edith Mama van mees*